Accompagner un enfant en fin de vie aborde cet événement cruel et insupportable qu'est la mort d'un enfant. Lorsqu'il faut renoncer à guérir, tout doit être mis en œuvre pour que la mort intervienne dans les conditions les plus apaisantes possible - pour l'enfant lui-même mais aussi pour sa famille et son entourage.
Un aspect essentiel de cette prise en charge est le choix du lieu du décès. Il est souvent difficile de trancher entre l'hôpital et le domicile. Il faut lutter contre les sentiments d'abandon, de culpabilité, d'insécurité. Ce livre traite d'une question difficile, rare, mais qui n'en est pas moins un sujet de société : la réhabilitation du domicile comme lieu de soins et comme lieu possible d'accompagnement de la fin de vie.
Sur ce thème une étude commanditée par la Fondation de France et réalisée par le Centre François-Xavier Bagnoud a permis de recueillir des opinions de familles, de soignants et de bénévoles. Une revue de la littérature scientifique, francophone et anglophone, complète ce travail.

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