Patient organizations today play a major role in the scientific, economic and political arenas. They have become the quasi-obliged partners of researchers, industrialists and political authorities. This book investigates this quite recent configuration by offering an in-depth exploration of three thematic issues : To what social and political stakes are patient organizations confronted as regards the transformation, production, circulation, and governance of knowledge ? The involvement of patient organizations in the economic world is acknowledged as confrontational, especially when it comes to relationships with the pharmaceutical industry. To what extent do opposition, "instrumentalization", or cooperation constitute relevant models if we are to account for the multifaceted relationships between patient organizations and economic actors ? Patient organisations are the structuring actors of networks, coalitions, and collectives throughout Europe. What social and political concerns arise from these particular forms of collective action on a national or European scale ? Each question is first examined through an academic and grey literature review. Then the emerging topics and critical issues are identified and discussed, drawing upon exchanges of experiences, viewpoints, and reflections between actors involved in patients' and users' movements and social scientists. The dynamics of patient organizations in Europe raises a number of questions of interest for all actors from the health system, as well as for social scientists. This book intends to contribute to the reflection on further research agenda setting and policy-making.

The dynamics of patient organizations in Europe

La loi de 1975 en faveur des personnes handicapées est l'aboutissement d'un long processus dont les sources sont à situer à la fin du XIXe siècle. Le présent ouvrage a l'ambition d'en constituer les étapes les plus significatives. Il propose de suivre cette institutionnalisation au plan des connaissances autant que dans le domaine de l'action publique, avec comme fil rouge la création des associations.
Si le tournant du XXe siècle est marqué par un effort de catégorisation sans égal, cet effort est inséparable d'un souci d'ordre et de traitement social, dans la double logique issue de la Révolution française : contention et enfermement, éducation et inclusion. On montrera tout d'abord, comment cette tension habite les espaces asilaires publics et provoque des initiatives privées, porteuses de changements.
L'institution du handicap décrit ensuite deux mouvements décisifs. On voit comment les invalidités de la guerre 14-18, les accidents du travail et autres infirmités civiles conduisent aux toutes premières formes d'action publique, marquées par la dette et les mesures de compensation. Puis, un peu plus tard, comment s'organise un second champ d'investissement public et privé, sous le titre générique de l'enfance inadaptée.
Enfin, un troisième ensemble de textes permet d'aborder les origines et les conséquences pratiques du nouveau référentiel qui s'impose avec la loi de 1975. La plupart des initiatives s'inscrivent dans ce nouveau cadre, malgré certaines difficultés aux frontières avec la maladie mentale ou invalidante (il faut aussi compter avec ceux qui s'y opposent, par refus de toute discrimination).

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