Une approche multidisciplinaire originale et concrète des personnes malades reconnues dans leurs droits et leurs valeurs au sein de la cité, respectées et accompagnées dans le parcours de la maladie. Familles et professionnels éprouvent le plus grand besoin de disposer d'éléments de connaissance concernant la maladie d'Alzhei-mer (environ 850 000 personnes atteintes en France). Aujourd'hui les traitements font défaut alors que quantitativement le nombre des personnes progresse. La prise en charge des personnes dépendantes, les conditions d'accueil et de suivi, leur accompagnement ainsi que de celui de leurs proches constituent un défi en termes de santé publique. Cet ouvrage basé sur l'expertise développée par l'EREMA répond au besoin de lisibilité, de repères et de modes d'action face à cette maladie aux enjeux sociaux complexes. Fabrice Gzil est philosophe, responsable du pôle Études et recherche, fondation Médéric Alzheimer. Emmanuel Hirsch est directeur de l'Espace éthique/ Assistance publique - Hôpitaux de Paris, professeur d'éthique médicale à la faculté de médecine, université Paris-Sud 11 (dont il dirige le département de recherche en éthique) et de l'Espace national de réflexion éthique sur la maladie d'Alzheimer (EREMA)

Alzheimer, éthique et société

La maladie du temps ; sur la maladie d'Alzheimer

L'objectif de cet ouvrage est d'essayer d'apporter des éléments de réponse à ces deux dilemnes quotidiennement rencontrés par les aidants et les soignants : quelle vérité devons-nous aux malades d'Alzheimer et comment respecter une autonomie fragilisée par la maladie ? Ces questions renvoient à d'authentiques problèmes philosophiques. En effet, la question de l'annonce du diagnostic amène à interroger le rapport entre l'Alzheimer et la normalité (en quel sens est-ce une maladie ?). La question de l'information pronostique amène à interroger l'unité de la notion (est-ce une maladie ou un syndrome ?). La question de la maximisation de l'autonomie exécutionnelle conduit à se demander s'il faut penser l'Alzheimer d'après le modèle des maladies aiguës ou des maladies chroniques (est-ce une maladie ou un handicap ?). Enfin, la question du respect de l'autonomie décisionnelle conduit à se demander quelle est sa place au sein des affections qui touchent le psychisme (maladie « neurologique » ou maladie « psychiatrique » ?). Cette maladie brouille les catégories de pensée auxquelles nous sommes habitués. Par conséquent, si le premier objectif de cette étude est bien d'essayer de répondre aux questions qui nous été adressées par les médecins, elle a pour second objectif d'essayer de dissiper les ambiguïtés qui entravent sa compréhension, autrement dit de réduire l'impensé qui entoure encore la maladie d'Alzheimer.

La maladie d'Alzheimer : problèmes philosophiques

Ces vingt dernières années, des progrès considérables ont été accomplis dans la connaissance et la prise en charge de la maladie d'Alzheimer. Pourtant, cette affection reste difficile à penser. Quel est son rapport avec le vieillissement normal ? Est-ce une maladie ou un syndrome ? Une maladie ou un handicap ? Une maladie " neurologique " ou " psychiatrique " ? La première partie de l'ouvrage aborde ces questions d'un point de vue historique. Elle montre comment la notion de maladie d'Alzheimer est apparue dans la littérature médicale et comment elle a pris le sens qu'on lui connaît aujourd'hui. L'auteur suggère que les travaux d'Aloïs Alzheimer pourraient éclairer certains débats contemporains. La seconde partie de l'ouvrage examine deux dilemmes que rencontrent quotidiennement les professionnels et les familles. Faut-il dire aux personnes malades ce qui leur arrive et ce qui les attend ? Et comment respecter leur autonomie, quand elle est fragilisée par la maladie ? Ces réflexions éthiques conduisent, elles aussi, à envisager sous un nouveau jour la question de savoir ce qu'est, au juste, la maladie d'Alzheimer.

Depuis quelques années, la mission de l'Espace national de réflexion éthique sur la maladie d'Alzheimer (EREMA) est d'identifier et d'interroger les enjeux humains et sociétaux de la maladie afin de contribuer à l'élaboration et au soutien des réponses les mieux adaptées. Il s'agit donc de sensibiliser la société aux solidarités indispensables à l'égard des personnes vulnérables dans la AVP A 14/125 Octobre 2012 maladie, de favoriser l'évolution des représentations souvent péjoratives attachées aux maladies qui affectent la personne dans sa faculté d'exprimer ses préférences, d'affirmer son identité, de maintenir sa position sociale. Cet ouvrage collectif, issu des réflexions menées au sein de l'EREMA et destiné à tous, met à disposition des éléments de savoirs pertinents, informatifs, pratiques et concrets, utiles à la compréhension de la maladie d'Alzheimer, à la qualité de l'accompagnement de la personne malade et aux prises de décision. Qu'il s'agisse de la vie au domicile ou en institution, des droits de la personne, des consultations mémoires et du diagnostic, de l'accès aux soins et à la recherche, des nouvelles technologiques, de l'attention portée aux aidants et de tant d'autres questions sensibles dans un contexte de vulnérabilité, il restitue les expériences des meilleurs spécialistes et produit des analyses accessibles.

Livres