La drépanocytose, maladie génétique grave, liée à une mutation de l'hémoglobine, est malheureusement très fréquente en France et dans le monde. La naissance d'un enfant atteint fait dévier les familles vers un chemin chaotique, dangereux et bien mal tracé. Même avec les progrès continuels des soins, une grande incertitude pronostique persiste qui tient pour une bonne part aux conditions d'accès réel aux soins optimisés. Ainsi il est aujourd'hui impératif de donner la parole aux familles confrontées à cette maladie et à ses complications.

Quand l'hérédité bouscule la famille

"La drépanocytose, maladie génétique grave, liée à une mutation de l'hémoglobine, est malheureusement très fréquente en France et dans le monde. La naissance d'un enfant atteint fait dévier les familles vers un chemin chaotique, dangereux et bien mal tracé. Même avec les progrès continuels des soins, une grande incertitude pronostique persiste qui tient pour une bonne part aux conditions d'accès réel aux soins optimisés. Ainsi il est aujourd'hui impératif de donner la parole aux familles confrontées à cette maladie et à ses complications."

Quand l'hérédité bouscule la famille ; enfants drépanocytaires, les parents témoignent

La drépanocytose, principale hémoglobinopathie humaine, est devenue la maladie héréditaire la plus fréquente en Ile-de-France et dans la plupart des grandes villes françaises.

Grâce aux progrès dans sa prise en charge et la prévention de ses complications, la plupart des malades peuvent espérer une durée de vie équivalente à celle de la population générale.

Ce guide intéresse aussi bien le généraliste que le spécialiste : grâce à un index détaillé, il est possible de retrouver rapidement la conduite à tenir adaptée à chaque incident médical ou social.

Les auteurs de ce guide pratique travaillent au Centre de la Drépanocytose et des Thalassémies du CHU Henri Mondor de Créteil.

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