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Quand l'hérédité bouscule la famille ; enfants drépanocytaires, les parents témoignent | Maire-Helene Buc-Caron • Maire-Helene Buc-Caron • Doris Bonnet • Doris Bonnet • Frédéric Galactéros • Frédéric Galactéros
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Quand l'hérédité bouscule la famille ; enfants drépanocytaires, les parents témoignent

Publié par L'Harmattan, le 11 octobre 2018

156 pages

Résumé

"La drépanocytose, maladie génétique grave, liée à une mutation de l'hémoglobine, est malheureusement très fréquente en France et dans le monde. La naissance d'un enfant atteint fait dévier les familles vers un chemin chaotique, dangereux et bien mal tracé. Même avec les progrès continuels des soins, une grande incertitude pronostique persiste qui tient pour une bonne part aux conditions d'accès réel aux soins optimisés. Ainsi il est aujourd'hui impératif de donner la parole aux familles confrontées à cette maladie et à ses complications."

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