Quand l'hérédité bouscule la famille ; enfants drépanocytaires, les parents témoignent
Quand l'hérédité bouscule la famille ; enfants drépanocytaires, les parents témoignent
Maire-Helene Buc-Caron
MMaire-Helene Buc-Caron
DDoris Bonnet
DDoris Bonnet
FFrédéric Galactéros
FFrédéric Galactéros
Publié par L'Harmattan, le 11 octobre 2018
156 pages
Résumé
"La drépanocytose, maladie génétique grave, liée à une mutation de l'hémoglobine, est malheureusement très fréquente en France et dans le monde. La naissance d'un enfant atteint fait dévier les familles vers un chemin chaotique, dangereux et bien mal tracé. Même avec les progrès continuels des soins, une grande incertitude pronostique persiste qui tient pour une bonne part aux conditions d'accès réel aux soins optimisés. Ainsi il est aujourd'hui impératif de donner la parole aux familles confrontées à cette maladie et à ses complications."
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