Un ouvrage original et unique qui s'appuie sur de nombreuses enquêtes réalisées entre 1990 et 2000, réalisant ainsi un "suivi" de plusieurs personnes atteintes par le VIH. Il montre comment on vit avec une maladie grave et "durable" à partir des entretiens réalisés avec une centaine de personnes. Trois expériences rendent compte de ce que l'on peut vivre comme "vie normale" avec une maladie qui pour le moment ne se guérit pas mais doit être "traitée" quotidiennement.

Vivre avec le VIH - Enquête de longue durée auprès des personnes infectées

La mise au point des nouveaux traitements contre le VIH/sida a profondément modifié les stratégies de lutte et transformé les représentations de l'épidémie et le rapport à la maladie. Pour certains, ils ont contribué à une amélioration de la santé, mais ils ont eu aussi des répercussions médicales, sociales et psychologiques qui ont affecté les différentes sphères de la vie des personnes vivant avec le VIH. S'appuyant sur des perspectives complémentaires issues des sciences sociales (anthropologie, psychologie sociale, sociologie), cet ouvrage présente un portrait des principaux enjeux associés à ces traitements auprès de différentes populations provenant d'horizons socioculturels divers.

Les traitements antirétroviraux ; expériences et défis

Les établissements de soin, publics ou privés, ainsi que les professionnels qui y travaillent, sont soumis à des impératifs économiques de plus en plus contraignants. Par ailleurs, depuis 1991, le code de la Santé publique impose de prendre en compte la dimension psychologique des personnes accueillies et soignées. Deux impératifs souvent contradictoires et qui ne vont donc pas de soi. L'intérêt enfin porté à l'aspect individuel de la démarche de soin se traduit par une redéfinition des pratiques professionnelles, mettant en jeu la formation des soignants et leur motivation à s'engager dans une relation singulière avec le soigné. Mais aussi la responsabilité des pouvoirs publics, qui peuvent favoriser cette évolution ou la freiner au nom d'une rationalisation des activités concernées. Ce livre, qui réunit des contributions d'anthropologues, de sociologues, de psychologues et de médecins, tente de répondre aux questions que se posent à ce propos les professionnels de la santé, les responsables d'établissements de soin, les formateurs et les décideurs en santé publique : la prise en compte de la souffrance psychique par le médecin habitué à traiter la souffrance physique va-t-elle de soi ? Où se situe la frontière entre le médical et le social, le technique et le relationnel dans l'acte de soigner ? Comment mesurer la part du soin qui revient de fait à l'entourage du soigné ? Quelle est la part de la culture du soignant et du soigné dans leur rencontre ? Comment apprendre à soigner, aujourd'hui, en tenant compte de ces différents paramètres ? Comment envisager pour l'avenir la formation des soignants ?

Qu'est-ce que soigner ? - Le soin, du professionnel à la personne

L'expérience de la maladie n'est pas seulement individuelle : chaque société a ses maladies, mais elle a aussi ses malades.
A chaque époque et en tous lieux, l'individu est malade en fonction de la société où il vit et selon les modalités qu'elle fixe. Des victimes anonymes de l'épidémie, fléau collectif envoyé par Dieu au sida, aux patients aliénés et passifs devant la technique et le savoir du médecin aux groupes de malades chroniques d'aujourd'hui prenant en charge leur traitement et aux associations de volontaires, l'expérience de la maladie et le personnage du malade sont socialement construits et historiquement situés.
C'est de la naissance du malade moderne qu'il s'agit dans ce livre. Cette analyse se fonde sur l'expérience et la parole des malades, telles qu'elles ont pu être décryptées à partir des témoignages, lettres et journaux intimes de malades d'autrefois - et, de nos jours, à partir d'entretiens menés auprès de plus de 300 malades atteints d'affections graves.

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