« Voici un livre qui nous parle de vie et de maladie,  d'obstacles, d'errances et de recherches, qui nous ouvre le domaine presque inépuisable et en grande partie inconnu des maladies rares d'origine génétique. Un livre qui nous conduit, avec l'objectivité de la médecine, l'éclairage des sciences humaines et une compréhension intime, tout près de ceux qui les vivent. Un livre passionnant, dynamique par sa philosophie, bouleversant par ce que nous y découvrons. (...)

L'objectif de ce travail est à la fois scientifique et éthique. Il fallait pour cela prendre tout ce que donnent le savoir médical et l'expérience vécue des malades, et l'unifier en les faisant interagir. (...) Nous allons apprendre ainsi ce qu'est la rareté en matière de maladie, et ce qu'est dans la réalité un « malade rare ». Un étrange objet à l'histoire construite par des individus isolés, malades, familles, perdus mais tenaces. Ils auront longuement vécu le heurt entre leur conviction et le doute médical, entre la certitude d'être atteint d'une maladie, et l'ignorance qui s'ignore et celle qui se reconnaît. C'est ainsi que la grande question de la reconnaissance traverse tout cet ouvrage.

Le livre de Marie-Hélène Boucand paraît à l'heure où les maladies rares font l'objet d'une nouvelle visibilité. » Armelle Debru

Une approche éthique des maladies rares génétiques - Enjeux de reconnaissance et de compétence

" Le corps mal-entendu ". Le titre interroge. De quelle expérience s'agit-il ? Du corps qu'on entend mal parce qu'il ne parle pas la même langue que nous ? Du corps qui a tellement mal qu'on préfère ne pas l'entendre ? De la difficulté qu'il y a entre malade et soignant à tisser une relation confiante ?... Il suffit d'entrer dans le récit et... la vie est là, goûteuse, passionnée, dramatique... C'est le goût des bonnes recettes, mais aussi des toutes petites choses : ôter le tube qui ouvre enfin la respiration ; un clin d'œil qui illumine un visage après des mois sans signe ; une main qui dit la présence continue. C'est la passion de soigner, de former une équipe où chacun a sa part, du chef de service à l'aide-soignant, pour entendre celui qui souffre. Mais aussi la passion pour faire comprendre ce que l'on vit quand on est malade... La vie est traversée par l'expérience de la maladie, mais elle est affrontée quand les mots permettent de mesurer les risques, de reconnaître la peur, de faire un pas de plus dans la confiance. Marie-Hélène Boucand trouve à chaque page les mots qui rendent compte de son combat pour entendre le vivant et repousser les limites de la maladie rare qui la touche. Ses armes sont celles de la plus haute technicité et en même temps celles de la foi et de la parole. Ouvrons le livre et partons avec elle dans cette ode à la vie...

Le corps mal-entendu - Un médecin atteint d'une maladie rare témoigne

Une approche éthique des maladies rares génétiques

Médecin et malade, l'autrice nous livre quelques étapes d'un chemin humain et spirituel à travers l'emprise de la maladie chronique. 

De courts chapitres, comme des notes qui déclenchent émotions, consolations, supplications, découvertes, méditations, prières.

L'autrice a exploré ces contrées étranges où les mots nous manquent, où les épreuves déchirent la trame autrefois cohérente d'une vie, où nous devenons si étrangers à nous-mêmes, où la présence d'une personne attentive se révèle un trésor inespéré.

Et subitement, la description de situations médicales, l'évocation de souffrances psychologiques et spirituelles, l'analyse de relations de soin, les critères éthiques, les méditations évangéliques, les combats spirituels, les poèmes-prières deviennent des cadeaux pour quiconque s'en saisit.

Marie-Hélène Boucand, médecin praticien hospitalier en médecine physique et réadaptation, fut cheffe de service auprès de jeunes adultes cérébro-lésés. Elle est elle-même atteinte d'une maladie génétique rare. Par ailleurs philosophe, elle a publié : Le corps mal-entendu : un médecin, atteint d'une maladie rare, témoigne (Vie chrétienne, 2005), Dire la maladie et le handicap : de l'épreuve à la réflexion éthique (Érès, 2010), Une approche éthique des maladies rares génétiques : enjeux de reconnaissance et de compétence (Érès, 2018). 

Le préfacier, Bruno Saintôt, jésuite, est responsable du Département Éthique bio-médicale du Centre Sèvres - Facultés jésuites de Paris. Il intervient régulièrement dans la presse et collabore avec la Conférence des Évêques de France sur les questions éthiques.

Traverser l'épreuve de la maladie

L'auteur revisite dans cet ouvrage sa double expérience de médecin malade pour mieux apprécier comment soignants et malades peuvent être des veilleurs du respect de l'homme souffrant. Être à la fois soignant et soigné, acteur de cette relation fragile et fondamentale qu'est celle du « prendre soin » ensemble de l'humanité souffrante tout en se retrouvant de l'autre côté : telle est la double expérience où les regards se mêlent et s'éclairent. Marie-Hélène Boucand, médecin, praticien hospitalier, ancien chef de service de médecine physique et réadaptation

Dire la maladie et le handicap - De l'épreuve à la réflexion

L'auteur revisite dans cet ouvrage sa double expérience de médecin malade pour mieux apprécier comment soignants et malades peuvent être des veilleurs du respect de l'homme souffrant. Être à la fois soignant et soigné, acteur de cette relation fragile et fondamentale qu'est celle du " prendre soin " ensemble de l'humanité souffrante tout en se retrouvant de l'autre côté : telle est la double expérience où les regards se mêlent et s'éclairent.

Dire la maladie et le handicap ; de l'épreuve à la rélfexion éthique

Aujourd'hui plus qu'hier, parce que la technique a multiplié ses exploits, le moraliste doit fixer le cadre principal des interventions humaines.
Dès le XVIe siècle l'homme cessait de se trouver au centre du monde. De nos jours, un branle-bas comparable touche les sciences de la vie, la médecine tout particulièrement. Diagnostic in utero, droit à mourir dignement, euthanasie ou acharnement, handicap ou normalité, sont les vraies questions qui vont transformer la pratique médicale et la morale de nôtre siècle. Nous commenterons plusieurs situations particulières, qui laissent apercevoir la révolution en cours.
L'arrêt Perruche et la notion de handicap nous interroge sur le " pratiquement vivable " en mettant aux prises deux bases de la morale, la nature ou l'homme et ses moyens libérateurs. Autre bataille : pourquoi sommes nous hostiles au clonage reproductif ? Les mariages consanguins et l'inceste sont interdits, alors que le croisement avec un autre renforce l'unité du groupe. La vie vise la variété. Le clone ne la sert pas, il l'atténue, la fragilise.
Le clonage thérapeutique en revanche est un moyen destiné à sauver l'homme, à restaurer sa " normativité ". L'observation des handicapés psychiques ou mentaux, illustre la notion de"double handicap": ces personnes souffrent autant d'une cérébralité altérée que d'un milieu qui ne les a pas protégés et n'a pas veillé à leur croissance. Le moraliste se doit de regimber et de lutter contre cette sorte d'eugénisme, fruit du naturalisme.
L'embryon possède dès le ter jour tous les caractères de son originalité humaine. S'il compromet la vie des siens, s'il doit s'attendre à une vie sacrifiée, sa venue est arrêtée par l'IVG. Le handicap qui le frappe ici n'est pas organique ou biologique mais relève de la société familiale. A l'heure d'une prochaine biologie génomique, le handicap équivaut à un moment transitoire qui déjà appelle de futures répliques correctrices, précédées dès maintenant des prémisses d'un bouleversement qui tend à amoindrir le négatif et la déficience, ce qui nous réjouit.

Ethique et handicap

Jamais la société n'a autant cherché à fuir la fragilité, et jamais elle n'en a autant produit. Plus les impératifs de performance sont forts, plus les failles de la société se révèlent en chacun de nous. Les auteurs de cet ouvrage ont croisé leurs témoignages, leurs diagnostics, leurs expériences intimes de la fragilité. Qu'ils abordent les questions de la maladie, du handicap, du travail, de la pauvreté ou de la jeunesse en difficulté, ils rappellent chaque fois la nécessité de changer notre regard. Sans complaisance ni angélisme, cet ouvrage nous invite à accueillir la fragilité dans ce qu'elle recèle de richesse, de fécondité. C'est un pari de société, à relever au niveau collectif mais aussi individuel. Un pari lucide et porteur d'espérance.

Tous fragiles, tous humains

Cet écrit est une réflexion transversale, philosophique, éthique et humaniste pour mieux comprendre et accompagner des personnes touchées par une maladie rare génétique. Les maladies rares sont d'identification récente, d'une fréquence inférieure à 1/2000. Elles sont multiples (plus de 7000), le plus souvent génétiques (80%) et touchent plus de 2 millions de personnes en France. Le diagnostic de ces maladies conduit à une errance médicale parfois longue et invite à une médecine de l'incertitude. La rareté conduit à développer un soin par tâtonnements, qui fait toute la place à l'accompagnement de l'adaptabilité que le malade doit déployer quelle que soit l'évolution de la maladie. Les collectifs de patients jouent une place très spécifique qui favorise la reconnaissance du patient et un partage du savoir avec ses pairs et le corps médical. L'auteure analyse le " travail " accompli par le malade pour ne pas être " réduit " à son diagnostic et pour lui permettre à terme de transformer le destin de Sa maladie génétique en Sa destinée par sa manière de le vivre pour se maintenir en vie. L'enjeu de cet ouvrage est de contribuer à développer les compétences des soignants pour soutenir le malade à vivre l'évènement de sa maladie comme sujet.

La réflexion éthique, face au handicap, se développe et se formalise, centrée sur la prise en charge de l'Homme dans sa globalité - Homme qui n'est pas réduit à sa maladie mais se présente avec son histoire, son entourage, son psychisme, ses références culturelles et religieuses. Le handicap remet en cause l'homme devenu blessé, qui nous interpelle et nous conduit à réfléchir sur nos propres références, nos pratiques, nos espérances. La personne handicapée est au coeur de l'organisation et du fonctionnement de l'institution et du secret professionnel. Face à l'institution, l'intimité est une gageure, un droit et un devoir à respecter malgré les nécessités de médiations de la médecine institutionnelle, malgré les nécessités sociales. Comment prendre soin de personnes handicapées dépendantes (et dont l'expression de la volonté peut être altérée) dans une institution, sans mettre à mal leur intimité, tout en préservant le secret médical ? Pour répondre à cette interrogation qui déborde largement le cadre législatif et déontologique, ce livre propose des réflexions basées sur des expériences concrètes nées de difficultés quotidiennes. Cet ouvrage s'adresse aux acteurs médicaux ou sociaux, interpellés par le handicap et les nombreuses questions que peut soulever la dépendance, qu'elle soit physique, morale ou sociale.

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