Bioethique, droits de l'homme et biodroit

Le handicap met à l'épreuve nos valeurs, notre dignité et notre humanité. Nous aimerions qu'à travers ce livre nous puissions nous interroger sur ce que signifient d'un point de vue éthique, socio-politique et psychologique les concepts d'éducation et de rééducation, de reclassement et de réadaptation, d'intégration et de participation à la vie sociale. Ne cachent-ils pas parfois une sacralisation de la société telle qu'elle est et une interprétation trop faible du droit à la différence ? Il faut examiner l'origine sociale possible de certains handicaps et le renforcement de ceux-ci par les institutions, l'imaginaire et la culture. L'idée du droit à la différence n'implique pas seulement que la personne handicapée ait une place reconnue dans la société. Elle implique qu'on lui fasse une place dans la sociabilité et que l'éthique ait prise aussi sur la politique, l'économique et les relations humaines. Le département de Psychologie de la Faculté de Médecine et le Centre Interfacultaire Droit, Ethique, sciences de la Santé des Facultés Universitaires Notre-Dame de la Paix, ont mis ensemble leurs compétences pour tenter d'aborder, avec d'autres, ces questions cruciales en matière de déficience mentale.

Ethique et handicap mental

Les enfants sont souvent considérés comme des "orphelins thérapeutiques": certains champs de la recherche pédiatrique accusent des retards significatifs et la plupart des médicaments utilisés en pédiatrie ne sont toujours pas approuvés pour l'utilisation chez l'enfant. Le Best Pharmaceuticals for Children Act américain de 2002 a donné un nouvel essor à la recherche en pédiatrie en créant des incitations pour l'industrie pharmaceutique et en modifiant certaines règles éthiques en faveur d'une augmentation du niveau de risques acceptables et de l'autonomie de l'enfant. L'Union européenne a emboîté le pas en adoptant le règlement (CE) n° 1901/2006 qui vise tout à la fois à stimuler la recherche par un système d'incitations contrebalancées par des obligations et à accroître l'information disponible. Ces nouvelles lois amènent chaque pays concerné à modifier ses normes juridiques, éthiques et administratives de façon plus ou moins importante. Une nouvelle éthique de la recherche avec les enfants se dessine-t-elle pour autant? Comment comprendre la protection de l'enfant qui se voit reconnaître une autonomie progressive? Et comment définir son meilleur intérêt dans ce nouveau contexte ? Cet ouvrage vise à rendre compte de ce moment exceptionnel où les normes éthiques, juridiques et administratives "bougent" et s'adaptent à un nouveau contexte dont les dimensions sont à la fois scientifiques et économiques. À travers une vision comparative, de la Belgique, de la France et du Québec, les auteurs principalement des pédiatres, des infirmières et des chercheurs cliniciens, mais aussi des juristes et des philosophes - témoignent de ces changements, les analysent et en discutent dans leur contexte respectif.

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