La question du handicap est l'une des grandes interrogations posées à notre société. Elle se traduit en terme de regard sur l'autre, mais aussi en terme de responsabilité envers l'autre. Le handicap ne laisse personne indifférent, car il est le rappel d'une inquiétante étrangeté blottie en chacun d'entre nous. Il nous interpelle quant à notre nature d'êtres humains, souligne le lien social que nous acceptons d'établir avec celui qui est différent de nous (ou que nous pensons différent). Sous les concepts couramment utilisés de rééducation, de réadaptation et même d'intégration se dissimule bien souvent un impérialisme de la normalité qui laisse trop peu de place au droit à la différence, à la reconnaissance de l'autonomie des personnes concernées. En associant réflexion théorique et exemples cliniques, ce livre montre comment l'approche éthique peut permettre d'appréhender les choses différemment au plan collectif ou individuel et de restituer à la personne en situation de handicap toute sa valeur d'être humain, quelles que soient ses capacités et ses différences.

Ethique et handicap

Par le recours à l'éthique, la société contemporaine redonne à l'homme un espace de dialogue, de liberté, d'autonomie. Il est normal qu'une société, souffrant d'un déficit de nonnes et exigeant cependant de chacun des choix multiples, propose un cadre, une méthodologie et la possibilité, par une démarche maïeutique, d'accéder à d'autres horizons. Ainsi la simple décision intuitive, irréfléchie, conforme à l'opinion de l'entourage, pourra-telle céder la place à une résolution mieux éclairée et plus conforme aux valeurs intimes de l'intéressé. Il ne s'agit en aucune manière d'imposer un choix mais, au contraire, d'aider celui qui en ressent le besoin à étendre son champ d'information et à prendre une décision réellement motivée. Ni prescription ni morale, l'éthique se veut une démarche au contact du réel et au service de l'homme. Ainsi que le recommande le CCNE, il s'agit de reconnaître la place qui doit être faite à l'éthique appliquée ou éthique clinique pour "aider au dialogue", "faciliter la réflexion", permettre à ceux qui le souhaitent "d'aller au bout d'un argumentaire". L avènement de l'éthique marquera un tournant de nos sociétés occidentales par le passage du dogme de la morale et de la religion à la valorisation incontestée de l'échange et du dialogue.

La démarche d'éthique appliquée - Contribution à l'analyse du processus de décision

L'Odyssée de l'éthique illustre un voyage de 20 ans de chroniques trimestrielles dans la Revue Générale de Droit Médical, sur le thème « Éthique et droit du vivant ». Chaque numéro proposait deux rubriques, l'une générale sur l'éthique, sous la plume de Noël-Jean Mazen, et l'autre émanant de son équipe et de ses collègues sous le titre « Actualités », brossant au fil de l'eau les problématiques juridiques du droit du vivant.
L'éthique du droit de la santé confronte, en réalité, des règles de droit qui posent un cadre difficilement franchissable, quoique..., et une réflexion éthique sur les valeurs de la personne intéressée, de son entourage et de l'équipe soignante. La décision finale devra être prise par celui qui reçoit les soins et qui, bénéficiant des informations et des conseils des praticiens, devra dans un face à face avec lui-même in fine se prononcer. Aussitôt, des mots se bousculent : dignité de la personne, altérité, dialogue, autonomie, liberté de la décision, absence de pressions de la famille, de la religion, de l'équipe soignante... et surtout garantie d'une véritable démarche éthique.
Ce livre réunit une grande partie des questionnements de Noël-Jean Mazen pendant ses 20 ans d'exploration et de réflexion autour de la thématique de l'éthique, ses implications, ses difficultés, ses contradictions... L'ouvrage permet au lecteur d'aborder la globalité de la problématique telle que proposée ou de grapiller un texte puis l'autre.

L'Odyssée de l'éthique : 20 ans d'exploration et de réflexion

Vieillir dans la dignité, un combat, une revendication, une nécessité, un pari pour l'avenir. Certains diront qu'il s'agit d'une folie, que la vieillesse est nécessairement une déchéance, un naufrage, un rappel à l'homme de sa vraie nature... Nous devons imaginer la réalité de demain, dans cent ou deux cents ans, et faire le pari que la vieillesse y sera différente, plus douce, mieux reconnue. Mais nous devons aussi, dès aujourd'hui, engager le combat pour que vieillir soit dans un avenir proche un peu plus acceptable. Cela est possible car cette dignité que nous réclamons se battit aussi à force d'amour, de respect, de foi en l'homme. Chacun a droit à une vieillesse digne, à ce morceau de vie où les souvenirs s'embellissent où "les traces enfouies dans le cerveau — disait Beaudelaire — dorment sous les autres légendes ". Avec une espérance de vie quasiment multipliée par trois depuis deux siècles, l'homme est "condamné" à réorganiser sa vieillesse. L'essentiel est de conserver du lien social, de la chaleur humaine, de la liberté et même, pourquoi pas, la possibilité d'assumer encore le risque de la vie ! On verra alors que c'est l'indignité, l'humiliation, la désespérance, le déracinement, l'enfermement qui sont réellement mortifères. Au contraire, le rire, l'affection, le respect et l'accompagnement sont sécurisants, porteurs de vie et d'harmonie.

Vieillir dans la dignité, un combat pour demain

Projet initié en 2018 par le CESAAD, le Manifeste du prendre soin à domicile est un plaidoyer en faveur de l'évolution du secteur dans le respect des personnes aidées et des professionnels. Entre la rédaction des premières lignes et sa publication, une crise sanitaire sans précédent a douloureusement rappelé à quel point les thèmes qu'il aborde sont essentiels : la valorisation des personnels soignants, l'importance d'un système de financement pérenne, la nécessaire considération institutionnelle d'une éthique du soin. Cet ouvrage est à mettre en toutes les mains : professionnels, proches aidants, personnes soignées ou aidées à domicile, citoyens et décideurs. Il propose une approche pédagogique du domaine : une première partie consacrée aux valeurs fondatrices du "care" appliquées au domicile, puis une proposition de charte éthique pouvant guider les actions des professionnels, une troisième partie rassemblant les visions d'une vingtaine de contributeurs sur différents thèmes du secteur. Certains articles sont techniques, d'autres sont des témoignages de vie, le lecteur pourra les parcourir à sa guise en y piochant les thèmes qui l'intéressent plus particulièrement. Le Manifeste du prendre soin à domicile est une invitation à la réflexion et à l'action en faveur des personnes aidées et des professionnels.

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