Patients-partenaires, patients-experts, patients-intervenants dans l'éducation thérapeutique de leurs pairs, patients-enseignants... Le rôle grandissant des patients dans le système de santé questionne, tant sur les fondements de ce phénomène que sur les modalités pratiques de leur engagement.

Le slogan associatif "Rien sur nous, sans nous" inscrit ce mouvement dans une revendication morale. C'est aussi lui faire justice que de présenter son intérêt pour la qualité du système de santé.

L'engagement des patients dans le système de soins sert de levier supplémentaire à la qualité des soins, à partir de différents constats : les actions verticales ne fonctionnent pas, l'expérience des soins des patients peut servir à améliorer les parcours de soins, leur parole a une légitimité particulière auprès des autres malades. Enfin, leurs savoirs situés et leur perspective singulière permettent de concevoir des actions de santé innovantes, ou plus pertinentes au regard des attentes des malades. Ainsi, des patients engagés participent aux actions de prévention en santé, aux soins de leurs pairs, aux recherches, à la formation des médecins. Dans certains champs, leur participation devient un critère de qualité des actions de santé.

Cet ouvrage décrit le processus sociohistorique dans lequel s'inscrit le mouvement de l'engagement des patients. Il dresse un panorama des expériences étrangères et françaises et un état des recherches. Il contient de nombreuses références bibliographiques utiles au milieu scientifique et estudiantin, et apporte des éléments de compréhension et des conseils pratiques de mise en oeuvre aux acteurs de terrain.

L'engagement des patients au service du système de santé

Démarche visant à associer usagers, professionnels et décideurs publics dans l'élaboration et la mise en oeuvre de la politique de santé, la démocratie en santé fait désormais partie intégrante de l'action sanitaire, sociale et médico-sociale. À ses débuts hésitante et perçue confusément, elle se diffuse aujourd'hui comme une culture à part entière grâce à des lois qui l'appuient et des pratiques innovantes.

Mais comment la démocratie en santé s'exerce-t-elle concrètement ? Comment des patients peuvent-ils devenir experts et former des médecins ? Quelles sont les modalités de représentation des usagers au sein des établissements et des instances de décision ? De quels moyens les usagers-citoyens disposent-ils pour s'exprimer et participer à l'amélioration du système de soins ?

À travers 10 questions que chacun peut se poser, cet ouvrage apporte aux professionnels du sanitaire, du social et médico-social, représentants des usagers et associations de patients une présentation simple et concise de l'histoire, des atouts et limites de la démocratie en santé pour envisager l'avenir de notre système de santé.

La démocratie en santé en question(s)

La valorisation des savoirs expérientiels, la coproduction et l'évaluation des effets sont des concepts de plus en plus présents dans les réflexions touchant l'intervention médicale ou psychosociale. Ces notions forment un nouveau paradigme : rattachées à des approches générales comme la personnalisation ou à des méthodes de travail comme le patient partenaire ou l'éducation thérapeutique, elles favorisent les partenariats et les échanges entre la recherche, la clinique, les utilisateurs de services et l'enseignement. Le présent ouvrage est né des Rencontres scientifiques universitaires Montpellier-Sherbrooke, tenues en juin 201 5, pendant lesquelles chercheurs, gestionnaires, intervenants et bénéficiaires se sont réunis pour réfléchir et débattre sur le thème de la participation et de l'engagement des usagers dans leur propre expérience d'intervention médicale ou psychosociale. Il met en perspective des pratiques, des recherches, des projets et des expériences issus du champ de la santé et de celui des services sociaux, tant en France qu'au Québec. Il saura intéresser les praticiens, chercheurs, étudiants et gestionnaires de ces deux domaines d'intervention.

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