La question du handicap est l'une des grandes interrogations posées à notre société. Elle se traduit en terme de regard sur l'autre, mais aussi en terme de responsabilité envers l'autre. Le handicap ne laisse personne indifférent, car il est le rappel d'une inquiétante étrangeté blottie en chacun d'entre nous. Il nous interpelle quant à notre nature d'êtres humains, souligne le lien social que nous acceptons d'établir avec celui qui est différent de nous (ou que nous pensons différent). Sous les concepts couramment utilisés de rééducation, de réadaptation et même d'intégration se dissimule bien souvent un impérialisme de la normalité qui laisse trop peu de place au droit à la différence, à la reconnaissance de l'autonomie des personnes concernées. En associant réflexion théorique et exemples cliniques, ce livre montre comment l'approche éthique peut permettre d'appréhender les choses différemment au plan collectif ou individuel et de restituer à la personne en situation de handicap toute sa valeur d'être humain, quelles que soient ses capacités et ses différences.

Ethique et handicap

L'énumération des aberrations de la nature, à la naissance d'un petit d'homme, est très vite éprouvante et ces enfants sont aussitôt qualifiés comme "monstre". Mais comment peut-on ainsi qualifier un être humain ? En nous confrontant aux limites de notre tolérance, la grande difformité physique nous révèle nos craintes liées aux corps mutilés, dégradés et non viables, suscite peurs et fantasmes. A partir d'une analyse de la perception courante du corps handicapé, de l'étude des exhibitions de monstres au XIXe siècle, de l'histoire de la tératologie scientifique marquée en France, par Etienne et Isidore Geoffroy Saint-Hilaire, Camille Dareste et Etienne Wolff, l'auteur s'efforce de comprendre ce qui se produit en nous face à un corps difforme et pourquoi nous le qualifions de monstre.

Phénoménologie des corps monstrueux

La question de la visibilité du handicap est parfois jugée négligeable, puisqu'elle est liée à l'apparence, à des éléments superficiels et susceptibles d'être aisément relativisés. Pourtant il n'en est rien. L'apparence est une composante de l'identité et de l'image de soi, qu'on soit en situation de handicap ou non.

Les atteintes organiques peuvent tellement attirer le regard qu'elles font disparaître la personne, ses capacités ou sa personnalité, sous le handicap. Inversement, le fait d'être porteur d'une différence invisible peut créer des difficultés sociales : comment expliquer que l'on ne peut pas agir comme les autres en raison d'une douleur chronique, d'une neurospécificité ou d'une souffrance psychique récurrente ?

Bien entendu, on peut être atteint d'un handicap très visible, trop visible par la déformation qu'il imprime au corps, mais dont la part la plus gênante (comme la douleur) est invisible : visibilité et invisibilité peuvent donc se combiner.

Les auteurs abordent ces questions à travers des exemples précis. Que le handicap soit visible ou invisible, ils montrent les conséquences psychosociales liées au poids de la stigmatisation en raison de l'apparence dans la construction de l'image de soi.  

Cet ouvrage est issu du 16e séminaire interuniversitaire international sur la clinique du handicap (SIICLHA)

Handicap visible, handicap invisible

« Tu ne peux pas comprendre, tu ne vis pas ce que je vis » : sous couvert d'un très grand respect de l'autre, ce constat en arrange en fait plus d'un, « handicapé » ou non. Pour sortir du registre de la plainte et prendre conscience de la proximité du handicap (à côté de nous, voire en nous), il suffit d'affirmer la présence à soi et aux autres, de toute personne humaine : nous sommes faits pour nous entendre et pour nous comprendre ; pour voir comment, dans la différence, brillent encore plus nos ressemblances.Dans ce qui aurait pu s'appeler « Tout ce que vous avez toujours voulu savoir de la vie intime d'une personne handicapée, sans jamais oser le demander », un philosophe se laisse interroger par une personne en situation de handicap, et réciproquement. Les sujets les plus tabous sont abordés avec la franchise, et la lucidité non dénuée de délicatesse, que seule autorise l'amitié.Contrairement aux apparences, nous sommes tous potentiellement en situation de handicap. Inversement, aucune « personne » en tant que telle n'est « handicapée ». Il convient d'accéder, avec les auteurs de ce livre, à la puissance libératrice du dialogue, pour se réapproprier ces vérités.

Dialogue sur le handicap et l'altérité

Vieillir dans la dignité, un combat, une revendication, une nécessité, un pari pour l'avenir. Certains diront qu'il s'agit d'une folie, que la vieillesse est nécessairement une déchéance, un naufrage, un rappel à l'homme de sa vraie nature... Nous devons imaginer la réalité de demain, dans cent ou deux cents ans, et faire le pari que la vieillesse y sera différente, plus douce, mieux reconnue. Mais nous devons aussi, dès aujourd'hui, engager le combat pour que vieillir soit dans un avenir proche un peu plus acceptable. Cela est possible car cette dignité que nous réclamons se battit aussi à force d'amour, de respect, de foi en l'homme. Chacun a droit à une vieillesse digne, à ce morceau de vie où les souvenirs s'embellissent où "les traces enfouies dans le cerveau — disait Beaudelaire — dorment sous les autres légendes ". Avec une espérance de vie quasiment multipliée par trois depuis deux siècles, l'homme est "condamné" à réorganiser sa vieillesse. L'essentiel est de conserver du lien social, de la chaleur humaine, de la liberté et même, pourquoi pas, la possibilité d'assumer encore le risque de la vie ! On verra alors que c'est l'indignité, l'humiliation, la désespérance, le déracinement, l'enfermement qui sont réellement mortifères. Au contraire, le rire, l'affection, le respect et l'accompagnement sont sécurisants, porteurs de vie et d'harmonie.

Vieillir dans la dignité, un combat pour demain

Consacré à l'expérience du corps vécu chez les personnes en situation de dépendance, ainsi qu'aux représentations qui peuvent conduire à l'oblitérer, cet ouvrage comporte une part non négligeable de témoignages. Il s'agit de stimuler la réflexion sur la différence entre l'expérience réelle des personnes et celle qu'on leur prête. L'étude du handicap et du vieillissement permet par ailleurs d'interroger les limites de notre tolérance, et de l'expérience même que nous faisons de notre propre corps : comment définirions-nous notre propre intimité ? notre autonomie ? Le corps vécu tel que nous l'éprouvons n'est en effet pas réductible à la connaissance anatomique et physiologique que nous en donne la médecine. Il en va de même de l'image du corps. Cette image est plus qu'une représentation : un mixte entre sensation et représentation. Lorsque nous parlons du corps, le risque de confusion est donc grand. Il l'est davantage encore lorsque le dialogue a lieu avec un soignant et que le corps devient l'objet d'une plainte et d'une demande. On jugera de ces difficultés et de leurs enjeux éthiques à travers des approches philosophiques, sociologiques, psychologiques et médicales. Elles donnent à penser cette conscience incarnée propre à chaque individu qu'est le corps vécu.

Le corps vécu chez les personnes âgées et la personne handicapée

Une vie avec un handicap est-elle une vie handicapée ? Derrière cette question, se profile la spécificité d'une vie humaine par rapport à une vie biologique. Une vie humaine n'est pas une survie, mais le parcours d'une subjectivité, quelles que puissent être les difficultés rencontrées en chemin. Elle dépend des récits, des pronostics et anticipations, à la fois personnels et collectifs, qui l'organisent, mais aussi du rapport entre le vécu du temps et le vécu du corps. La question de l'expérience du temps est fondamentale dans une vie avec un handicap, en particulier lorsque celui-ci est évolutif. L'auteur la traite de manière transversale, dans une approche philosophique originale, en s'appuyant sur des travaux menés directement avec des personnes concernées. A partir de la métaphore de la ligne du temps, ce livre aborde la rupture causée par l'accident, la circularité du temps de l'obstacle ou l'épuisante répétition des contraintes quotidiennes dans l'atteinte physique. Il montre qu'une autonomie temporelle peut être développée malgré ces contraintes, par la création d'un style propre à chacun, y compris pour des personnes atteintes par le polyhandicap ou l'autisme dit "déficitaire", si leur accompagnement vient s'ajuster à leurs rythmes singuliers.

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