La dimension politique de démocratie en santé s'inscrit dans une double préoccupation éthique et épistémologique, qui vise : d'une part, à mettre en commun les différents savoirs élaborés concernant la maladie chronique / le handicap en reconnaissant la valeur des savoirs d'expérience ; et, d'autre part, à appréhender les dimensions biographiques inhérentes à la considération phénoménologique du « vivre avec » la maladie / le handicap au quotidien, incluant les questions de traitement, de suivi et d'accompagnement, ainsi que les relations aux proches, aux autres et au monde. Reconnaître et faire dialoguer les différentes formes d'expertises : tel est le défi relevé dans cet ouvrage collectif afin de faire science autrement.

Recherches participatives en santé - Regards et expertises croisés pour une démocratie en santé

L'épilepsie, dans sa forme aiguë, peut générer des réactions de dégoût, voire de peur, dans l'entourage du malade, et une mise en danger physique et sociale de ce dernier. L'aspect du malade après une crise suscite des représentations évoquant la mort et les craintes d'accident font également de cette maladie un handicap au quotidien. Ces diverses représentations sont à l'origine d'un isolement du malade au sein de la société. Alors qu'en Europe, aujourd'hui, les malades participent plus facilement à une vie sociale en suivant un traitement approprié, dans certaines régions africaines ils ne bénéficient pas de médicaments anticonvulsifs. Il a par ailleurs été démontré que les modalités d'exclusion varient selon les époques, les sociétés mais aussi les familles, et d'autre part qu'elles ne doivent pas être envisagées sans prendre en compte les possibilités d'intégration sociale, y compris dans le cas d'absence de traitement. Ce constat permet de redonner de l'importance au rôle de la relation sociale dans l'intégration des malades épileptiques. Ce travail anthropologique de terrain en milieu rural bambara, au Mali, repose sur des entretiens avec les malades, les familles, les divers soignants et la population. Il rend compte de la dimension sociale et culturelle à travers laquelle l'exclusion liée à la maladie est nuancée dans ses représentations et pratiques. L'auteur étudie le phénomène dans un pays où les savoirs ancestral, coranique et occidental guident les repères et les représentations des gens au quotidien. Ces savoirs institués, relatifs à l'épilepsie, sont réinterprétés à travers des histoires de malades. Cet ouvrage permet enfin de comprendre le rôle de l'anthropologie médicale dans un programme de prise en charge thérapeutique en milieu rural.

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