Le 29 février est une date qui n’existe que tous les quatre ans. C’est aussi le jour de naissance de Thaïs – la petite princesse d’Anne-Dauphine Julliand –, atteinte d’une maladie génétique orpheline. Thaïs a vécu trois ans trois quarts. Elle a eu une courte vie, mais une belle vie.Le jour où le 29 février réapparaît sur le calendrier, Anne-Dauphine s’offre une parenthèse, sans travail ni obligations. Elle veut vivre pleinement cette journée particulière : Thaïs aurait eu huit ans ! Le passé se mêle au présent. Chaque geste, chaque parole prend une couleur unique, évoque un souvenir enfoui, suscite le rire ou les larmes.Anne-Dauphine Julliand aime à penser qu’il est possible de gravir des montagnes en talons hauts. Elle a le talent de croquer les émotions de tous les jours. Elle nous raconte sa vie de famille pas tout à fait comme les autres : l’homme de sa vie, Loïc, ses fils Gaspard et Arthur, mais aussi Azylis, son autre princesse, malade elle aussi.C’est une leçon de bonheur et une merveilleuse histoire d’amour, qui se lit d’un souffle, le cœur au bord des larmes.

Une journée particulière

En écrivant ces mots dans Deux petits pas sur le sable mouillé, Anne-Dauphine Julliand n'avait pas imaginé qu'un jour son ami Bertrand de Miollis illustrerait l'ensemble de son livre. Tout en délicatesse et suggestion, il réussit à donner des couleurs à cette formidable histoire d'amour et de vie.

Deux petits pas sur le sable mouillé - Edition illustrée

Au fil de différents témoignages*, le vrai visage de la fragilité se fait jour. C'est celui d'une expérience qui bouleverse le quotidien, qui fait s'envoler les certitudes et les habitudes sans pour autant détruire les forces de vie de ceux qui l'endurent. Bien au contraire. La fragilité est une rencontre qui transforme, métamorphose et fait se déployer des ressources insoupçonnées. Elle peut être le moteur d'une prise de conscience individuelle et collective qui recentre sur les vraies valeurs de la vie, et sur la relation à l'autre, différente.

*de Stéphanie Biard-Allenou, Bernard Bresson, Emmanuel Faber, Jean-Baptiste Hibon, Anne-Dauphine Julliand, Jacques Lecomte, Wilfrid Martineau, Philippe Pozzo di Borgo, Jacques Ricot, Jean-Eudes Tesson et Jean Vanier.        Aux éditions de la Loupe, retrouvez également en lien :
Tu as changé ma vie    d'Abdel Sellou qui retrace la vie de Philippe Pozzo di Borgo (dont le film Intouchables est une adaptation) Toi et moi j'y crois de Philippe Pozzo di Borgo Deux petits pas sur l

Quand la fragilité change tout

L'histoire commence sur une plage, quand Anne-Dauphine remarque que sa petite fille marche d'un pas un peu hésitant, son pied pointant vers l'extérieur. Après une série d'examens, les médecins découvrent que Thaïs est atteinte d'une maladie génétique orpheline. Elle vient de fêter ses deux ans et il ne lui reste que quelques mois à vivre. Alors l'auteur fait une promesse à sa fille : tu vas avoir une belle vie. Pas une vie comme les autres petites filles, mais une vie dont tu pourras être fière. Et où tu ne manqueras jamais d'amour". Ce livre raconte l'histoire de cette promesse et la beauté de cet amour. Tout ce qu'un couple, une famille, des amis, une nounou sont capables de mobiliser et de donner. Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut pas ajouter de jours à la vie. "Devant la maladie, on peut s'écrouler ou bien faire face, s'enfoncer dans la désespérance ou au contraire offrir à l'être malade, en l'occurrence la petite.

Deux petits pas sur le sable mouillé

Anne-Dauphine Julliand aime à penser qu'il est possible de gravir des montagnes en talons hauts. Elle a le talent de croquer les émotions de tous les jours. Elle nous raconte sa vie de famille pas tout à fait comme les autres : l'homme de sa vie, Loïc, ses fils Gaspard et Arthur, mais aussi Azylis, son autre princesse, malade elle aussi. C'est une leçon de bonheur et une merveilleuse histoire d'amour, qui se lit d'un souffle, le cour au bord des larmes. Anne-Dauphine Julliand est journaliste et vit à Paris. Elle a connu un remarquable succès critique et public pour son livre Deux petits pas sur le sable mouillé (les arènes, 2011), lu par près de 200 000 lecteurs !

Jules-César a presque 7 ans. Il aime sa mère, son frère, sa vie au Sénégal et le baby-foot. Mais son quotidien est compliqué car ses reins ne fonctionnent plus. Seule une greffe pourrait le sauver. Augustin est fier de sa réussite professionnelle et de sa famille. Tout serait parfait s'il n'y avait ce fils malade, dans lequel il ne se reconnaît pas. Or, il est le seul à pouvoir lui donner un rein. Par devoir et par amour pour sa femme, il accepte de l'emmener en France. Chapitre après chapitre, alternant les points de vue de Jules-César et d'Augustin, Anne-Dauphine Julliand dévoile l'entrelacs délicat d'une relation entre un père et son fils. Chacun des deux doit vaincre ses peurs et repousser les limites du courage.

Jules-César

L'histoire commence sur une plage, quand Anne-Dauphine remarque que sa petite fille marche d'un pas un peu hésitant, son pied pointant vers l'extérieur. Après une série d'examens, les médecins découvrent que Thaïs est atteinte d'une maladie génétique orpheline. Elle vient de fêter ses deux ans et il ne lui reste que quelques mois à vivre. Alors l'auteur fait unepromesse à sa fille : "tu vas avoir une belle vie. Pas une vie comme les autres petites filles, mais une vie dont tu pourras être fière. Et où tu ne manqueras jamais d'amour."Ce livre raconte l'histoire de cette promesse et la beauté de cet amour.Tout ce qu'un couple, une famille, des amis, une nounou sont capables de mobiliser et de donner. Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut pas ajouter de jours à la vie.

Consolation

Le 29 février est une date qui n'existe que tous les quatre ans. C'est aussi le jour de naissance de Thaïs - la petite princesse d'Anne-Dauphine Julliand -, atteinte d'une maladie génétique orpheline. Thaïs a vécu trois ans trois quarts. Elle a eu une courte vie, mais une belle vie. Le jour où le 29 février réapparaît sur le calendrier, Anne-Dauphine s'offre une parenthèse, sans travail ni obligations. 
Elle veut vivre pleinement cette journée particulière : Thaïs aurait eu huit ans ! Le passé se mêle au présent. Chaque geste, chaque parole prend une couleur unique, évoque un souvenir enfoui, suscite le rire ou les larmes. Anne-Dauphine Julliand aime à penser qu'il est possible de gravir des montagnes en talons hauts. Elle a le talent de croquer les émotions de tous les jours. Elle nous raconte sa vie de famille pas tout à fait comme les autres : l'homme de sa vie, Loïc, ses fils Gaspard et Arthur, mais aussi Azylis, son autre princesse, malade elle aussi. 
C'est une leçon de bonheur et une merveilleuse histoire d'amour, qui se lit d'un souffle, le coeur au bord des larmes.

A Ziguinchor, au Sénégal, Jules-César vit avec sa mère très aimée, son frère Simon et son père Augustin, heureux malgré des dialyses régulières. Une greffe de rein pour laquelle lui et son père sont compatibles ne peut se faire qu'en France. Par amour pour sa femme, Augustin accepte de partir ? mais il lui est pourtant difficile de tout quitter et de se retrouver seul avec son fils dans lequel il ne se retrouve pas. En neuf jours à Paris, où rien ne ressemble au pays, ils se retrouvent clandestins. Epaulés par des êtres d'exception ils apprendront à se connaître, s'apprivoiser et s'aimer.

L'histoire commence sur une plage, quand Anne-Dauphine remarque que sa petite fille marche d'un pas un peu hésitant, son pied pointant vers l'extérieur. Après une série d'examens, les médecins découvrent que Thaïs est atteinte d'une maladie génétique orpheline. Elle vient de fêter ses deux ans et il ne lui reste plus que quelques mois à vivre. Alors l'auteur fait une promesse à sa fille : "Tu vas avoir une belle vie. Pas une vie comme les autres petites filles, mais une vie dont tu pourras être fière. Et où tu ne manqueras jamais d'amour." Ce livre raconte l'histoire de cette promesse et la beauté de cet amour. Tout ce qu'un couple, une famille, des amis, une nounou sont capables de mobiliser et de donner. Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut plus ajouter de jours à la vie.

Jules-César a presque 7 ans. Il aime sa mère, son frère, sa vie au Sénégal et le baby-foot. Mais son quotidien est compliqué car ses reins ne fonctionnent plus. Seule une greffe pourrait le sauver.
Augustin est fier de sa réussite professionnelle et de sa famille. Tout serait parfait s'il n'y avait ce fils malade, dans lequel il ne se reconnaît pas. Or, il est le seul à pouvoir lui donner un rein. Par devoir et par amour pour sa femme, il accepte de l'emmener en France.

Jules César

Anne-Dauphine Julliand, née le 23 novembre 1973 à Paris, est une essayiste française. Ses deux premières œuvres publiées sont Deux petits pas sur le sable mouillé en 2011 et Une journée particulière en 2013, essais relatant son expérience de vie familiale confrontée à la maladie (leucodistrophie métachromatique) grave de deux de ses enfants.
Elle réalise ensuite le film documentaire Et les mistrals gagnants, sorti en 2017, puis publie son premier roman  Jules-César en 2019, et un troisième livre autobiographique, Consolation, en 2020.

https://fr.wikipedia.org/wiki/Anne-Dauphine_Julliand

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