À jamais statufié, muet exilé à l'intérieur de lui-même, il jette toute sa vie dans ce carnet de voyage immobile parce qu'elle va finir dans peu de temps. Après son accident cardiovasculaire, Jean-Dominique Bauby est ce mort vivant qu'un seul battement de cils rattache encore au monde et à la confidente qui déchiffre, un à un, ses derniers mots. Adieu à la vie, dont les images dansent encore devant lui. Le visage d'une femme aimée, un air populaire, une nuit blanche à Saint-Pétersbourg ou un jour incandescent dans le Nevada, un film de Fritz Lang, les petits riens et les grandes espérances. Et puisqu'il faut quitter tout cela, autant le faire sans peur, et même avec le sourire. Le journaliste qu'il était a remis sa dernière copie, inoubliable lettre adressée à un pays inconnu.

Le scaphandre et le papillon

En 1960, le producteur Raoul Lévy est considéré comme le Napoléon du cinéma français. Il a trouvé la gloire et la fortune en lançant Brigitte Bardot. Et Dieu créa la femme, En cas de malheur, La vérité : c'est lui. Devenu un personnage clef de la vie parisienne, Raoul Lévy défraye une première fois la chronique, en voulant mourir pour Jeanne Moreau dont il est éperdument amoureux. Pour oublier cette passion, il se jette à corps perdu dans un projet grandiose et chimérique : « Les aventures de Marco Polo ». Et il perd tout. Au bout du rouleau, il se tire (accidentellement ?) un coup de fusil dans le ventre, le 31 décembre 1966, à Saint-Tropez. Fichu réveillon. Trente ans après, ses amis regrettent encore ce personnage impétueux et mégalo, colérique, visionnaire, cocasse, mais terriblement séduisant. De Anvers à Hollywood, de Katmandou à Venise, Jean-Dominique Bauby tente de rattraper cet homme si pressé qu'on l'avait baptisé Raoul « Jet » Lévy. Il nous parle de cinéma, mais aussi de la Royal Air Force, de collections de tableaux, d'éléphants affamés, du twist, de l'Austin Cooper et du tout nouvel aérogare d'Orly. Avec, en prime, une grave question : pourquoi se jette-t-on dans le vide quand on est parvenu au sommet ?

Raoul Lévy, un aventurier du cinéma

Un phénomène éditorial, un livre hors norme dont l'existence même tient du miracle. 
Le 8 décembre 1995, brutalement, un accident vasculaire a plongé Jean-Dominique Bauby dans un coma profond. Quand il en est sorti, toutes ses fonctions motrices étaient détériorées. Atteint de ce qu'on appelle le " locked-in syndrome " - littéralement : enfermé à l'intérieur de lui-même -, il ne pouvait plus bouger, manger, parler ou même simplement respirer sans assistance. Dans ce corps inerte, seul un oeil bouge. Cet oeil - le gauche -, c'est son lien avec le monde, avec les autres, avec la vie. Avec son oeil, il cligne une fois pour dire " oui ", deux fois pour dire " non ". Avec son oeil, il arrête l'attention de son visiteur sur les lettres de l'alphabet qu'on lui dicte et forme des mots, des phrases, des pages entières... Avec son oeil, il a écrit ce livre : chaque matin pendant des semaines, il en a mémorisé les pages avant de les dicter, puis de les corriger.

À jamais statufié, muet exilé à l'intérieur de lui-même, il jette toute sa vie dans ce carnet de voyage immobile parce qu'elle va finir dans peu de temps. Après son accident cardiovasculaire, Jean-Dominique Bauby est ce mort vivant qu'un seul battement de cils rattache encore au monde et à la confidente qui déchiffre, un à un, ses derniers mots.Adieu à la vie, dont les images dansent encore devant lui. Le visage d'une femme aimée, un air populaire, une nuit blanche à Saint-Pétersbourg ou un jour incandescent dans le Nevada, un film de Fritz Lang, les petits riens et les grandes espérances. Et puisqu'il faut quitter tout cela, autant le faire sans peur, et même avec le sourire.Le journaliste qu'il était a remis sa dernière copie, inoubliable lettre adressée à un pays inconnu.

‘Locked-in syndrome: paralysed from head to toe, the patient, his mind intact, is imprisoned inside his own body, unable to speak or move. In my case, blinking my left eyelid is my only means of communication.’In December 1995, Jean-Dominique Bauby, editor-in-chief of French ‘Elle’ and the father of two young children, suffered a massive stroke and found himself paralysed and speechless, but entirely conscious, trapped by what doctors call ‘locked-in syndrome’. Using his only functioning muscle – his left eyelid – he began dictating this remarkable story, painstakingly spelling it out letter by letter.His book offers a haunting, harrowing look inside the cruel prison of locked-in syndrome, but it is also a triumph of the human spirit.

Le 8 décembre 1995, brutalement, un accident vasculaire a plongé Jean-Dominique Bauby dans un coma profond. Quand il en est sorti, toutes ses fonctions motrices étaient détériorées. Atteint de ce qu'on appelle le « locked-in syndrome » - littéralement : enfermé à l'intérieur de lui-même -, il ne pouvait plus bouger, manger, parler ou même simplement respirer sans assistance. Dans ce corps inerte, seul un oeil bouge. Cet oeil - le gauche -, c'est son lien avec le monde, avec les autres, avec la vie.Avec son oeil, il cligne une fois pour dire « oui », deux fois pour dire « non ». Avec son oeil, il arrête l'attention de son visiteur sur les lettres de l'alphabet qu'on lui dicte et forme des mots, des phrases, des pages entières... Avec son oeil, il a écrit ce livre : chaque matin pendant des semaines, il en a mémorisé les pages avant de les dicter, puis de les corriger.Sous la bulle de verre de son scaphandre ou volent des papillons, il nous envoie ces cartes postales d'un monde que nous ne pouvons qu'imaginer - un monde ou il ne reste rien qu'un esprit à l'oeuvre. L'esprit est tour à tour sarcastique et désenchanté, d'une intensité qui serre le coeur. Quand on n'a plus que les mots, aucun mot n'est de trop.

Le Scaphandre et le Papillon

Jean-Dominique Bauby, né le 23 avril 1952 à Paris et mort le 9 mars 1997 à Garches, est un journaliste français, connu pour avoir été rédacteur en chef du magazine féminin Elle, puis comme victime du syndrome d'enfermement (locked-in syndrome) et auteur d'un livre autobiographique sur cette expérience tragique, Le Scaphandre et le Papillon. 
Il est le fondateur de l'Association du Locked-In Syndrome.

https://fr.wikipedia.org/wiki/Jean-Dominique_Bauby

Livres