Suleika Jaouad
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@suleikaJaouad
Mais aucune conversation entre le médecin et le patient ne peut transformer par magie un patient non assuré en assuré. Les médecins sont tout aussi impuissants que les patients lorsqu'il s'agit de résoudre les problèmes des non-assurés.
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Je me souviens avoir travaillé comme parajuriste dans un cabinet d'avocats, étant si épuisé que, à midi, j'allais dans le placard des services publics pour faire une sieste. Et pour moi, ce n'était pas la preuve d'une maladie grave; C'était la preuve que je n'ai pas pu travailler de longues heures ou travailler aussi dur que les gens autour de moi.
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Je me souviens avoir travaillé comme parajuriste dans un cabinet d'avocats, étant si épuisé que, à midi, j'allais dans le placard des services publics pour faire une sieste. Et pour moi, ce n'était pas la preuve d'une maladie grave; C'était la preuve que je n'ai pas pu travailler de longues heures ou travailler aussi dur que les gens autour de moi.
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Chaque fois que je vois un médecin, obtiennent une tomodensitométrie, reçoivent une chimiothérapie ou ramasse une ordonnance, l'assurance ne couvre qu'une partie de la transaction - et il y a toujours une facture en plus.
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Je me souviens avoir travaillé comme parajuriste dans un cabinet d'avocats, étant si épuisé que, à midi, j'allais dans le placard des services publics pour faire une sieste. Et pour moi, ce n'était pas la preuve d'une maladie grave; C'était la preuve que je n'ai pas pu travailler de longues heures ou travailler aussi dur que les gens autour de moi.
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Pour mon projet de 100 jours, j'ai décidé de tenir un journal. Ce pourrait être juste une phrase. Souvent, ce n'était qu'un mot, parfois le mot F. Mais cela m'a donné un sentiment de structure.
@suleikaJaouad
Pour la meilleure moitié de mes années 20, j'étais Bubble Girl. Quand j'ai découvert que j'avais une leucémie à 22 ans, mon monde a soudainement diminué à quatre murs blancs, un lit d'hôpital, des lumières fluorescentes et un fourré de tubes et de fils me reliant à un poteau IV.
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Je m'entends bien avec mon équipe médicale et j'ai énormément de respect pour eux. Mais l'idée de discuter de mes finances lors d'un rendez-vous chez le médecin me met mal à l'aise.
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Le fait d'avoir un cancer a changé ma façon de manger et j'ai pensé à la nourriture. Mes symptômes ont dicté mes habitudes alimentaires. Les plaies dans ma bouche et les épisodes de nausées, par exemple, ont volé le plaisir de manger et en ont fait une épreuve. À certains moments de mon traitement, manger n'était même pas une option.
@suleikaJaouad
Je peux toujours dire quand ma mère, une artiste qui a grandi en Suisse, commence à se sentir nostalgique pour la maison. C'est l'odeur des tartes aux pommes croustillantes, des biscuits au gingembre et du muesli crémeux plein de noix et de baies fraîches. Le parfum à lui seul me donne une ruée de souvenirs d'enfance pour moi.
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Je me souviens avoir travaillé comme parajuriste dans un cabinet d'avocats, étant si épuisé que, à midi, j'allais dans le placard des services publics pour faire une sieste. Et pour moi, ce n'était pas la preuve d'une maladie grave; C'était la preuve que je n'ai pas pu travailler de longues heures ou travailler aussi dur que les gens autour de moi.
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Le cancer fait que les gens réfléchissent à la mortalité. Cela fait peur à vos amis et à votre famille. Et de nombreux patients atteints de cancer, consciemment ou non, essaient de tamponner de mauvaises nouvelles avec une dose de positivité.
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Pour mon projet de 100 jours, j'ai décidé de tenir un journal. Ce pourrait être juste une phrase. Souvent, ce n'était qu'un mot, parfois le mot F. Mais cela m'a donné un sentiment de structure.
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Au cours de la première année de mon traitement contre le cancer, l'adoption d'un chien était hors de question. J'ai passé plus de temps à l'hôpital que de sortir. Et dans le temps que j'ai pu passer à la maison, j'ai dû vivre dans une bulle sans germe pour protéger mon fragile système immunitaire.
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Pour la meilleure moitié de mes années 20, j'étais Bubble Girl. Quand j'ai découvert que j'avais une leucémie à 22 ans, mon monde a soudainement diminué à quatre murs blancs, un lit d'hôpital, des lumières fluorescentes et un fourré de tubes et de fils me reliant à un poteau IV.
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J'ai eu la chance d'être traité par d'excellents médecins dans des hôpitaux de classe mondiale. Au cours de la dernière année seulement, mon assurance a couvert plus d'un million de dollars en frais médicaux, y compris une greffe de moelle osseuse et 10 hospitalisations s'élevant à cinq mois combinés de soins aux patients hospitalisés.
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Le cancer peut prendre même le meilleur d'entre nous au dépourvu. Parfois, les émotions viennent couler. Parfois, ils restent enfermés à l'intérieur.
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Je n'irai jamais si loin pour appeler le cancer un cadeau. C'est une maladie vraiment terrible. Cela a pris la vie de tant de mes collègues amis dans l'unité d'oncologie. Mais comme tout moment interrompu de la vie, il y a des doublures en argent.
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Je me souviens avoir travaillé comme parajuriste dans un cabinet d'avocats, étant si épuisé que, à midi, j'allais dans le placard des services publics pour faire une sieste. Et pour moi, ce n'était pas la preuve d'une maladie grave; C'était la preuve que je n'ai pas pu travailler de longues heures ou travailler aussi dur que les gens autour de moi.
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Je me souviens avoir travaillé comme parajuriste dans un cabinet d'avocats, étant si épuisé que, à midi, j'allais dans le placard des services publics pour faire une sieste. Et pour moi, ce n'était pas la preuve d'une maladie grave; C'était la preuve que je n'ai pas pu travailler de longues heures ou travailler aussi dur que les gens autour de moi.
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Des dizaines de traitements de chimiothérapie et une greffe de moelle osseuse plus tard, j'aimerais pouvoir dire que j'ai maîtrisé l'art de ne pas travailler. Mais il y a encore des jours où je me réveille en me sentant simultanément agité et ennuyé.
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Je peux toujours dire quand ma mère, une artiste qui a grandi en Suisse, commence à se sentir nostalgique pour la maison. C'est l'odeur des tartes aux pommes croustillantes, des biscuits au gingembre et du muesli crémeux plein de noix et de baies fraîches. Le parfum à lui seul me donne une ruée de souvenirs d'enfance pour moi.
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Un nombre croissant de preuves suggèrent que les survivants du cancer continuent d'être aux prises avec des problèmes médicaux, financiers, professionnels et psychosociaux longtemps après la fin de leur traitement contre le cancer.
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Et la journalisation est devenue l'endroit où j'ai pu trouver un sentiment de contrôle narratif à un moment où j'ai dû céder tant de contrôle aux autres. C'est vraiment - c'est devenu l'endroit où j'ai commencé à interroger ma situation et à essayer d'en fouiller un sens.
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Je me souviens avoir travaillé comme parajuriste dans un cabinet d'avocats, étant si épuisé que, à midi, j'allais dans le placard des services publics pour faire une sieste. Et pour moi, ce n'était pas la preuve d'une maladie grave; C'était la preuve que je n'ai pas pu travailler de longues heures ou travailler aussi dur que les gens autour de moi.
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Chaque fois que je vois un médecin, obtiennent une tomodensitométrie, reçoivent une chimiothérapie ou ramasse une ordonnance, l'assurance ne couvre qu'une partie de la transaction - et il y a toujours une facture en plus.
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Je me souviens de mon premier jour de chimio comme si c'était hier, raccrochant ma robe d'été préférée comme un athlète retirant un maillot. En quelques semaines, ma taille s'était rétrécie à un double zéro - la taille que c'était quand j'étais en sixième année. Mes os de joues s’éloignaient. Sonne sous mes yeux. Peau la couleur de la craie.
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À l'âge de 22 ans, j'ai commencé à considérer ma propre mortalité. Il ne m'était jamais venu à l'esprit qu'avec tous les progrès réalisés dans la recherche sur le cancer, aucun des traitements standard ne fonctionnerait pour moi.
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Pour la meilleure moitié de mes années 20, j'étais Bubble Girl. Quand j'ai découvert que j'avais une leucémie à 22 ans, mon monde a soudainement diminué à quatre murs blancs, un lit d'hôpital, des lumières fluorescentes et un fourré de tubes et de fils me reliant à un poteau IV.
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Le cancer fait que les gens réfléchissent à la mortalité. Cela fait peur à vos amis et à votre famille. Et de nombreux patients atteints de cancer, consciemment ou non, essaient de tamponner de mauvaises nouvelles avec une dose de positivité.