@mattieStepanek
Chaque année, une fois par an, dans le Maryland, je vais pour une semaine et un camp de nuit avec environ 50 à 60 enfants atteints de dystrophie musculaire, tous les âges, de sept à 21 ans. Et c'est vraiment amusant. J'ai de grands amis là-bas et de merveilleux conseillers.
@jerryDoyle
Nous avons aujourd'hui des ennemis communs. Cela s'appelle la pauvreté infantile. C'est ce qu'on appelle le cancer. Cela s'appelle le sida. Ça s'appelle Parkinson's. Cela s'appelle la dystrophie musculaire.
@mikeHuckabee
Les gens doivent se rappeler que pour équilibrer le budget fédéral du dos des personnes les plus pauvres du pays est tout simplement inacceptable. Vous ne tirez pas de tubes d'alimentation des gens. Vous ne tirez pas le fauteuil roulant sous l'enfant avec une dystrophie musculaire.
@bBKing
Souvent, je me dis : « J'aurais aimé pouvoir être digne de tous les compliments que les gens me font parfois. Je n'invente rien qui puisse arrêter le cancer ou la dystrophie musculaire ou quoi que ce soit, mais j'aime sentir que mon temps et mon talent sont toujours là pour ceux qui en ont besoin. Quand quelqu'un dit quelque chose de négatif, la plupart du temps j'y pense, mais ça ne me dérange pas tant que ça.
@nancyOdell
J'ai commencé Bettysbattle.org, qui est un organisme de bienfaisance en l'honneur de ma mère, associé à la Muscular Dystrophy Association, un organisme de bienfaisance qui est proche et cher à mon cœur. Nous nous sommes tournés vers eux pour des ressources et des informations. Ils étaient là pour nous à chaque étape du chemin, depuis le jour où maman a été diagnostiquée. J'ai formé une charité en l'honneur de ma mère et d'eux. Je suis l'ambassadeur national de l'ALS pour MDA. Je fais leur téléthon chaque année.
@mattieStepanek
S'il arrivait à un génie magique, je lui demanderais deux souhaits supplémentaires. L'une serait que personne ne devrait vivre avec la maladie de la dystrophie musculaire ou aucune maladie. Et le second serait la paix mondiale, que nous cessons de nous battre, de parler de choses, et nous pourrions vivre à nouveau en harmonie, comme Dieu avait l'intention de le faire.
@oliverSacks
La dystrophie musculaire ... n'a jamais été vue avant que Duchenne ne l'ait décrit dans les années 1850. En 1860, après sa description originale, plusieurs centaines de cas avaient été reconnus et décrits, à tel point que Charcot a dit: `` Comment est-ce qu'une maladie si courante, si répandue et si reconnaissable en un coup d'œil - une maladie qui a sans aucun doute toujours existé - comment est-ce qu'il est reconnu seulement maintenant? Pourquoi avons-nous besoin de M. Duchenne pour ouvrir les yeux?