Steriliser le handicap mental ?

Le 17 novembre 2000, la Cour de cassation rendait un arrêt qui allait déclencher un des plus importants mouvements de contestation dans le monde médical, et rapidement se faire connaître au cours des débats qui s'ensuivirent, comme l'arrêt Perruche, du nom de la famille impliquée dans le procès. Peu de décisions de justice, au sein d'une juridiction civile, provoquèrent pareille controverse et une aussi forte médiatisation, d'autres procès similaires n'ayant pas eu autant d'échos. Le 4 mars 2002, le législateur votait une loi dans l'urgence en pensant mettre un terme à la jurisprudence Perruche et à un mouvement social qui, une fois déclenché, risquait de menacer l'avenir de la médecine obstétrique et échographique. Mais cette loi a-t-elle réglé la question ? L'arrêt Perruche et l'augmentation des procès pour non-diagnostic d'anomalies fœtales ont-ils des répercussions sur les pratiques des médecins et, dans l'affirmative, quels changements cela occasionne-t-il ? Entre octobre 2002 et août 2004, les auteurs ont enquêté sur les conséquences - au niveau éthique mais aussi au niveau concret des pratiques professionnelle - des risques médico-légaux liés au dépistage prénatal, auprès de praticiens désireux d'y réfléchir, gynécologues obstétriciens, échographistes, équipes médicales, infirmières, sages-femmes, psychologues, généticiens, pédiatres... C'est cette enquête et la recherche qu'elle a induite qui sont présentées ici pour la première fois en France.

Vers un droit à l'enfant normal ? - L'arrêt Perruche et l'impact de la judiciarisation sur le dépistage prénatal

Les personnes handicapées face au diagnostic prénatal - Eliminer avant la naissance ou accompagner ?

La problématique du handicap ne va pas de soi dans notre société. La singularité provoque à notre insu des réactions et des comportements imprévisibles. Même si le handicap est aujourd'hui reconnu et mieux accepté, il ne rend pas la vie facile à ceux qui en sont porteurs. La difficulté d'intégration dans la vie de la cité, dans l'entreprise, dans l'accès à la culture est encore plus grande lorsqu'il s'agit de la femme. La femme handicapée vit une double discrimination : celle d'être femme et celle d'être handicapée. Les statistiques le montrent sans ambiguïté. Les témoignages des intéressées elles-mêmes le crient. L'association " Femmes pour le dire, Femmes pour agir " a été créée en avril 2003 afin de promouvoir par tout moyen à sa disposition (forums, conférences, groupes de parole, ateliers, etc.) la citoyenneté de la femme handicapée tout au long de sa vie et dans tous les secteurs de la société.

Femmes handicapées citoyennes - Actes du Forum du 25 novembre 2003 Hôtel de Ville de Paris

Les techniques qui permettent le diagnostic prénatal et légitiment les interruptions médicales de grossesse sont-elles ressenties par les personnes handicapées comme une invalidation de leur vie ou au contraire, devant les difficultés occasionnées par leur déficience, perçues comme un progrès ? Telles sont les questions qui ont engagé les auteurs dans une étude de plus de trois années. Elles ont recueilli les analyses de tous ceux et celles qui, touchés par un handicap moteur et donc prioritairement concernés, souhaitaient s'exprimer sur ce sujet. Elles nous transmettent leurs réflexions étonnantes, à la fois pertinentes et émouvantes, qui bouleversent les idées reçues et poussent le lecteur dans ses retranchements. Qui peut décider que telle vie n'a pas de raison d'être ? Quel regard la société porte-t-elle sur les personnes handicapées ? Mettre en ouvre les connaissances scientifiques pour tenter par les thérapies géniques de les éliminer dispense-t-il la société de se préoccuper de la qualité de la vie des personnes handicapées et de leur accompagnement au quotidien ?

Que savons-nous des conditions d'existence et du devenir de ceux qui se sont trouvés dès leur plus jeune âge frappés du sceau de " handicapé mental " ? 
Ce livre, publié la première fois en 1990 et s'appuyant sur une importante enquête réalisée auprès de jeunes gens désignés comme tels - mais aussi auprès de leur entourage familial et éducatif, de leurs employeurs et collègues -, mettait à jour les différents problèmes auxquels ceux-ci avaient dû faire face pour tenter de réaliser leur rêve le plus cher : devenir " comme tout le monde ". Aux carences affectives, culturelles et sociales graves, aux sévices qu'ils ont parfois subis, s'ajoute une violence supplémentaire : la désignation comme " handicapé mental " et le placement en institution qui parachève une stigmatisation indélébile. Au lieu de discourir sur " ce qui est le mieux " pour ces " gens-là ", l'auteur a préféré les laisser se raconter, afin de leur donner une chance d'être enfin entendus et de nous aider à comprendre ce qui a façonné leur existence. Leur parole est un véritable cri d'alarme, mettant en garde une société qui a oublié qu'il existe d'autres qualités humaines que celles découlant d'un intellect performant. 
Devenu une référence essentielle pour de nombreux travailleurs sociaux, cet ouvrage est aujourd'hui réédité, augmenté d'une nouvelle préface et avec les précisions et modifications indispensables, car il reste toujours d'une grande actualité. La première édition pointait en effet les enjeux institutionnels et les effets pervers qui encombrent le secteur spécialisé. Or, presque quinze ans plus tard, les choses n'ont pas beaucoup évolué et semblent même parfois avoir empiré : l'intégration en milieu ordinaire de travail est devenue aujourd'hui bien plus rare que dans les années 1980-1990. Quant à l'accompagnement à une vie autonome, il reste le parent pauvre de ce secteur qui a surtout misé sur l'espace institutionnel. Alors que s'est achevée, fin 2003, l'année européenne du handicap, la France - qui compte 650 000 personnes ayant à vivre avec un " handicap mental " - se donnera-t-elle les moyens de lutter contre toute forme de discrimination ?
(Cette édition numérique reprend, à l'identique, la deuxième édition de 2004.)

Les naufragés de l'intelligence - Paroles et trajectoires de personnes désignées comme "handicapées mentales"

Comment le secteur du handicap mental en France - qui se caractérise par une extraordinaire hétérogénéité, tant par la population concernée que dans la diversité des structures - a-t-il réagi devant l'émergence de l'épidémie du VIH/sida ? A-t-il pu se croire épargné en raison de la vigilance de l'encadrement ou de l'étanchéité des institutions par rapport au monde extérieur ? Dans quelle mesure le déni de la sexualité des personnes accueillies dans ces structures et la négation de l'existence de pratiques sexuelles potentiellement à risque de transmission du virus ont-ils constitué un frein pour une éducation à une vie sexuelle responsable ? Dans les situations concrètes, la déficience intellectuelle s'est-elle avérée compatible avec l'autonomie nécessaire à la prévention du sida ? Les établissements qui se sont engagés dans des actions de prévention ont-ils réussi à alerter les usagers sur les risques, à contrer les fausses croyances, à modifier les comportements ? Enfin, quels sont les principaux facteurs de vulnérabilité aux risques de contamination et aux abus sexuels ? Ce sont ces questions que l'ouvrage actuel s'efforce d'explorer en présentant les résultats de plusieurs années de recherche au plus près des usagers et des professionnels des établissements spécialisés.
Les constats, tantôt amers, tantôt porteurs d'espoir, ont de quoi surprendre.

Sexualité et sida en milieu spécialisé ; du tabou aux stratégies éducatives

Ce livre rend compte de la situation des personnes vivant ou travaillant en institutions spécialisées et des professionnels qui les encadrent ou les accompagnent face à la question de la sexualité et à celle encore plus délicate de la prévention du VIH. Les auteurs dressent ici un état des lieux non seulement de la vulnérabilité spécifique de ces personnes mais également des facteurs qui favorisent ou qui bloquent les actions de prévention du VIH. Recenser les principales difficultés lors des actions de prévention a été également leur souci dans le but d'aider les professionnels à mettre en place des stratégies pertinentes de protection des personnes handicapées.

Steriliser le handicap mental ?

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