Penser l'amour dans l'ombre et la lumière. Chercher le sens existentiel et poétique d'un quotidien qui se cherche sans rime ni raison. 

Ce recueil est le troisième d'une collection qui comprendra dix-huit tomes au final.

Une vie de poésie Tome 3

Quatrième recueil de poèmes jamais édités, il contient trois recueils écrits entre 2002 et 2014. Par ces publications Marcel Nuss fait découvrir progressivement l'évolution de sa poésie existentialiste, telle qu'il la définit, depuis les origines, en 1975. Auteur très productif, d'autres publications sont prévues.

Une vie de poésie

Comment "avoir un handicap" dans une société handicapée par une économie de marché, une société qui a mis une croix sur l'économie solidaire ? Comment refuser "d'être handicapé" dans cette société, où la charité commande de concéder le minimum vital et se donne les airs d'un humanisme contrit de ne pas pouvoir faire davantage ? Telles sont les questions que l'on doit se poser pour "être accompagnant", dans une société où tout vous pousse à "faire de l'accompagnement" Ce livre est écrit par un expert : Marcel Nuss, atteint depuis l'enfance d'une amyotrophie spinale évolutive, qui déforme et paralyse la majeure partie de son corps, ne lui permettant de vivre qu'avec l'assistance d'une machine (pour assurer sa respiration) et, surtout, qu'avec l'aide quasi permanente d'autrui. Expert en plurihandicap, donc, mais aussi, puisqu'il ne pourrait vivre sans, en accompagnement. C'est ce que Marcel Nuss appelle sa "double casquette d'acteur et de spectateur", voire de "cobaye volontaire" et de formateur. Celui-là sait de quoi il parle. A nous de savoir l'écouter " A. Comte-Sponville.

Handicap, perte d'autonomie - Oser accompagner avec empathie

Avoir un handicap, qu'est-ce que cela signifie et implique aujourd'hui ? Pour la personne qui en est atteinte, ses proches, la société ? Comment (se) vivre avec un handicap, qui plus est lorsqu'il est congénital et qu'il nécessite un accompagnement constant ? Quel rapport peut-on avoir à son corps, à un corps stigmatisé et stigmatisant ? À son intimité ? Et à sa sexualité ? Quel regard peut-on porter sur soi et comment peut-on « s'arranger » avec le regard que les autres posent sur soi lorsqu'on a un handicap ? Si les politiques ont permis par la loi (et notamment celle du 11 février 2005) une vraie évolution textuelle, il faut cependant reconnaître qu'ils n'ont toujours pas réussi la révolution culturelle qui devrait permettre de respecter l'autre dans sa nature humaine et non pas seulement de le tolérer.

L'identité de la personne «handicapée»

Qui n'a pas eu de préjugés inspirés uniquement par l'apparence de l'interlocuteur ou de la personne croisée dans la rue? Mais qui s'est déjà interrogé sur les conséquences de ces réactions aprioristiques jugeantes et lapidaires?

"Je ne suis pas une apparence", par le biais d'expériences personnelles, essaye d'enrichir la réflexion autour des conséquences directes et indirectes induites sur l'autre, la cible de ces préjugés réducteurs voire destructeurs.

Il ne s'agit pas d'apporter des réponses qui n'existent pas mais d'amener les lecteurs vers davantage de conscientisation, afin d'éviter autant que possible certaines exclusions discriminantes préjudiciables aux victimes. On ne chasse pas le naturel mais on peut l'éduquer, dès le plus jeune âge, à être plus tolérant et ouvert d'esprit. 

Cet essai de philosophie pratique est un plaidoyer pour plus de tolérance et d'empathie envers sont prochain.

"Voici ce que montre ce livre lumineux et crépusculaire".

Pierre Ancet.

Je ne suis pas une apparence

À travers le regard de quatre femmes, différentes mais en quête de liberté, l'auteur explore ce que peut être le quotidien. Sur les pas d'Élise, Anne, Sophie et Ève, nous découvrons leurs sentiments, leurs difficultés et, par-dessus tout, leur force.

Marcel Nuss donne la part belle dans ces récits à ses personnages féminins, aussi complexes qu'attachants. Ève, Walkyrie en fauteuil roulant, en est la flamboyante quintessence.

Militant dans le monde associatif, Marcel Nuss est le fondateur de la Coordination handicaps et autonomie (CHA) et de l'Association pour la promotion de l'accompagnement sexuel (APPAS).

Coeurs de femmes

L'auteur vit depuis 50 ans dans une situation de totale dépendance physique. Il expose ici une conception originale et profonde de l'accompagnement des personnes en situation de dépendance - fruit d'années d'observations, de réflexions et de concertations, au cours desquelles il fut tout à la fois acteur, spectateur et cobaye. La technicité a longtemps primé sur l'humanité. La tendance en ce domaine s'inverse nettement depuis la loi du 11 février 2005 dite loi pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Cependant, dans les institutions particulièrement, la loi du silence, la peur et le chantage perdurent. La " prise en charge " des personnes se réalise souvent sur le mode d'un conditionnement proche du système carcéral, et " l'accompagnement " n'assure que le minimum vital. Un tel système continuera tant que les mentalités n'auront pas évolué. Vivant à domicile et militant activement pour développer ce mode de vie, Marcel Nuss a conçu ce livre pour ceux et celles qui exercent le métier d'accompagnant. Mais c'est à chacun qu'il adresse cette leçon d'humanité, ce qu'il nomme " la présence à l'autre ". 2e édition entièrement revue par l'auteur et enrichie de témoignages d'AMP.

La présence à l'autre ; accompagner les personnes en situation de dépendance

Nos sociétés ont par rapport à la question de la sexualité des personnes handicapées une position paradoxale. Alors qu'on ne cesse de proclamer le droit des personnes dépendantes à l'égalité des chances dans tous les domaines, on peine encore à reconnaître l'accompagnement à la vie affective et sexuelle comme un véritable sujet de société. Et ce malgré la grande détresse des personnes concernées. En effet le débat soulève des problèmes tout à la fois d'ordres éthique, technique, médical, juridique et économique, mais il nous renvoie surtout à nos tabous ainsi qu'à nos représentations des personnes en situation de handicap. Marcel Nuss nous livre ici le premier recueil de témoignages intimes de personnes handicapées, mais aussi de soignants, de conjoints, d'accompagnateurs sexuels étrangers, d'institutionnels, de philosophes et de juristes. Il nous permet ainsi de faire un point exhaustif et honnête sur la question. Un collectif d'associations, composé de l'AFM, de l'APF, de la CHA et de Handicap International, a engagé une réflexion sur l'ensemble de ces sujets afin de promouvoir des échanges et permettre la construction de propositions d'actions avec les personnes concernées et les pouvoirs publics.

Handicaps et sexualités, le livre blanc

Les politiques sociales en faveur des personnes dépendantes progressent. Elles intègrent dans le dispositif législatif et réglementaire des mesures visant à assurer le projet de vie et la participation sociale de chaque personne. Mais rien de saurait se faire sur le terrain, si la formation professionnelle des accompagnants ne s'adapte à ses nouvelles exigences. Il faut des financements, mais il faut surtout et c'est l'objet de cet ouvrage une véritable reconnaissance du métier d'accompagnant et une authentique compréhension et évaluation des besoins d'accompagnement des personnes.

Une vie de poésie Tome 3

Résumé

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