La recherche en matière de qualité de vie revêt toujours des finalités pragmatiques. Il s’agit de rassembler des données fiables qui permettent de juger de la pertinence d’interventions déterminées, notamment grâce au développement international d’un questionnaire de qualité de vie. L’utilisation de ces données conduit l’auteur à envisager les enjeux éthiques en recherche et médecine clinique et santé publique

Les mesures de la qualité de vie

Présentation de l'ouvrage : La notion de parcours de vie impose une transformation profonde des modalités d'organisation du secteur médico-social, sanitaire, éducatif ou d'accès aux structures de droit commun. Lorsqu'il s'agit de suivre et d'accompagner des personnes en situation de handicap ou de dépendance, ainsi que des malades chroniques, elle implique de définir avec les usagers leur projet de vie. En conséquence, ce travail impulse une dynamique d'élaboration et de prise de décision à la croisée de plusieurs secteurs. 
Accompagner les personnes en situation de handicap ou malades chroniques dans l'élaboration de leur parcours de vie, favoriser l'accessibilité aux services de droit commun, les aider à s'autonomiser et à trouver des réponses à leurs besoins et attentes, implique la mise en ouvre de dispositifs innovants en matière d'éducation thérapeutique, d'inclusion scolaire et péri-scolaire, mais aussi de soutien à la parentalité pour les familles les plus vulnérables.
La pluralité des modalités de mise en ouvre de programmes d'éducation thérapeutique et de dispositifs sanitaires et médico-sociaux d'accompagnement rend difficile la lecture des services proposés à la fois pour les usagers et pour les agents impliqués dans leur mise en ouvre. Si de manière consensuelle, la pluridisciplinarité est reconnue comme indispensable, la coopération entre les intervenants, elle, est essentielle. Pourtant cette coopération nécessite d'être pensée et analysée dans sa complexité, c'est-à-dire au point d'intersection entre les intérêts et les enjeux des agents à et pour cette pratique éducative, les moyens dont ils disposent pour sa mise en ouvre, sa temporalité (hospitalisation de jour, moyen séjour, stage intensif), les lieux d'exercice (service hospitalier, pôle de santé, domicile du patient, etc.). L'efficacité de la prise en compte des besoins et des soins aux personnes, dépend de la qualité des coopérations. La complémentarité des rôles des différents acteurs impliqués est peu connue et parfois idéalisée sans être évaluée et cela en partie parce que certaines coopérations sont extrêmement récentes.
La coordination des parcours de vie appelle donc une exploration multidimensionnelle : sociologique, psychologique, philosophique, politique et anthropologique approfondie de toutes ces dimensions. Cet ouvrage tente d'apporter des éléments de compréhension en interrogeant, dans un même mouvement, les mécanismes implicites et explicites de la collaboration interprofessionnelle, les questions de l'inclusion sociale et scolaire, de l'éducation thérapeutique des jeunes en situation de handicap, ainsi que les transformations identitaires des acteurs qui coopèrent à la construction des parcours de vie.

Auteurs : Nicolas GUIRIMAND est maître de conférences en sciences de l'éducation à l'Université de Rouen Normandie. Philippe MAZEREAU est maître de conférences à l'Université de Caen. Alain LEPLÈGE est professeur à l'Université Paris 7- Denis Diderot.

Les nouveaux enjeux du secteur social et médico social : décloisonner/coordonner les parcours de vie et de soin

Cet ouvrage dresse une présentation synthétique de l'histoire de la médecine. Il pourra être utile aux étudiants de médecine et de biologie, et satisfaire la curiosité du plus grand nombre. Pour aborder l'évolution complexe des sciences biomédicales, cet ouvrage propose : une histoire chronologique de la médecine scientifique, qui présente les principales découvertes, les évolutions des grandes théories médicales ainsi que les méthodologies de recherche ; quatre études de cas qui croisent les différentes perspectives et analysent plus en détail l'élaboration des connaissances scientifiques en soulignant les logiques et les processus mis en oeuvre par les médecins et les chercheurs.

Histoire de la médecine

L'amélioration du niveau de vie dans les sociétés industrielles occidentales au cours du XXe siècle s'est accompagnée d'une transformation du concept de santé, tant des individus que des populations. La santé n'est plus "l'absence de maladies ou d'infirmités" mais "un état de complet bien-être physique, mental et social" pour reprendre la définition classique de l'Organisation Mondiale de la Santé de 1948 (OMS). Par voie de conséquence, la mesure de la santé ne doit donc plus être seulement négative (par la mesure de la mauvaise santé que reflètent la mortalité et la morbidité) mais également positive. L'évolution sociologique et économique des décennies de croissance qui ont suivi la seconde guerre mondiale a encore amplifié l'intérêt pour les mesures positives et globales de la santé. D'une part, l'évaluation de la prise en charge des problèmes de santé par les systèmes de soins a fait de plus en plus appel à des indicateurs de "résultats" plus fins que la mortalité et la morbidité. Une volonté de prise en charge des problèmes, de plus en plus coûteux, de santé par les sociétés occidentales s'est traduit, d'autre part, par une remise en question du monopole du corps médical sur ceux-ci, et par voie de conséquence une remise en cause des concepts traditionnels de mortalité et de morbidité qui traduisaient implicitement le point de vue médical de la santé. L'apparition des concepts de santé subjective, de santé perceptuelle ou de qualité de vie liée à la santé illustrent cette volonté d'appropriation par la société et les individus qui la composent des problèmes de santé. La caractéristique commune des mesures de qualité de vie est de prétendre refléter l'impact des maladies et des interventions de santé sur la vie quotidienne des patients du point de vue des intéressés eux mêmes. C'est pour marquer cette caractéristique novatrice des instruments de mesure de la qualité de vie en santé que Denis Bucquet a proposé d'utiliser, pour qualifier leur objet, l'expression inédite de "santé perceptuelle". La notion de santé perceptuelle, proche de celle de santé perçue, est distincte de celle de mesure subjective santé. Cette distinction repose sur l'affirmation qu'il n'est pas suffisant de dire que les patients répondent à des questions élaborées par des experts pour affirmer que leurs réponses reflètent le point de vue des patients. La mise au point d'instruments de mesure de la qualité de vie liée à la santé ou de la santé perceptuelle s'est révélée nécessaire. Mais cette mise au point s'est avérée délicate. Le phénomène à mesurer est en effet trop complexe pour être mesuré directement par une seule question ou même par un petit nombre de questions simples. Deux approches, complémentaires, ont été proposées. Une première approche dite "psychométrique", s'appuie principalement sur les travaux de psychométriciens, de psychologues et de sociologues. Elle considère généralement que la qualité de vie comprend plusieurs dimensions, en particulier les capacités physiques, le fonctionnement psychique, les relations sociales... et qu'une évaluation adéquate du phénomène nécessite la mesure de ses différentes composantes. L'autre approche, dite "économétrique" s'appuie sur la théorie de l'utilité espérée développée par les économistes néo-classiques. Elle vise à quantifier 'l'utilité' associée à l'état de santé et fait appel à des instruments appelés index d'états de santé pondérés par les préférences, qui sont composés de deux éléments, le premier permettant de décrire l'état de santé, le second donnant un poids ou une utilité à chaque état. Les méthodes de développement des instruments de mesure la qualité de vie, selon l'approche psychométrique ou selon l'approche économétrique, sont maintenant bien au point, et de nombreux instruments sont disponibles. Ils sont utilisés dans de nombreux domaines de la recherche et de l'évaluation en santé. Ils sont régulièrement utilisés dans l'évaluation des thérapeutiques ou des technologies nouvelles, en recherche clinique et dans évaluations économiques (en particulier, les études coût-efficacité). Ils peuvent contribuer à la surveillance de l'état de santé des personnes et des groupes, et ainsi permettre d'élaborer des stratégies de prévention et d'anticiper la demande de services et de soins. Le domaine de la qualité de vie, marqué il y peu par la recherche méthodologique, est devenu ces dernières années un domaine de recherche appliquée. Une utilisation de ces mesures dans de nombreuses recherches et pour motiver des décisions quotidiennes est maintenant possible. L'objectif de cet ouvrage est de présenter les bases méthodologiques indispensables à la compréhension et à la pratique du domaine, tout en introduisant les principales problématiques de recherche appliquée contemporaines. L'ouvrage est structuré en quatre parties. La première partie traite des définitions, des principes de base et des enjeux du domaine. La deuxième présente la méthodologie de développement des instruments psychométriques et économétriques. La troisième partie concerne l'application des mesures. Elle présente d'abord les éléments à prendre en compte dans la construction des protocoles de recherche utilisant des instruments de qualité de vie, discute les biais à éviter dans ces recherches, et présente les méthodes d'interprétation de leurs résultats. Elle envisage ensuite l'utilisation de la qualité de vie et ses instruments de mesure en recherche clinique, en économie de la santé, pour l'étude de la santé des populations et pour l'étude des patients ayant recours aux établissements de soins. La quatrième partie concerne l'interprétation des résultats des mesures de qualité de vie.

Mesure De La Sante Perceptuelle Et De La Qualite De Vie : Methodes Et Applications

Cet ouvrage dresse une présentation synthétique de l'histoire de la médecine. Il pourra ainsi être utile aux étudiants et satisfaire la curiosité du grand public. L'évolution des sciences médicales est non seulement une affaire de chronologie, mais aussi une histoire complexe au carrefour des sciences, de la philosophie et de la sociologie. Cet ouvrage propose ainsi deux grandes parties :Tout d'abord, une histoire chronologique de la médecine scientifique destinée à fournir au lecteur les principaux repères temporels concernant les principales découvertes, les évolutions des grandes théories médicales ainsi que les méthodologies de recherche. Ensuite, quatre études de cas qui croisent les différentes perspectives et qui permettent d'analyser plus en détail l'élaboration des connaissances scientifiques en soulignant les logiques et les processus mis en oeuvre par les médecins et les chercheurs.

Les mesures de la qualité de vie

Résumé

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