Barbara - J'aurai vécu d'avoir aimé

Le 17 novembre 2000, la Cour de cassation rendait un arrêt qui allait déclencher un des plus importants mouvements de contestation dans le monde médical, et rapidement se faire connaître au cours des débats qui s'ensuivirent, comme l'arrêt Perruche, du nom de la famille impliquée dans le procès. Peu de décisions de justice, au sein d'une juridiction civile, provoquèrent pareille controverse et une aussi forte médiatisation, d'autres procès similaires n'ayant pas eu autant d'échos. Le 4 mars 2002, le législateur votait une loi dans l'urgence en pensant mettre un terme à la jurisprudence Perruche et à un mouvement social qui, une fois déclenché, risquait de menacer l'avenir de la médecine obstétrique et échographique. Mais cette loi a-t-elle réglé la question ? L'arrêt Perruche et l'augmentation des procès pour non-diagnostic d'anomalies fœtales ont-ils des répercussions sur les pratiques des médecins et, dans l'affirmative, quels changements cela occasionne-t-il ? Entre octobre 2002 et août 2004, les auteurs ont enquêté sur les conséquences - au niveau éthique mais aussi au niveau concret des pratiques professionnelle - des risques médico-légaux liés au dépistage prénatal, auprès de praticiens désireux d'y réfléchir, gynécologues obstétriciens, échographistes, équipes médicales, infirmières, sages-femmes, psychologues, généticiens, pédiatres... C'est cette enquête et la recherche qu'elle a induite qui sont présentées ici pour la première fois en France.

Vers un droit à l'enfant normal ? - L'arrêt Perruche et l'impact de la judiciarisation sur le dépistage prénatal

Beaucoup d'hommes et de femmes atteints dans l'intégrité de leurs aptitudes physiques et intellectuelles disent souffrir davantage du regard posé sur eux que de leurs propres limitations. En effet, regarder et voir ne sont pas seulement des perceptions, mais des actes en lesquels se joue notre appartenance à la communauté humaine: être regardé, c'est être humanisé ou déshumanisé, et regarder, c'est être humain ou inhumain. Or, l'analyse du regard porté sur les " personnes handicapées " révèle des présupposés intellectuels et imaginaires qu'elles éprouvent comme une discrimination, et qui rendent par ailleurs difficile l'accueil d'un enfant dont on sait, par le dépistage prénatal, qu'il ne sera pas " normal ". Pourtant si cette analyse révèle des préjugés qui ne sont guère à l'honneur des " valides ", elle nous indique aussi ce que pourrait être un regard vraiment hospitalier. Elle nous invite donc à une révolution qui nous placerait tous à la hauteur de notre humanité.

Handicap : pour une révolution du regard - Une phénoménologie du regard porté sur les corps hors normes

Les techniques qui permettent le diagnostic prénatal et légitiment les interruptions médicales de grossesse sont-elles ressenties par les personnes handicapées comme une invalidation de leur vie ou au contraire, devant les difficultés occasionnées par leur déficience, perçues comme un progrès ? Telles sont les questions qui ont engagé les auteurs dans une étude de plus de trois années. Elles ont recueilli les analyses de tous ceux et celles qui, touchés par un handicap moteur et donc prioritairement concernés, souhaitaient s'exprimer sur ce sujet. Elles nous transmettent leurs réflexions étonnantes, à la fois pertinentes et émouvantes, qui bouleversent les idées reçues et poussent le lecteur dans ses retranchements. Qui peut décider que telle vie n'a pas de raison d'être ? Quel regard la société porte-t-elle sur les personnes handicapées ? Mettre en ouvre les connaissances scientifiques pour tenter par les thérapies géniques de les éliminer dispense-t-il la société de se préoccuper de la qualité de la vie des personnes handicapées et de leur accompagnement au quotidien ?

Les personnes handicapées face au diagnostic prénatal - Eliminer avant la naissance ou accompagner ?

Loin de se présenter comme une simple prise de position " Pour " ou " Contre " l'eugénisme et l'euthanasie, l'auteur montre en quoi cette gestion de la naissance et de la mort trouve son origine dans des présupposés philosophiques qui inscrivent notre relation à la vie dans une logique de " maîtrise ". Suffit-il de se déclarer " contre " l'eugénisme ou l'euthanasie pour se libérer vraiment de ce qui les rend possibles ? Notre rapport à la naissance, à la vie et à la mort, n'est-il pas à réinventer pour qu'en ce monde nous puissions véritablement bien naître, bien vivre et bien mourir ?

Bien naitre, bien etre, bien mourir

Ne pas protéger les animaux, c'est perdre de vue notre humanité. En raison de l'installation croissante de l'homme sur la terre comme conquérant, et non comme simple cohabitant, les animaux font désormais partie des plus vulnérables. Et ce que l'homme inflige aux bêtes, il se l'inflige à lui-même. Elevage intensif violent pour les animaux et déshonorant pour les hommes, destruction des forêts primaires bouleversant les lieux de vie des uns et des autres, propagation d'épidémies franchissant la barrière des espèces font aujourd'hui apparaître, grandeur nature, qu'hommes et animaux sont engagés dans un destin commun, et que les agressions infligées au vivant nous entraînent dans une spirale suicidaire. A l'heure de l'industrie agro-alimentaire, de la Covid-19 et du réchauffement climatique, c'est à un sursaut salutaire que Danielle Moyse, philosophe, par ailleurs spécialiste des questions d'éthique médicale, appelle de ses voeux. Il n'y va pas seulement de notre survie, même si la brutalité à l'égard des animaux n'a jamais tardé à s'étendre concrètement à l'être humain. Sans une réforme radicale de notre rapport au vivant et une redéfinition de notre habitation terrestre, le pire est à venir. Un plaidoyer magistral en faveur des hommes et des bêtes. Un appel décisif au respect de tous !

Barbara - J'aurai vécu d'avoir aimé

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