La philosophie, la psychiatrie, la médecine, la psychologie des ruptures, la sociologie sont ici mobilisées pour une approche humaniste de la souffrance, générée par les situations de grande vulnérabilité (handicap, avancée en âge). Des chercheurs, des enseignants et des auteurs investis sur le terrain réfléchissent à « ce qui reste à faire quand il n'y a plus rien à faire » auprès des personnes vieillissantes, de ceux qui prennent soin d'elles, professionnels et aidants rencontrant au quotidien les affres du corps et de l'âme d'autrui.

Si la douleur est souvent traitée à l'aide de soins techniques, la souffrance l'est beaucoup plus rarement car elle exige des moyens humains. La technicité omniprésente à l'hôpital, la logique des marchés financiers envahissant le champ de l'accompagnement des plus âgés, nous ont fait passer d'une politique des soins à une police des soins qui met en souffrance les professionnels, devenus agents techniques auprès des personnes âgées. Comment retrouver du sens dans l'accompagnement (care) des personnes en souffrance qui ne peuvent prétendre à une guérison (cure) ?

Gérontologie : aux portes de la souffrance

Trente ans se sont écoulés depuis que la gérontologie sociale européenne a pris son essor à l'instar de son aînée d'Amérique du Nord.
En Europe, en France, au détour des années 60, la nécessité s'est fait sentir de bâtir ici et là, souvent sous la pression des acteurs de terrain, des programmes de formation qui seraient à la fois carrefours de connaissances mais aussi espaces d'échanges de savoir-faire et de savoir-être pour les chercheurs, les professionnels des services, des institutions d'accueil et des collectivités publiques en charge des personnes âgées. Sont alors apparus dans les années 70-80, des diplômes d'université qui avaient pour objectifs de former des praticiens issus du champ gérontologique où il a longtemps suffi " d'avoir du cœur et de la bonne volonté ". Aujourd'hui, les besoins en formation professionnelle, mais également initiale, sont porteurs d'espérance, notamment en termes de création d'emplois nouveaux, et la question de la capacité des universités à préparer à ces futurs métiers se pose. Il faut, à ce propos, souligner qu'il y a lieu de former les " étudiants " mais aussi l'environnement à des pratiques qui permettront l'apparition de démarches innovantes. Les auteurs français et étrangers de cet ouvrage sont chercheurs, enseignants et/ou professionnels du vieillissement. Ils s'interrogent ici sur les pratiques de formation en gérontologie. Au-delà des échanges d'expériences et de connaissances, ils contribuent à créer des liens entre des démarches de formation souvent différentes mais qui ont toutes pour objectif le respect de la dignité, de la citoyenneté de l'être humain, quels que soient son âge, sa condition physique et psychique.

Gerontologie Sociale : Pour Une Ethique De La Formation

L'écoute est, tout à la fois, un comportement, une attitude, impliquant au niveau du sujet, une disposition et une disponibilité du corps, une attention soutenue de l'esprit, soucieuse de logique et de cohérence, stimulée, provoquée et motivée par une affectivité. Elle suppose de considérer l'autre comme distinct de soi-même, et source d'intentionnalités et de capacités.

Être à l'écoute suppose aussi une formation et l'utilisation d'outils tels que : l'écoute active, la reformulation des besoins et des demandes, l'identification des différents comportements et postures d'écoute ainsi que leurs effets, l'appréhension des divers mécanismes de communication, la gestion de situations émotionnelles imprévues, et, enfin, la délimitation d'un cadre d'écoute fondé sur la notion d'empathie et de juste distance.

L'écoute : à la recherche du lien social perdu

La philosophie, la psychiatrie, la médecine, la psychologie des ruptures, la sociologie sont ici mobilisées pour une approche humaniste de la souffrance, générée par les situations de grande vulnérabilité (handicap, avancée en âge). Des chercheurs, des enseignants et des auteurs investis sur le terrain réfléchissent à "ce qui reste à faire quand il n'y a plus rien à faire" auprès des personnes vieillissantes, de ceux qui prennent soin d'elles, professionnels et aidants rencontrant au quotidien les affres du corps et de l'âme d'autrui. Si la douleur est souvent traitée à l'aide de soins techniques, la souffrance l'est beaucoup plus rarement car elle exige des moyens humains. La technicité omniprésente à l'hôpital, la logique des marchés financiers envahissant le champ de l'accompagnement des plus âgés, nous ont fait passer d'une politique des soins à une police des soins qui met en souffrance les professionnels, devenus agents techniques auprès des personnes âgées. Comment retrouver du sens dans l'accompagnement (care) des personnes en souffrance qui ne peuvent prétendre à une guérison (cure) ?

L'isolement et la solitude des personnes âgées peuvent avoir de graves conséquences en termes de santé publique, comme nous l'avons vu au cours de l'été 2003 en France. Mais le problème se situe bien au delà et la question se pose de la place que nos sociétés libérales mais vieillissantes accordent à leurs aînés. Que doit faire ou ne pas faire l'Etat ? Quel est le rôle de ses services et celui des associations, avec leurs salariés mal payés, souvent en situation précaire, qui les suppléent ? Qu'en est-il de la cellule de base de la société, la famille, dont les évolutions récentes en termes démographiques et structurels doivent amener à repenser, voire à inventer, l'aide aux aidants ? Quelle est la part des solidarités de voisinage qui, soumises aux changements sociaux (habitat urbain, éclatement des familles, disparition des petits commerces...), se sont elles aussi modifiées ? Ce livre, consacré à l'isolement, à la solitude des personnes âgées ainsi qu'à leur environnement solidaire ou non, résulte des travaux menés par différentes équipes de recherche dans le cadre d'un programme de recherche-action, en France et dans trois pays de l'Europe du sud. Les questions concrètes qui y sont abordées devraient permettre de dégager les opportunités d'agir dans la Cité pour le mieux-être des plus âgés et des plus fragilisés de ses membres.

Solitude et isolement des personnes âgées

Cet ouvrage collectif ouvre une réflexion non seulement sur la mort elle-même mais aussi sur les circonstances en amont (accompagnement des mourants, soins palliatifs, question du sens de la vie/de la mort...) et en aval (travail de deuil, place des religions/finitude, l'acceptation de la mort par les équipes soignantes et/ou médico-sociales, etc.). Occultée, dissimulée, refoulée, la mort est devenue dans nos sociétés industrialisées, synonyme de solitude voire de non-accompagnement. Mais les causes sociales et culturelles ne suffisent pas à expliquer la solitude de bien des mourants. Il faut également analyser nos résistances inconscientes pour tenter de comprendre nos fuites et nos dérobades. Il n'est pas uniquement question de domestiquer, d'apprivoiser voire de converser avec la mort mais il s'agit surtout d'humaniser et de dédramatiser le mourir, de lui rendre une dimension humaine totalement oubliée et laissée pour compte dans l'ère de l'industrialisation et de la technologie que nous vivons.

Vivre vieux, mourir vivant

La période pandémique a créé un grand vide dans nos liens aux autres, même les plus élémentaires. La situation est particulièrement aiguë pour les personnes âgées. Peurs, suspicions du virus, éloignement social, distanciation physique, absence de contacts ont aggravé sensiblement les situations d'isolement, de solitude ainsi que leur ressenti affectif.

Les liens entre les générations en ont aussi largement souffert. Grands-parents qu'ils soient hébergés en institutions (EHPAD) ou résidant à leur domicile, parents, petits-enfants ne savent plus trop comment retrouver les gestes et les marques d'un partage, d'une communion affective. Les professionnels du secteur, comme acteurs du quotidien mais également comme intermédiaires des familles dans l'impossibilité de voir leurs proches âgés, se trouvent au cour de ces épreuves et de ces bouleversements. Comment peuvent-ils répondre, dans ce contexte anxiogène, à ce besoin accru d'être aimé et de partager, d'être reconnu et reçu par des proches ?

Amour et partage, ce thème révélateur de nos joies et de nos faiblesses, de nos attentes et de nos terreurs, est abordé par les auteurs à partir de leur expérience professionnelle et de leur vécu personnel.

L'amour en partage - Les professionnels auprès des personnes agées au secours du lien social

La période pandémique a créé un grand vide dans nos liens aux autres, même les plus élémentaires. La situation est particulièrement aiguë pour les personnes âgées. Peurs, suspicions du virus, éloignement social, distanciation physique, absence de contacts ont aggravé sensiblement les situations d'isolement, de solitude ainsi que leur ressenti affectif.

Les liens entre les générations en ont aussi largement souffert. Grands-parents qu'ils soient hébergés en institutions (EHPAD) ou résidant à leur domicile, parents, petits-enfants ne savent plus trop comment retrouver les gestes et les marques d'un partage, d'une communion affective. Les professionnels du secteur, comme acteurs du quotidien mais également comme intermédiaires des familles dans l'impossibilité de voir leurs proches âgés, se trouvent au coeur de ces épreuves et de ces bouleversements. Comment peuvent-ils répondre, dans ce contexte anxiogène, à ce besoin accru d'être aimé et de partager, d'être reconnu et reçu par des proches ?

Amour et partage, ce thème révélateur de nos joies et de nos faiblesses, de nos attentes et de nos terreurs, est abordé par les auteurs à partir de leur expérience professionnelle et de leur vécu personnel.

L'amour en partage

Les démences de type Alzheimer produisent une attaque des liens familiaux et donc des liens généalogiques. Le parent dément perturbe profondément une partie de la mémoire de la famille, ce qui produit une désidentification réciproque, c'est-à-dire une désaffiliation ainsi qu'une désappartenance : chacun perd son sens, son identité, son statut aux yeux de l'autre. La famille du parent malade fait souvent le deuil symbolique de celui-ci avant même qu'il soit mort car elle ne le reconnaît plus.  Si l'exclusion sociale peut être à l'origine de problèmes de santé, la maladie elle-même peut être source d'exclusion. La personne démente souffre de sa maladie d'un point de vue psychologique : elle a honte de ses pertes de mémoire et se voit régresser, ce qui provoque chez elle un fort sentiment de culpabilité et parfois une montée d'agressivité. La famille peut avoir honte également du comportement de son parent en société. Les enfants expriment le sentiment paradoxal d'être devenus « parents de leur parent ». Les familles s'empêchent de parler de leurs difficultés, pensant qu'on ne peut pas les comprendre. Elles manquent d'interlocuteurs, se sentent marginalisées, parfois disqualifiées par rapport aux soignants, et souffrent d'isolement. Cet ouvrage correspond à l'étape finale d'un programme de recherche du Réseau gérontologique des pays de l'Europe du Sud : des chercheurs, des praticiens-chercheurs, des professionnels du secteur médico-social et des familles exposent ici leurs constats et leurs analyses dans le but de proposer des réponses adaptées à ces situations difficiles.

Exclusion, maladie d'alzheimer et troubles apparentés : le vécu des aidants

"Manger pour (encore) être" est un objectif de survie essentiel à atteindre, notamment au grand âge. Au domicile ou en institution, les questions autour du repas sont quotidiennes et leurs réponses déterminent, pour partie, le bien-être et l'équilibre psychosocial de chacun. Pour les personnes âgées, le repas est un moment central autour d'un objet, la nourriture, à consommer avec d'autres, semblables par leur âge ou leurs déficiences mais différents par leur essence propre. Se nourrir pose à la fois des questions à résoudre - que mange-t-on ? avec qui ? à quelle heure ? - mais aussi des problèmes à considérer - de poids et/ou de dénutrition, cardio-vasculaires, digestifs... Les auteurs, chercheurs, praticiens, enseignants, apportent leurs analyses et leurs témoignages à destination des professionnels et des aidants qui, ont à coeur de pallier les déficiences, proposer des aides, entretenir le plaisir, renforcer l'estime de soi et l'autonomie, soutenir l'intérêt à l'égard d'autrui en conservant des liens sociaux.

A table, les vieux !

Ce livre et les enseignements qu'il comporte envisagent la solitude des personnes âgées non pas comme un simple problème de santé publique matérialisé par l'afflux d'isolés en rupture de lien social, dans les hôpitaux chaque été, mais comme un véritable problème de société. Se pose tout entière la question de la déliquescence du lien social au sein d'une société qui, favorisant l'individualisme à outrance et le recours au gain sous toutes ses formes, se révèle de plus en plus incapable de soutenir les plus fragilisés de ses membres. Philippe Pitaud est docteur en sociologie de la santé, directeur de l'Institut de gérontologie sociale de Marseille, professeur associé à l'université de Provence, directeur du diplôme d'études supérieures spécialisées Action gérontologique et ingénierie sociale (DESS-AGIS).

Vieillir avec ou sans déficiences pose avant tout la relation de l'individu au monde qui l'entoure, aux interactions avec les autres et interroge en permanence sur l'échange, au sens du partage, et dans ce mouvement, de l'amour à donner mais également à recevoir, la sexualité n'étant, elle, que l'une des formes de la manifestation de cet amour si vital et indispensable pour notre survie quotidienne. Les professionnels de ce secteur, acteurs de l'accueil en institution comme du soutien au domicile, mais également les familles, trouveront là un espace de réflexion, de confrontation et de débats pour se pencher, en retour, sur leurs pratiques professionnelles comme sur leur engagement auprès de ces populations souvent privées d'une vie intime.  Praticien de l'action médico-sociale depuis 30 ans, chercheur et enseignant, Philippe Pitaud est directeur de l'Institut de gérontologie sociale à Marseille et professeur associé à l'université de Provence.

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