Suleika Jaouad
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Pour les patients cancéreux comme moi, et pour d'autres qui souffrent de maladies chroniques ou mortelles, les catastrophes naturelles ne mettent pas la santé en brûleur arrière.
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Depuis qu'un chien de thérapie m'a rendu visite à l'hôpital lors de mon premier cycle de chimiothérapie en mai 2011, je suis devenu obsédé par l'idée d'avoir un chien à moi un jour.
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Pour les patients cancéreux comme moi, et pour d'autres qui souffrent de maladies chroniques ou mortelles, les catastrophes naturelles ne mettent pas la santé en brûleur arrière.
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L'une des parties les plus difficiles à l'égard de la leucémie à l'âge de 22 ans était à quel point elle était restrictive: mes traitements m'ont laissé très sensible à l'infection et avec une mobilité limitée.
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Mais aucune conversation entre le médecin et le patient ne peut transformer par magie un patient non assuré en assuré. Les médecins sont tout aussi impuissants que les patients lorsqu'il s'agit de résoudre les problèmes des non-assurés.
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Le cancer n'avait pas à être permanent; Dans mon cas, j'ai de la chance que mon cancer soit guérissable, mais l'infertilité l'était. Et c'était la première fois que je réalisais que le cancer n'était pas seulement quelque chose de saisonnier; Ce n'était pas quelque chose qui allait passer avec l'été. C'était quelque chose qui allait changer ma vie pour toujours.
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Il est difficile de ne pas parler dans les clichés du cancer. Il peut être encore plus difficile de ne pas me sentir comme si je dois être à la hauteur de ces clichés. Je ressens parfois un profond sentiment de culpabilité pour ne pas faire un meilleur travail de fabrication de limonade à partir de citrons métaphoriques.
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Alors qu'un nombre croissant de centres de traitement du cancer ont commencé à proposer des plans de soins post-traitement et des groupes de soutien pour aider les patients à naviguer dans ces défis, de nombreux patients continuent de passer par les mailles du filet.
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Après le collège, j'ai déménagé à Paris pour travailler comme parajuriste. Je ne m'étais pas senti bien pendant la majeure partie de ma dernière année à l'université, mais j'avais dû brûler la chandelle par les deux bouts. Après avoir commencé mon travail, j'ai commencé à me sentir de plus en plus fatigué.
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Si vous avez une maladie chronique en Amérique, il y a de fortes chances que vous teniez également un diplôme en assurance maladie 101, que vous le vouliez ou non.
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Je suis un triple citoyen des États-Unis, en Suisse et en Tunisie. Et en fait, au-delà de ma famille immédiate, toute ma famille est à l'étranger.
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Pour établir un plan de 100 jours, c'était moi-même dans le futur, peu importe à quel point il semblait incertain.
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Le cancer m'avait donné un statut de célébrité inverse: toute l'attention pour quelque chose pour lequel vous ne vouliez pas être connu. J'avais traversé une nouvelle terre, le pays du patient. Et à chaque étape, je me sentais moins comme Suleika.
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J'ai eu du mal avec la maladresse du cancer depuis que ma leucémie a été diagnostiquée en mai dernier. Quand j'ai dit aux gens mes nouvelles, certaines personnes se sont figées, se taisant. Une personne a immédiatement commencé à raconter une histoire d'une tante décédée du même genre de leucémie.
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Je pense souvent que lorsque nous parlons de choses comme le cancer, le genre d'acte final à la fin de l'histoire vient avec un remède. Mais nous ne parlons pas beaucoup de ce qui se passe après. Et il m'a fallu un certain temps pour me reconnaître à quel point je me débattais.
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Avant mon diagnostic de leucémie, il y a deux ans à l'âge de 22 ans, j'avais toujours excellé dans la prise de résolutions. Mais je n'ai jamais été aussi doué pour les garder.
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Après mon diagnostic de leucémie à 22 ans, la deuxième nouvelle que j'ai apprise était que je serais probablement stérile à cause de la chimiothérapie. C'était un doublé qui a été ma première indication que les problèmes de cancer et de santé sexuelle sont inextricablement liés.
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Le diagnostic de cancer à 22 ans a vraiment amplifié les entrepôts que je ressentais. Tous mes amis commençaient des carrières et allaient aux fêtes et aux rencontres, et j'étais coincé - littéralement - dans ce lit d'hôpital pendant des semaines.
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J'ai découvert que je fais une partie de ma meilleure réflexion lors de nos promenades tôt le matin - ces quelques heures après l'ouverture des camions à ordures et avant l'ouverture des cafés lorsque Manhattan est aussi endormi que jamais. Pour cette heure chaque matin, je me concentre sur le maintenant.
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Le cancer amplifie l'entre-deux à l'âge adulte: vous n'êtes plus un enfant, mais vous n'êtes pas entièrement prêt à vivre dans le monde des adultes non plus. Après mon diagnostic, je suis retourné dans ma chambre d'enfance. Et comme je deviens plus malade, je compte de plus en plus sur mes parents pour prendre soin de moi.
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Nous avons des anniversaires et des bar-mitsva et des funérailles et des mariages. Et ces cérémonies et rituels, je crois, nous aident vraiment à passer d'un point à un autre.
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Pour beaucoup d'entre nous, la saison des fêtes déclenche des souvenirs de la nourriture et de la famille. C'est certainement le cas pour moi.
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Et j'avais ce sens, même si je ne pouvais pas tout à fait comprendre ce que cela signifiait avoir un diagnostic de cancer à 22 ans, que la personne que j'avais déjà été auparavant a été enterrée, il n'y avait pas de retour à ce pré-diagnostic lui-même.
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Isolé dans la salle d'oncologie, j'ai commencé à penser à mon rêve de devenir écrivain.
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Lorsque vous parlez à un chien de cancer, il n'y a pas de jugements ou de tabous.
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Pour la meilleure moitié de mes années 20, j'étais Bubble Girl. Quand j'ai découvert que j'avais une leucémie à 22 ans, mon monde a soudainement diminué à quatre murs blancs, un lit d'hôpital, des lumières fluorescentes et un fourré de tubes et de fils me reliant à un poteau IV.
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Voyager m'a donné l'occasion de me réinventer. Vous pouvez imaginer mon excitation quand, un an après ma greffe de moelle osseuse et deux ans après mon diagnostic de cancer, mes médecins m'ont donné la permission de faire mon premier grand voyage depuis le cancer. Liberté, enfin!
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Il y a quelques années à peine, à l'âge de 22 ans, j'ai appris que j'avais une forme agressive de leucémie. J'avais besoin d'une chimiothérapie intensive et d'une greffe de moelle osseuse pour me sauver la vie. À l'époque, mes médecins m'ont dit que j'avais 35% de chances de survivre à ma greffe.
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Je suis né à New York, mais j'ai grandi entre la Suisse, d'où ma mère vient, et la Tunisie, d'où mon père vient. Maintenant, je vis dans l'East Village à New York, dans le même bâtiment où mes parents vivaient à ma naissance, donc j'ai bouclé la boucle de ma vie.