Suleika Jaouad
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Depuis qu'un chien de thérapie m'a rendu visite à l'hôpital lors de mon premier cycle de chimiothérapie en mai 2011, je suis devenu obsédé par l'idée d'avoir un chien à moi un jour.
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Je me souviens avoir travaillé comme parajuriste dans un cabinet d'avocats, étant si épuisé que, à midi, j'allais dans le placard des services publics pour faire une sieste. Et pour moi, ce n'était pas la preuve d'une maladie grave; C'était la preuve que je n'ai pas pu travailler de longues heures ou travailler aussi dur que les gens autour de moi.
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Comme beaucoup d'autres jeunes, je n'ai jamais pensé à l'assurance maladie jusqu'à ce que je sois malade. J'avais 22 ans et ma vie d'adulte commençait à peine.
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Bientôt, j'apprendrais le diagnostic spécifique: le syndrome myélodysplasique, un trouble de la moelle osseuse. Dans mon cas, la maladie qui pousse en moi s'était transformée en leucémie myéloïde aiguë. J'aurais besoin d'une chimiothérapie intensive et d'une greffe de moelle osseuse pour me sauver la vie.
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La première fois que j'ai fantasmé sur la retraite anticipée, j'avais 22 ans. C'était un matin de printemps pluvieux à Paris, et comme j'attendais que le métro m'emmène à mon nouveau travail parajuriste, il m'est venu à l'esprit que je préfère dormir ou jouer au raccordement au cinéma, ou naviguer dans le monde .
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Ma colonne a été lancée pendant que j'étais dans l'unité de transplantation de moelle osseuse. Et je me souviens de m'être réveillé le lendemain matin et d'ouvrir ma boîte de réception et de voir des centaines d'e-mails d'étrangers du monde entier.
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Je peux toujours dire quand ma mère, une artiste qui a grandi en Suisse, commence à se sentir nostalgique pour la maison. C'est l'odeur des tartes aux pommes croustillantes, des biscuits au gingembre et du muesli crémeux plein de noix et de baies fraîches. Le parfum à lui seul me donne une ruée de souvenirs d'enfance pour moi.
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J'ai découvert que je fais une partie de ma meilleure réflexion lors de nos promenades tôt le matin - ces quelques heures après l'ouverture des camions à ordures et avant l'ouverture des cafés lorsque Manhattan est aussi endormi que jamais. Pour cette heure chaque matin, je me concentre sur le maintenant.
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J'ai eu du mal avec la maladresse du cancer depuis que ma leucémie a été diagnostiquée en mai dernier. Quand j'ai dit aux gens mes nouvelles, certaines personnes se sont figées, se taisant. Une personne a immédiatement commencé à raconter une histoire d'une tante décédée du même genre de leucémie.
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Le sexe peut être un sujet délicat même lorsque le cancer ne fait pas partie de l'image, donc la combinaison du sexe et du cancer ensemble peut être impossible à parler.
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Je pense que l'une des choses difficiles pour moi était que je mettais un visage courageux pour mes proches; Ils mettaient un visage courageux pour moi. Mais ce qui s'est perdu, c'était la capacité de parler de notre peur.
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Comme beaucoup d'autres patients atteints de cancer allongés dans des lits d'hôpital ou dans des suites de chimiothérapie, j'ai passé pas mal de temps à fantasmer sur le départ d'une île tropicale.
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Alors qu'un nombre croissant de centres de traitement du cancer ont commencé à proposer des plans de soins post-traitement et des groupes de soutien pour aider les patients à naviguer dans ces défis, de nombreux patients continuent de passer par les mailles du filet.
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Dire que je suis guéri, euh, serait d'impliquer qu'il y a un point final. Et je pense que la guérison est quelque chose que nous faisons tous, que nous ferons tous continuellement, pour le reste de nos vies.
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Je pense qu'un autre aspect d'être un jeune adulte atteint de cancer est que la plupart de vos amis, j'espère, vous savez, n'ont jamais eu à ressentir eux-mêmes des maladies mortelles.
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Aujourd'hui, mon frère et moi partageons l'ADN presque identique, le résultat d'une greffe de moelle osseuse réussie que j'ai eu en avril dernier en utilisant ses cellules souches saines. Mais Adam et moi ne pourrions pas être plus différents.
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Dans mes jours les plus sombres de l'unité d'oncologie, je me suis promis que si jamais je me réalisais un jour, je deviendrais une version plus forte, plus saine et meilleure de mon précancer.
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J'ai découvert que je fais une partie de ma meilleure réflexion lors de nos promenades tôt le matin - ces quelques heures après l'ouverture des camions à ordures et avant l'ouverture des cafés lorsque Manhattan est aussi endormi que jamais. Pour cette heure chaque matin, je me concentre sur le maintenant.
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Avec une mère catholique et un père musulman, j'ai toujours eu un grand intérêt pour la religion, mais je n'en ai jamais pratiqué moi-même. Après avoir reçu un diagnostic d'une forme agressive de leucémie à l'âge de 22 ans, je mets ma foi en médecine.
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Être en bonne santé signifie écouter mon corps - et ne plus me comparer avec d'autres personnes au gymnase. Être en bonne santé signifie être satisfait de petits changements supplémentaires durables et progressifs dans mon alimentation et mon mode de vie.
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Je me souviens de mon premier jour de chimio comme si c'était hier, raccrochant ma robe d'été préférée comme un athlète retirant un maillot. En quelques semaines, ma taille s'était rétrécie à un double zéro - la taille que c'était quand j'étais en sixième année. Mes os de joues s’éloignaient. Sonne sous mes yeux. Peau la couleur de la craie.
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Je pense que pour beaucoup de femmes, lorsque nous nous trouvons dans le cabinet du médecin, il y a une sorte de dynamique de pouvoir là où il est parfois difficile de repousser, de poser des questions, de persister.
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Bientôt, j'apprendrais le diagnostic spécifique: le syndrome myélodysplasique, un trouble de la moelle osseuse. Dans mon cas, la maladie qui pousse en moi s'était transformée en leucémie myéloïde aiguë. J'aurais besoin d'une chimiothérapie intensive et d'une greffe de moelle osseuse pour me sauver la vie.
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Je pense que l'une des choses difficiles pour moi était que je mettais un visage courageux pour mes proches; Ils mettaient un visage courageux pour moi. Mais ce qui s'est perdu, c'était la capacité de parler de notre peur.
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Ma colonne a été lancée pendant que j'étais dans l'unité de transplantation de moelle osseuse. Et je me souviens de m'être réveillé le lendemain matin et d'ouvrir ma boîte de réception et de voir des centaines d'e-mails d'étrangers du monde entier.
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J'ai eu du mal avec la maladresse du cancer depuis que ma leucémie a été diagnostiquée en mai dernier. Quand j'ai dit aux gens mes nouvelles, certaines personnes se sont figées, se taisant. Une personne a immédiatement commencé à raconter une histoire d'une tante décédée du même genre de leucémie.
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Dans le monde de la médecine, un essai fait référence à la recherche clinique qui suit un plan ou un protocole prédéfini. Un essai clinique doit se conformer à des réglementations strictes sur la santé, la sécurité et l'éthique déterminées par la Food and Drug Administration.
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L'idée de passer par une greffe de moelle osseuse qui, dans mon cas, a appelé à une dose de chimiothérapie potentiellement mortelle suivie d'un remplacement total de la moelle osseuse de mon corps, était suffisamment effrayant. Mais j'ai appris que trouver un donateur peut être la partie la plus effrayante de tous.
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Nous avons des anniversaires et des bar-mitsva et des funérailles et des mariages. Et ces cérémonies et rituels, je crois, nous aident vraiment à passer d'un point à un autre.
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Eh bien, écrire pour moi a toujours été mon premier amour et ce sur quoi je me suis penché comme un moyen de supporter des passages difficiles.