Une journée particulière
Deux petits pas sur le sable mouillé
Publié par Les Arènes, le 14 octobre 2015
150 pages
Résumé
Une mère témoigne de la maladie de sa fille, Thaïs, chez qui a été diagnostiqué à 2 ans une maladie génétique orpheline : la leucodystrophie métachromatique. Elle raconte le quotidien de sa famille face à la maladie, les visites chez le médecin, des moments de joie, ainsi que l'histoire de l'Association européenne contre les leucodystrophies. Avec en fin d'ouvrage des réactions de lecteurs.
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