Ce recueil a été écrit entre 2002 et 2008. Il est essentiellement inspiré par Marie et par mes engagements politiques et associatifs de l'époque. C'est une épopée existentielle.

Elégie sans lendemain

Le droit à l'autonomie des personnes en situation de grande dépendance a été officiellement reconnu en mars 2002, et la loi du 11 février 2005 sur l'égalité des chances a contribué à la mettre en place. Dans les institutions cependant, mais aussi à domicile, l'accompagnement des personnes en situation de dépendance fonctionne toujours, grâce à la loi du silence et à la peur, sur la réduction au minimum vital ou au moindre mal. Ce système, plus proche du carcéral que d'un lieu de vie, perdurera tant que les mentalités n'auront pas évolué. C'est à ce changement des mentalités qu'invite Marcel Nuss en qui compétence professionnelle, engagement politique et grande dépendance se trouvent réunis de manière exceptionnelle.

La présence à l'autre - Accompagner les personnes en situation de grande dépendance

À travers le regard de quatre femmes, différentes mais en quête de liberté, l'auteur explore ce que peut être le quotidien. Sur les pas d'Élise, Anne, Sophie et Ève, nous découvrons leurs sentiments, leurs difficultés et, par-dessus tout, leur force.

Marcel Nuss donne la part belle dans ces récits à ses personnages féminins, aussi complexes qu'attachants. Ève, Walkyrie en fauteuil roulant, en est la flamboyante quintessence.

Militant dans le monde associatif, Marcel Nuss est le fondateur de la Coordination handicaps et autonomie (CHA) et de l'Association pour la promotion de l'accompagnement sexuel (APPAS).

Coeurs de femmes

Comment "avoir un handicap" dans une société handicapée par une économie de marché, une société qui a mis une croix sur l'économie solidaire ? Comment refuser "d'être handicapé" dans cette société, où la charité commande de concéder le minimum vital et se donne les airs d'un humanisme contrit de ne pas pouvoir faire davantage ? Telles sont les questions que l'on doit se poser pour "être accompagnant", dans une société où tout vous pousse à "faire de l'accompagnement" Ce livre est écrit par un expert : Marcel Nuss, atteint depuis l'enfance d'une amyotrophie spinale évolutive, qui déforme et paralyse la majeure partie de son corps, ne lui permettant de vivre qu'avec l'assistance d'une machine (pour assurer sa respiration) et, surtout, qu'avec l'aide quasi permanente d'autrui. Expert en plurihandicap, donc, mais aussi, puisqu'il ne pourrait vivre sans, en accompagnement. C'est ce que Marcel Nuss appelle sa "double casquette d'acteur et de spectateur", voire de "cobaye volontaire" et de formateur. Celui-là sait de quoi il parle. A nous de savoir l'écouter " A. Comte-Sponville.

Handicap, perte d'autonomie - Oser accompagner avec empathie

Penser l'amour dans l'ombre et la lumière. Chercher le sens existentiel et poétique d'un quotidien qui se cherche sans rime ni raison. 

Ce recueil est le troisième d'une collection qui comprendra dix-huit tomes au final.

Une vie de poésie Tome 3

Les politiques sociales en faveur des personnes dépendantes progressent. Elles intègrent dans le dispositif législatif et réglementaire des mesures visant à assurer le projet de vie et la participation sociale de chaque personne. Mais rien de saurait se faire sur le terrain, si la formation professionnelle des accompagnants ne s'adapte à ses nouvelles exigences. Il faut des financements, mais il faut surtout et c'est l'objet de cet ouvrage une véritable reconnaissance du métier d'accompagnant et une authentique compréhension et évaluation des besoins d'accompagnement des personnes.

Former à l'accompagnement des personnes handicapées

Qui n'a pas eu de préjugés inspirés uniquement par l'apparence de l'interlocuteur ou de la personne croisée dans la rue? Mais qui s'est déjà interrogé sur les conséquences de ces réactions aprioristiques jugeantes et lapidaires?

"Je ne suis pas une apparence", par le biais d'expériences personnelles, essaye d'enrichir la réflexion autour des conséquences directes et indirectes induites sur l'autre, la cible de ces préjugés réducteurs voire destructeurs.

Il ne s'agit pas d'apporter des réponses qui n'existent pas mais d'amener les lecteurs vers davantage de conscientisation, afin d'éviter autant que possible certaines exclusions discriminantes préjudiciables aux victimes. On ne chasse pas le naturel mais on peut l'éduquer, dès le plus jeune âge, à être plus tolérant et ouvert d'esprit. 

Cet essai de philosophie pratique est un plaidoyer pour plus de tolérance et d'empathie envers sont prochain.

"Voici ce que montre ce livre lumineux et crépusculaire".

Pierre Ancet.

Je ne suis pas une apparence

Avoir un handicap, qu'est-ce que cela signifie et implique aujourd'hui ? Pour la personne qui en est atteinte, ses proches, la société ? Comment (se) vivre avec un handicap, qui plus est lorsqu'il est congénital et qu'il nécessite un accompagnement constant ? Quel rapport peut-on avoir à son corps, à un corps stigmatisé et stigmatisant ? À son intimité ? Et à sa sexualité ? Quel regard peut-on porter sur soi et comment peut-on « s'arranger » avec le regard que les autres posent sur soi lorsqu'on a un handicap ? Si les politiques ont permis par la loi (et notamment celle du 11 février 2005) une vraie évolution textuelle, il faut cependant reconnaître qu'ils n'ont toujours pas réussi la révolution culturelle qui devrait permettre de respecter l'autre dans sa nature humaine et non pas seulement de le tolérer.

Elégie sans lendemain

Résumé

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