Une crise économique et sociale, une urbanisation insuffisamment réfléchie peuvent accentuer les réactions de repli sur soi et de rejet. Comment vivre avec ses propres fragilités ? Cette question est une mise à l'épreuve de la culture. Emmanuel Hirsch s'entretient dans ce volume avec différentes personnalités du monde intellectuel, culturel et politique.

Racismes

L'unité de soins palliatifs de l'hôpital Paul-Brousse (Villejuif) a ouvert ses portes en février 1990. Dans ce livre, le Dr Michèle-H. Salamagne, médecin-chef de l'unité, en s'entretenant avec le philosophe Emmanuel Hirsch, évoque la vie au quotidien de ce service et en explique les enjeux. Au fil du récit sont analysées les situations humaines et expliquées les pratiques de soins, au cours desquelles malades, familles, médecins et soignants se retrouvent dans une authentique communauté de vie. Le Professeur René Schaerer définit ainsi les soins palliatifs : " Quand on ne peut plus influencer le cours d'une maladie incurable, le malade n'en continue pas moins à demeurer un être vivant qui présente des symptômes sources de souffrance. Le traitement qui s'adresse à cette souffrance-là est dit palliatif : il ne traite pas la maladie mais le malade ; il ne prétend pas guérir mais soulager. " Les soins palliatifs constituent un enjeu social déterminant : ils doivent assurer au malade dignité et qualité de vie. Dans la pratique, en institution hospitalière ou à domicile, les soins palliatifs visent à préserver l'autonomie et les liens sociaux de la personne. Ils procèdent d'une compétence technique (lutte contre la douleur) et d'une exigence humaine (permettre les relations). L'unité de soins palliatifs est un phénomène social. Il ne s'agit pas de s'en remettre à des spécialistes pour gérer la mort. La fonction de ces services médicaux qui demeurent assez rares est, tout en assumant l'accueil des malades en phase terminale et de leurs familles, de diffuser des enseignements et des savoirs qui contribuent à retrouver aujourd'hui les conditions d'un accompagnement satisfaisant des êtres en fin de vie. L'unité de soins palliatifs est avant tout un lieu de vie.

Accompagner jusqu'au bout de la vie

La loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie a conféré à ces questions une dimension politique. Les conditions du mourir interrogent à la fois nos obligations sociales et les exigences du soin. Il convient de concevoir les missions confiées aux professionnels de santé au-delà du seul souci de tout mettre en oeuvre pour guérir. Voilà que s'instaurent une nouvelle culture de la fin de vie, de nouvelles solidarités, des pratiques professionnelles différentes au service de la personne malade et de ses proches. Cet ouvrage collectif considéré comme une référence associe les meilleures compétences à une réflexion concrète sur les situations de soins en fin de vie. Il s'agit de la réédition entièrement revue, actualisée et augmentée, de l'ouvrage Face aux fins de vie et à la mort (Vuibert, 3e édition en 2009). Emmanuel Hirsch est directeur de l'Espace éthique/Assistance publique - Hôpitaux de Paris, professeur d'éthique médicale à la Faculté de médecine, université Paris-Sud 11 (dont il dirige le département de recherche en éthique). L'Espace éthique/AP-HP est considéré en France comme l'un des centres universitaires d'éthique biomédicale les plus réputés (il fait partie des 5 centres collaborateurs pour la bioéthique de l'Organisation mondiale de la santé). C'est ainsi que s'est constitué à travers les années un réseau de compétences associant à la fois des professionnels de santé, des chercheurs en sciences humaines et sociales, des responsables institutionnels et politiques qui sont impliqués dans la conception de ce Traité de bioéthique.

Fins de vie, éthique et société

Nombre de questions essentielles de la réflexion bioéthique sont négligées au regard des aspects fascinants de la biomédecine qui donnent le sentiment de pouvoir modifier les limites naturelles et d'envisager ainsi des performances au-delà du possible, voire de l'humain. Il convient pourtant d'honorer les aspects les plus immédiats et parfois les plus redoutables de la médecine et du soin, lorsque nos devoirs d'humanité sont sollicités auprès de personnes vulnérables dans le handicap, la maladie, ou dans ces situations extrêmes en réanimation ou en fin de vie. Les dépendances liées aux affections psychiatriques, aux maladies neurologiques dégénératives interrogent au même titre que le soin en prison ou les modalités de prises de décisions dans un contexte où les dilemmes ne parviennent au mieux qu'à viser au moindre mal. Comment intervenir avec humanité, témoignant sollicitude et respect à la personne en rééducation à la suite d'un AVC ou éprouvée par une souffrance qu'elle ne parvient plus à assumer ? De quel accompagnement faire bénéficier une personne en situation d'échec thérapeutique, en phase terminale, ou un proche en deuil à la suite d'années de présence active dans le contexte de la maladie grave ? L'attention bioéthique sollicite une capacité de questionnement là où abdiquer équivaut à abandonner la personne malade à la solitude et au désespoir. Il convient de comprendre l'exigence bioéthique comme une capacité de résister au nom des valeurs indispensables. Il s'agit de la réédition en 3 tomes entièrement revue, actualisée et augmentée, de l'ouvrage Ethique, médecine et société.

Traité de bioéthique - Tome 3, Handicaps, vulnérabilités, situations extrêmes

Ce livre traite du processus de création et du bilan du Comité d'éthique et de précaution pour les applications de la recherche agronomique de l'Inra et de l'Ifremer (Comepra). Les conférenciers exposent la prise en compte et la diffusion des questions d'éthique liées à la recherche sur le vivant (clonage, OGM et secteur médical).

Ethique et recherche

Le sida ; rumeurs et faits

Les débats et les controverses que suscitent les évolutions biomédicales les plus sensibles, ne sauraient se limiter à des enjeux d'ordre scientifique ou technique relatifs aux pratiques les plus innovantes. L'approche bioéthique s'efforce d'entreprendre une investigation exigeante dans des domaines qui concernent nos conceptions de la dignité humaine et les responsabilités assumées à l'égard des personnes vulnérables dans la maladie. Il convient donc de solliciter différents registres de la connaissance (notamment dans le champ des sciences humaines et sociales) afin de trouver les quelques repères indispensables à la compréhension et à l'appropriation de savoirs complexes. L'anthropologie, la philosophie, la sociologie, le droit et l'économie, notamment, sont convoqués dans ce volume introductif qui permet également de prendre en compte différents aspects de la révolution biomédicale et des biotechnologies. De même que les réalités de la santé publique et de la vie hospitalière, évoquant ainsi de nouveaux concepts ou principes : responsabilité, gouvernance, gestion des risques, précaution. Le souci bioéthique relève de l'attention démocratique - il ne peut donc s'exonérer d'une argumentation fondée. Il s'agit de la réédition en 3 tomes entièrement revue, actualisée et augmentée, de l'ouvrage Éthique, médecine et société. Emmanuel Hirsch est directeur de l'Espace éthique/Assistance publique - Hôpitaux de Paris, professeur d'éthique médicale.

Traité de bioéthique - Tome 1, Fondements, principes, repères

En septembre 2003, la mort de Vincent Humbert suscite une vive polémique publique : doit-on légiférer sur le « droit de mourir dans la dignité », reconnaître le droit au suicide médicalement assisté, celui à l'euthanasie ? Une commission parlementaire se constitue dans l'urgence. Le 22 avril 2005 est votée la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite « loi Leonetti ». En mars 2008, la demande d'aide médicale à la mort formulée publiquement par Chantal Sébire relance la controverse. Selon certains, les insuffisances de la loi actuelle devraient inciter à revoir le texte pour envisager un « droit à l'euthanasie » dans les circonstances jugées « exceptionnelles ». Une commission parlementaire est confiée par le Premier ministre à Jean Leonetti. Elle rendra ses conclusions début novembre. C'est dire que le débat public va reprendre au cours du dernier trimestre 2008, l'enjeu étant de savoir si la France maintiendra une position originale qui commence à faire référence au plan internationale, ou évoluera vers les la dépénalisation et l'organisation de l'euthanasie en vigueur aux Pays-Bas, en Belgique et au Luxembourg. Au-delà de ces questions fortes, qui opposent les partisans de l'euthanasie à ceux qui privilégient la culture des soins palliatifs, ne convient-il pas de présenter une approche différente ? Ce bref ouvrage se propose de présenter les réalités des fins de vie aujourd'hui : elles interviennent dans près de 80 % des situations en institution, souvent dans un contexte très ou trop médicalisé. De telle sorte que la véritable question qui se pose à un moment donné, lorsque les ressources thérapeutiques s'avèrent impuissantes, se formule en des termes singuliers : comment arrêter et limiter les traitements, accompagner la personne dans cette phase ultime sans anticiper pour autant le moment de la mort ? Situé au plus près de la réalité quotidienne du soin, l'auteur donne à mieux comprendre ce qui se joue d'essentiel pour la personne, ses proches et les professionnels de santé, à quels dilemmes ils sont confrontés et de quelle manière faire face aux situations les plus délicates et douloureuses de la maladie.

Apprendre à mourir

" Un ouvrage des éditions du Cerf, maison des cultes, des cultures et des civilisations. Le Cerf est le premier éditeur religieux de France et de l'espace francophone. "

Racismes

Résumé

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Critiques

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