Les prochains mois verront s'accentuer l'actualité des thématiques évoquées dans l'ouvrage euthanasie, fin de vie, suicide médicalement assisté, soins palliatifs (en mars, remise du rapport du Comité consultatif national d'éthique, débat à l'Assemblée nationale ; en juin, projet de loi, sans parler des impondérables qui touchent à la politisation de ces questions). E. Hirsch est considéré comme l'un des meilleurs spécialistes de ces sujets qu'il suit de manière engagée depuis de nombreuses années. Sa position n'en prend que davantage d'intérêt et d'importance.

L'euthanasie par compassion ? - Manifeste pour une fin de vie dans la dignité

Une approche multidisciplinaire originale et concrète des personnes malades reconnues dans leurs droits et leurs valeurs au sein de la cité, respectées et accompagnées dans le parcours de la maladie. Familles et professionnels éprouvent le plus grand besoin de disposer d'éléments de connaissance concernant la maladie d'Alzhei-mer (environ 850 000 personnes atteintes en France). Aujourd'hui les traitements font défaut alors que quantitativement le nombre des personnes progresse. La prise en charge des personnes dépendantes, les conditions d'accueil et de suivi, leur accompagnement ainsi que de celui de leurs proches constituent un défi en termes de santé publique. Cet ouvrage basé sur l'expertise développée par l'EREMA répond au besoin de lisibilité, de repères et de modes d'action face à cette maladie aux enjeux sociaux complexes. Fabrice Gzil est philosophe, responsable du pôle Études et recherche, fondation Médéric Alzheimer. Emmanuel Hirsch est directeur de l'Espace éthique/ Assistance publique - Hôpitaux de Paris, professeur d'éthique médicale à la faculté de médecine, université Paris-Sud 11 (dont il dirige le département de recherche en éthique) et de l'Espace national de réflexion éthique sur la maladie d'Alzheimer (EREMA)

Alzheimer, éthique et société

Plutôt que de reprendre la désignation médicale connotée de « maladies neuro-dégénératives », le choix a déjà été de retenir celle de « maladies neuro-évolutives », afin d'identifier les évolutions nécessaires à un parcours spécifique dans la maladie. À bien des égards la maladie d'Alzheimer se distingue de la sclérose en plaques, de la maladie de Parkinson, de la Maladie de Charcot (SLA) ou de Chorée de Huntington. Des conditions du diagnostic jusqu'aux traitements et à la qualité de vie, les évolutions sont marquantes ces dernières années. Les personnes malades expriment le même besoin d'être respectées dans leurs droits, dans cette envie de vivre parmi nous, estimées pour ce qu'elles sont, considérées dans leur citoyenneté. Elles n'acceptent plus les négligences consenties au prétexte de représentations sociales péjoratives et discriminantes, de logiques hostiles au changement, de dispositifs réglementaires rigides qui détermineraient l'ordre des choses, ou du manque d'intérêt pour une cause que certains estimeraient indigne de considération. Plus encore, elles revendiquent d'être partie prenante des choix qui les concernent, et inventives, avec les professionnels, de réponses innovantes adossées à leurs savoirs et à leurs expertises.

Comment accompagner l'existence quotidienne de la personne malade dans un contexte humain et un environnement respectueux et bienveillant ? Comment permettre la poursuite d'une activité professionnelle, lorsque les premiers signes de la maladie se manifestent chez une personne jeune ? Quelles stratégies mettre en oeuvre afin de surmonter l'exposition aux situations de dépendance, d'impuissance, à l'affaiblissement des capacités cognitives ? Comment reconnaître la position des proches, les compétences des professionnels dans des interventions en partenariat, soucieuses de la personne malade et de son autonomie ?

Vivre avec une maladie neuro-évolutive

"L'affaire Vincent Lambert n'aurait pas dû avoir lieu" , affirme Michel Houellebecq dans la préface de ce livre d'Emmanuel Hirsch. Ces chroniques d'une "mort exemplaire ? " révèlent les aspects souvent dissimulés d'une histoire humaine et d'une déroute éthique qui nous concernent tous. La mort de Vincent Lambert, le 11 juillet 2019 à la suite d'une décision médicale, a conclu six années de controverses savantes et judiciaires qui ont passionné et divisé les opinions publiques bien par-delà l'Hexagone. Elle n'a mis fin ni aux débats, ni aux polémiques éthiques, politiques, sociétales portant sur les droits de la personne, qu'elle soit vulnérable, handicapée ou en fin de vie. Dressant la chronique des temps et des événements qui ont conduit à cette décision, Emmanuel Hirsch commente chacun d'entre eux avec expertise, impartialité et minutie afin d'éclairer comment elle a abouti à contredire les principes de l'éthique. Non pas celle des croyances ou des convictions, mais l'éthique publique de la solidarité que toute société responsable doit à quiconque n'est plus en capacité d'exprimer sa volonté, singulièrement lorsque certains s'arrogent le droit de statuer sur sa vie qu'ils estiment "indigne d'être vécue" . Un ouvrage fondamental sur la signification ultime de l'humanité par l'initiateur en France d'une éthique de l'engagement et de la responsabilité partagée. Professeur d'éthique médicale de l'université Paris-Saclay, Emmanuel Hirsch y préside le Conseil pour l'éthique de la recherche et de l'intégrité scientifique. Il a publié en 2019 aux Editions du Cerf, La lutte, la révolte et l'espérance. Témoigner jusqu'au bout de la vie.

Vincent Lambert, une mort exemplaire - Chroniques 2014-2019

A l'initiative du Groupe polyhandicap France et de l'Espace (le réflexion éthique de la région Ile-de-France, des parents, des professionnels et des philosophes se sont associés pour confronter, dans chaque domaine de la vie au quotidien des personnes polyhandicapées et de leurs proches, expériences, savoirs et points de vue. Sans concession, avec une exigence de vérité et de responsabilité, cet ouvrage développe des thématiques importantes avec le souci de présenter des témoignages, des observations et des expertises spécifiques qui se complètent pour parvenir à une forme de cohérence tellement indispensable face à des circonstances qui si souvent nous défient. Les auteurs renvoient aux valeurs qui fondent la vie démocratique, tout en proposant très concrètement des repères et des modes d'intervention respectueux d'une personne polyhandicapée, reconnue dans sa place et sa position parmi nous, au coeur de nos vies et de la société. Une démarche d'éthique appliquée originale qui vise le bien-être et la réalisation d'une personne reconnue pour ce qu'elle est, au-delà de son polyhandicap.

La personne polyhandicapée : éthique et engagements au quotidien

Comment avons-nous vécu les expériences de cette année incertaine, inquiétante, qui a déstabilisé nos repères, dérouté nos chemins, appauvri nos quelques certitudes, ruiné des existences et qui nous confronte désormais à des décisions difficiles ? Comment penser un après alors que la crise est encore là pour un longtemps et qu'elle a éprouvé notre démocratie dans ses valeurs essentielles ? Dans cet ouvrage, l'auteur reprend ses analyses qui constituent un retour sur les temps forts de cette première année de pandémie, sur les modalités de gouvernance, le processus décisionnel avec ses conséquences à tous les niveaux de la vie sociale. Du fait de sa position d'observateur engagé au plus près du terrain, il a contribué à nombre de réflexions portant notamment sur les choix en réanimation, la vie en ehpad (et là où les vulnérabilités humaines et sociales sont les plus fortes), les arbitrages institutionnels et les initiatives de proximité. Emmanuel Hirsch explore les divers aspects des réalités de la pandémie, scrute le processus décisionnel souvent défaillant, permet de comprendre ce qu'a été l'intelligence pratique des « invisibles » de notre République, héros pour quelques semaines et oubliés depuis. Son livre interroge la gouvernance solitaire et entre experts d'une circonstance imprévisible qui aurait d'emblée justifié une concertation publique. En cette situation exceptionnelle, la vie démocratique a été confinée alors que lutter contre un phénomène de cette ampleur n'est possible qu'en mobilisant l'ensemble des composantes de la société. Au-delà d'un constat rigoureux, le propos est critique et engagé, car l'un des objectifs de ce livre est de donner à penser comment vivre le long terme d'une crise globale révélée par le choc d'une pandémie.

Une démocratie confinée - L'éthique quoi qu'il en coûte

Les débats et les controverses que suscitent les évolutions biomédicales les plus sensibles, ne sauraient se limiter à des enjeux d'ordre scientifique ou technique relatifs aux pratiques les plus innovantes. L'approche bioéthique s'efforce d'entreprendre une investigation exigeante dans des domaines qui concernent nos conceptions de la dignité humaine et les responsabilités assumées à l'égard des personnes vulnérables dans la maladie. Il convient donc de solliciter différents registres de la connaissance (notamment dans le champ des sciences humaines et sociales) afin de trouver les quelques repères indispensables à la compréhension et à l'appropriation de savoirs complexes. L'anthropologie, la philosophie, la sociologie, le droit et l'économie, notamment, sont convoqués dans ce volume introductif qui permet également de prendre en compte différents aspects de la révolution biomédicale et des biotechnologies. De même que les réalités de la santé publique et de la vie hospitalière, évoquant ainsi de nouveaux concepts ou principes : responsabilité, gouvernance, gestion des risques, précaution. Le souci bioéthique relève de l'attention démocratique - il ne peut donc s'exonérer d'une argumentation fondée. Il s'agit de la réédition en 3 tomes entièrement revue, actualisée et augmentée, de l'ouvrage Éthique, médecine et société. Emmanuel Hirsch est directeur de l'Espace éthique/Assistance publique - Hôpitaux de Paris, professeur d'éthique médicale.

Traité de bioéthique - Tome 1, Fondements, principes, repères

Le sida ; rumeurs et faits

Nombre de questions essentielles de la réflexion bioéthique sont négligées au regard des aspects fascinants de la biomédecine qui donnent le sentiment de pouvoir modifier les limites naturelles et d'envisager ainsi des performances au-delà du possible, voire de l'humain. Il convient pourtant d'honorer les aspects les plus immédiats et parfois les plus redoutables de la médecine et du soin, lorsque nos devoirs d'humanité sont sollicités auprès de personnes vulnérables dans le handicap, la maladie, ou dans ces situations extrêmes en réanimation ou en fin de vie. Les dépendances liées aux affections psychiatriques, aux maladies neurologiques dégénératives interrogent au même titre que le soin en prison ou les modalités de prises de décisions dans un contexte où les dilemmes ne parviennent au mieux qu'à viser au moindre mal. Comment intervenir avec humanité, témoignant sollicitude et respect à la personne en rééducation à la suite d'un AVC ou éprouvée par une souffrance qu'elle ne parvient plus à assumer ? De quel accompagnement faire bénéficier une personne en situation d'échec thérapeutique, en phase terminale, ou un proche en deuil à la suite d'années de présence active dans le contexte de la maladie grave ? L'attention bioéthique sollicite une capacité de questionnement là où abdiquer équivaut à abandonner la personne malade à la solitude et au désespoir. Il convient de comprendre l'exigence bioéthique comme une capacité de résister au nom des valeurs indispensables. Il s'agit de la réédition en 3 tomes entièrement revue, actualisée et augmentée, de l'ouvrage Éthique, médecine et société. Emmanuel Hirsch est directeur de l'Espace éthique/Assistance publique - Hôpitaux de Paris, professeur d'éthique médicale

Traité de bioéthique III

Traité de bioéthique - Tome 3, Handicaps, vulnérabilités, situations extrêmes

La loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie a conféré à ces questions une dimension politique. Les conditions du mourir interrogent à la fois nos obligations sociales et les exigences du soin. Il convient de concevoir les missions confiées aux professionnels de santé au-delà du seul souci de tout mettre en oeuvre pour guérir. Voilà que s'instaurent une nouvelle culture de la fin de vie, de nouvelles solidarités, des pratiques professionnelles différentes au service de la personne malade et de ses proches. Cet ouvrage collectif considéré comme une référence associe les meilleures compétences à une réflexion concrète sur les situations de soins en fin de vie. Il s'agit de la réédition entièrement revue, actualisée et augmentée, de l'ouvrage Face aux fins de vie et à la mort (Vuibert, 3e édition en 2009). Emmanuel Hirsch est directeur de l'Espace éthique/Assistance publique - Hôpitaux de Paris, professeur d'éthique médicale à la Faculté de médecine, université Paris-Sud 11 (dont il dirige le département de recherche en éthique). L'Espace éthique/AP-HP est considéré en France comme l'un des centres universitaires d'éthique biomédicale les plus réputés (il fait partie des 5 centres collaborateurs pour la bioéthique de l'Organisation mondiale de la santé). C'est ainsi que s'est constitué à travers les années un réseau de compétences associant à la fois des professionnels de santé, des chercheurs en sciences humaines et sociales, des responsables institutionnels et politiques qui sont impliqués dans la conception de ce Traité de bioéthique.

Fins de vie, éthique et société

Les débats et les controverses que suscitent les évolutions biomédicales les plus sensibles, ne sauraient se limiter à des enjeux d'ordre scientifique ou technique relatifs aux pratiques les plus innovantes. L'approche bioéthique s'efforce d'entreprendre une investigation exigeante dans des domaines qui concernent nos conceptions de la dignité humaine et les responsabilités assumées à l'égard des personnes vulnérables dans la maladie. Il convient donc de solliciter différents registres de la connaissance (notamment dans le champ des sciences humaines et sociales) afin de trouver les quelques repères indispensables à la compréhension et à l'appropriation de savoirs complexes. L'anthropologie, la philosophie, la sociologie, le droit et l'économie, notamment, sont convoqués dans ce volume introductif qui permet également de prendre en compte différents aspects de la révolution biomédicale et des biotechnologies. De même que les réalités de la santé publique et de la vie hospitalière, évoquant ainsi de nouveaux concepts ou principes : responsabilité, gouvernance, gestion des risques, précaution. Le souci bioéthique relève de l'attention démocratique - il ne peut donc s'exonérer d'une argumentation fondée. Il s'agit de la réédition en 3 tomes entièrement revue, actualisée et augmentée, de l'ouvrage Ethique, médecine et société.

Dès l'annonce des premiers signes évocateurs de la pandémie, Emmanuel Hirsch s'est engagé avec l'équipe de l'Espace éthique de la région Ile-de-France dans un travail d'observation et de suivi des enjeux sociétaux de la crise sanitaire. Bénéficiant de son expertise dans les "années sida" puis d'une implication dans les travaux préparatoires à la pandémie grippale entre 2006 et 2009, il s'est imposé comme une référence pour apporter les éclairages éthiques indispensables. Du fait de sa position d'observateur au plus près du terrain, il a contribué à nombre de réflexions portant notamment sur les choix en réanimation, la vie en ehpad (et là où les vulnérabilités humaines et sociales sont les plus fortes), les arbitrages institutionnels et les initiatives de proximité. Ses interventions régulières dans de nombreux médias se sont prolongées par un travail d'approfondissement à travers ses écrits au fil des circonstances. Il reprend ici ses analyses qui constituent un retour sur les temps forts de cette première année de pandémie, sur les modalités de gouvernance, le processus décisionnel avec ses conséquences à tous les niveaux de la vie sociale.

" Un ouvrage des éditions du Cerf, maison des cultes, des cultures et des civilisations. Le Cerf est le premier éditeur religieux de France et de l'espace francophone. "

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