Les prochains mois verront s'accentuer l'actualité des thématiques évoquées dans l'ouvrage euthanasie, fin de vie, suicide médicalement assisté, soins palliatifs (en mars, remise du rapport du Comité consultatif national d'éthique, débat à l'Assemblée nationale ; en juin, projet de loi, sans parler des impondérables qui touchent à la politisation de ces questions). E. Hirsch est considéré comme l'un des meilleurs spécialistes de ces sujets qu'il suit de manière engagée depuis de nombreuses années. Sa position n'en prend que davantage d'intérêt et d'importance.

L'euthanasie par compassion ? - Manifeste pour une fin de vie dans la dignité

Depuis quelques années, la mission de l'Espace national de réflexion éthique sur la maladie d'Alzheimer (EREMA) est d'identifier et d'interroger les enjeux humains et sociétaux de la maladie afin de contribuer à l'élaboration et au soutien des réponses les mieux adaptées. Il s'agit donc de sensibiliser la société aux solidarités indispensables à l'égard des personnes vulnérables dans la AVP A 14/125 Octobre 2012 maladie, de favoriser l'évolution des représentations souvent péjoratives attachées aux maladies qui affectent la personne dans sa faculté d'exprimer ses préférences, d'affirmer son identité, de maintenir sa position sociale. Cet ouvrage collectif, issu des réflexions menées au sein de l'EREMA et destiné à tous, met à disposition des éléments de savoirs pertinents, informatifs, pratiques et concrets, utiles à la compréhension de la maladie d'Alzheimer, à la qualité de l'accompagnement de la personne malade et aux prises de décision. Qu'il s'agisse de la vie au domicile ou en institution, des droits de la personne, des consultations mémoires et du diagnostic, de l'accès aux soins et à la recherche, des nouvelles technologiques, de l'attention portée aux aidants et de tant d'autres questions sensibles dans un contexte de vulnérabilité, il restitue les expériences des meilleurs spécialistes et produit des analyses accessibles.

Alzheimer, ethique et société

Plutôt que de reprendre la désignation médicale connotée de « maladies neuro-dégénératives », le choix a déjà été de retenir celle de « maladies neuro-évolutives », afin d'identifier les évolutions nécessaires à un parcours spécifique dans la maladie. À bien des égards la maladie d'Alzheimer se distingue de la sclérose en plaques, de la maladie de Parkinson, de la Maladie de Charcot (SLA) ou de Chorée de Huntington. Des conditions du diagnostic jusqu'aux traitements et à la qualité de vie, les évolutions sont marquantes ces dernières années. Les personnes malades expriment le même besoin d'être respectées dans leurs droits, dans cette envie de vivre parmi nous, estimées pour ce qu'elles sont, considérées dans leur citoyenneté. Elles n'acceptent plus les négligences consenties au prétexte de représentations sociales péjoratives et discriminantes, de logiques hostiles au changement, de dispositifs réglementaires rigides qui détermineraient l'ordre des choses, ou du manque d'intérêt pour une cause que certains estimeraient indigne de considération. Plus encore, elles revendiquent d'être partie prenante des choix qui les concernent, et inventives, avec les professionnels, de réponses innovantes adossées à leurs savoirs et à leurs expertises.

Comment accompagner l'existence quotidienne de la personne malade dans un contexte humain et un environnement respectueux et bienveillant ? Comment permettre la poursuite d'une activité professionnelle, lorsque les premiers signes de la maladie se manifestent chez une personne jeune ? Quelles stratégies mettre en oeuvre afin de surmonter l'exposition aux situations de dépendance, d'impuissance, à l'affaiblissement des capacités cognitives ? Comment reconnaître la position des proches, les compétences des professionnels dans des interventions en partenariat, soucieuses de la personne malade et de son autonomie ?

Vivre avec une maladie neuro-évolutive

Cette approche pluridisciplinaire associe les meilleures compétences pour proposer une synthèse rigoureuse et complète des réflexions et
d'expériences au coeur des débats les plus délicats de notre société.
Cette réédition totalement revue et enrichie contribuera à une appropriation des évolutions législatives portées par la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie (droits de la personne, sédation profonde et continue, souffrance, directives anticipées opposables, etc.). Comme la première version de l'ouvrage, il constituera une indispensable référence à destination des professionnels mais tout autant d'un large public, la concertation nationale sur la fin de vie ayant fait apparaître un important besoin d'informations dans ces domaines à la fois intimes et publics.

Fins de vie, éthique et société

Depuis sa création en 1995, l'Espace éthique de l'Assistance Publique-Hôpitaux de Paris est devenu un lieu privilégié d'échange, de médiation et de recherche. Il convenait de reprendre les réflexions en cours, là où elles se situent dans leurs phases d'élaboration. Rien en ce domaine ne saurait être définitif.
Nous découvrons la richesse souvent insoupçonnée des compétences humaines et professionnelles acquises dans cette proximité de chaque instant passé au service de la personne et plus généralement de la cité.
Cet ouvrage constitue donc la contribution qu'apportent les collaborateurs et proches de l'Assistance Publique-Hôpitaux de Paris à la multiplicité des enjeux qui sollicitent directement l'exercice de leurs responsabilités. Il contribuera certainement à une meilleure appréciation des difficultés souvent inédites qui investissent le soin d'une fonction à la fois essentielle et exemplaire.
La publication annuelle du livre " Espace éthique. Elements pour un débat ",  doit contribuer à l'effort de mise en commun des valeurs et des savoirs qui confèrent signification et pertinence aux différentes pratiques hospitalières.

Espace Ethique. Elements Pour Un Debat, Travaux 1995-1996

Comment avons-nous vécu les expériences de cette année incertaine, inquiétante, qui a déstabilisé nos repères, dérouté nos chemins, appauvri nos quelques certitudes, ruiné des existences et qui nous confronte désormais à des décisions difficiles ? Comment penser un après alors que la crise est encore là pour un longtemps et qu'elle a éprouvé notre démocratie dans ses valeurs essentielles ? Dans cet ouvrage, l'auteur reprend ses analyses qui constituent un retour sur les temps forts de cette première année de pandémie, sur les modalités de gouvernance, le processus décisionnel avec ses conséquences à tous les niveaux de la vie sociale. Du fait de sa position d'observateur engagé au plus près du terrain, il a contribué à nombre de réflexions portant notamment sur les choix en réanimation, la vie en ehpad (et là où les vulnérabilités humaines et sociales sont les plus fortes), les arbitrages institutionnels et les initiatives de proximité. Emmanuel Hirsch explore les divers aspects des réalités de la pandémie, scrute le processus décisionnel souvent défaillant, permet de comprendre ce qu'a été l'intelligence pratique des « invisibles » de notre République, héros pour quelques semaines et oubliés depuis. Son livre interroge la gouvernance solitaire et entre experts d'une circonstance imprévisible qui aurait d'emblée justifié une concertation publique. En cette situation exceptionnelle, la vie démocratique a été confinée alors que lutter contre un phénomène de cette ampleur n'est possible qu'en mobilisant l'ensemble des composantes de la société. Au-delà d'un constat rigoureux, le propos est critique et engagé, car l'un des objectifs de ce livre est de donner à penser comment vivre le long terme d'une crise globale révélée par le choc d'une pandémie.

Une démocratie confinée - L'éthique quoi qu'il en coûte

A l'initiative du Groupe polyhandicap France et de l'Espace (le réflexion éthique de la région Ile-de-France, des parents, des professionnels et des philosophes se sont associés pour confronter, dans chaque domaine de la vie au quotidien des personnes polyhandicapées et de leurs proches, expériences, savoirs et points de vue. Sans concession, avec une exigence de vérité et de responsabilité, cet ouvrage développe des thématiques importantes avec le souci de présenter des témoignages, des observations et des expertises spécifiques qui se complètent pour parvenir à une forme de cohérence tellement indispensable face à des circonstances qui si souvent nous défient. Les auteurs renvoient aux valeurs qui fondent la vie démocratique, tout en proposant très concrètement des repères et des modes d'intervention respectueux d'une personne polyhandicapée, reconnue dans sa place et sa position parmi nous, au coeur de nos vies et de la société. Une démarche d'éthique appliquée originale qui vise le bien-être et la réalisation d'une personne reconnue pour ce qu'elle est, au-delà de son polyhandicap.

La personne polyhandicapée : éthique et engagements au quotidien

Regroupées en trois parties (Le mort et le vif ; Le vécu de la mort ; La bonne mort), les contributions des huit auteurs de cet ouvrage explorent, à la lumière de la biologie, de la philosophie, de la science des religions, de l'histoire, de la psychanalyse, quelques-unes des innombrables interrogations que fait surgir la question du "mourir" : Comment la biologie et la médecine contemporaines définissent-elles la mort ? Les travaux sur le "suicide cellulaire" doivent-ils nous conduire à voir la mort comme étant indispensable à la vie ? Sur quels fondements repose la définition médicale de la mort humaine ? Comment aborder la fin de vie, rendre accessibles les soins palliatifs et, parfois, entendre la demande d'euthanasie ? Où en sommes-nous avec la mort, ses représentations et ses rites ? Les croyances en l'immortalité individuelle trouvent-elles aujourd'hui à se renouveler, dans une version laïque, en s'alimentant aux découvertes des sciences du vivant ?

L'euthanasie par compassion ? - Manifeste pour une fin de vie dans la dignité

Résumé

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