Le sida ; rumeurs et faits

« Engagé auprès de personnes malades, de ceux (proches, bénévoles ou soignants) qui ne délaissent ni ne négligent les quelques devoirs d'une hospitalité incertaine, surprenante, énigmatique là où la rencontre et la sollicitude parviennent à un tel degré d'intensité, je témoigne d'actes d'humanité qui interpellent nos valeurs et les amplifient. Depuis des années, dans la discrétion d'une connivence qui m'implique jusqu'aux limites du soin, confronté aux excès de la maladie, à ses outrages, aux misères et tragédies d'une déportation hors de l'existence, je m'efforce de saisir des moments soudains ou subreptices de vérités, des fulgurances, des appels, des confidences partagées dans le huis clos de lieux désertés. [...]  Je livre pêle-mêle ces épreuves mais néanmoins regroupées en huit thématiques qui recomposent les moments ou stades significatifs de passage dans la maladie - ce qui se ressent, se dit et se murmure dans ces lieux de confinement où se retrouvent entre eux, à couvert, en quelque sorte des initiés : envahissement de soi ; aux confins du dicible ; une idée de perdition ; stade de l'épure ; apprendre la maladie ; l'essence du soin ; intimité de l'exil ; s'exercer à la patience. » [Emmanuel Hirsch]

L'existence malade ; dignité d'un combat de vie

Une crise économique et sociale, une urbanisation insuffisamment réfléchie peuvent accentuer les réactions de repli sur soi et de rejet. Comment vivre avec ses propres fragilités ? Cette question est une mise à l'épreuve de la culture. Emmanuel Hirsch s'entretient dans ce volume avec différentes personnalités du monde intellectuel, culturel et politique.

Racismes

Comment avons-nous vécu les expériences de cette année incertaine, inquiétante, qui a déstabilisé nos repères, dérouté nos chemins, appauvri nos quelques certitudes, ruiné des existences et qui nous confronte désormais à des décisions difficiles ? Comment penser un après alors que la crise est encore là pour un longtemps et qu'elle a éprouvé notre démocratie dans ses valeurs essentielles ? Dans cet ouvrage, l'auteur reprend ses analyses qui constituent un retour sur les temps forts de cette première année de pandémie, sur les modalités de gouvernance, le processus décisionnel avec ses conséquences à tous les niveaux de la vie sociale. Du fait de sa position d'observateur engagé au plus près du terrain, il a contribué à nombre de réflexions portant notamment sur les choix en réanimation, la vie en ehpad (et là où les vulnérabilités humaines et sociales sont les plus fortes), les arbitrages institutionnels et les initiatives de proximité. Emmanuel Hirsch explore les divers aspects des réalités de la pandémie, scrute le processus décisionnel souvent défaillant, permet de comprendre ce qu'a été l'intelligence pratique des « invisibles » de notre République, héros pour quelques semaines et oubliés depuis. Son livre interroge la gouvernance solitaire et entre experts d'une circonstance imprévisible qui aurait d'emblée justifié une concertation publique. En cette situation exceptionnelle, la vie démocratique a été confinée alors que lutter contre un phénomène de cette ampleur n'est possible qu'en mobilisant l'ensemble des composantes de la société. Au-delà d'un constat rigoureux, le propos est critique et engagé, car l'un des objectifs de ce livre est de donner à penser comment vivre le long terme d'une crise globale révélée par le choc d'une pandémie.

Une démocratie confinée - L'éthique quoi qu'il en coûte

Emmanuel Hirsch a décidé de plonger dans ses souvenirs et ses carnets, pour évoquer quelques personnes qui se sont confiées à lui au cours de leur cheminement jusqu'au bout de la vie. Face à la maladie et aux réalités du handicap, la lutte, la révolte et l'espérance affirment nos valeurs de dignité. Dans la lucidité extrême de la fin de vie, la conversation est amicale, sans artifice, profonde, incroyable, nécessaire. L'auteur témoigne ainsi d'instants enfouis, de rencontres évanescentes, de conversations désormais muettes - les murmures d'une éthique qui tiendrait devant la mort. Il partage avec le lecteur des moments arrachés à la résignation et à l'oubli, sans que rien ne les relie les uns aux autres, si ce n'est l'intensité et la gravité des circonstances, la rareté et la subtilité d'une pensée qui vient du coeur, cette quête du sens aux limites de ce qu'est l'existence. Un livre précieux comme un trésor, et qui révèle combien les absents sont présents. Pour toujours. Professeur d'éthique médicale à la Faculté de médecine de l'université Paris-Sud-Paris-Saclay, Emmanuel Hirsch préside le Conseil pour l'éthique de la recherche et l'intégrité scientifique de l'université Paris-Saclay (POLETHIS) et dirige l'Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France.

La lutte, la révolte et l'espérance - Témoigner jusqu'au bout de la vie

Une approche multidisciplinaire originale et concrète des personnes malades reconnues dans leurs droits et leurs valeurs au sein de la cité, respectées et accompagnées dans le parcours de la maladie. Familles et professionnels éprouvent le plus grand besoin de disposer d'éléments de connaissance concernant la maladie d'Alzhei-mer (environ 850 000 personnes atteintes en France). Aujourd'hui les traitements font défaut alors que quantitativement le nombre des personnes progresse. La prise en charge des personnes dépendantes, les conditions d'accueil et de suivi, leur accompagnement ainsi que de celui de leurs proches constituent un défi en termes de santé publique. Cet ouvrage basé sur l'expertise développée par l'EREMA répond au besoin de lisibilité, de repères et de modes d'action face à cette maladie aux enjeux sociaux complexes. Fabrice Gzil est philosophe, responsable du pôle Études et recherche, fondation Médéric Alzheimer. Emmanuel Hirsch est directeur de l'Espace éthique/ Assistance publique - Hôpitaux de Paris, professeur d'éthique médicale à la faculté de médecine, université Paris-Sud 11 (dont il dirige le département de recherche en éthique) et de l'Espace national de réflexion éthique sur la maladie d'Alzheimer (EREMA)

Alzheimer, éthique et société

Nombreuses sont les personnes handicapées mentales dont l'importance de la déficience, non seulement nécessite la vie en institution, mais aussi les empêche d'accéder au mode d'intégration habituellement reconnu, c'est-à-dire la capacité de travailler et d'être autonome. Trop souvent méconnues, voire ignorées, dans l'impossibilité de se promouvoir elles-mêmes dans notre société, le Docteur Hélène Bost-Hourticq, engagée à leurs côtés, depuis des décennies, a imaginé procéder à une certaine forme d'intégration dans l'esprit du public à l'aide d'un livre illustré par des photographies dignes et émouvantes, œuvres de Jean-Louis Courtinat qui, pendant une année a posé son regard et son objectif sur la vie de " ces plus faibles ". " La raison du plus faible " ... un livre beau et convaincant.

La raison du plus faible...

Les débats et les controverses que suscitent les évolutions biomédicales les plus sensibles, ne sauraient se limiter à des enjeux d'ordre scientifique ou technique relatifs aux pratiques les plus innovantes. L'approche bioéthique s'efforce d'entreprendre une investigation exigeante dans des domaines qui concernent nos conceptions de la dignité humaine et les responsabilités assumées à l'égard des personnes vulnérables dans la maladie. Il convient donc de solliciter différents registres de la connaissance (notamment dans le champ des sciences humaines et sociales) afin de trouver les quelques repères indispensables à la compréhension et à l'appropriation de savoirs complexes. L'anthropologie, la philosophie, la sociologie, le droit et l'économie, notamment, sont convoqués dans ce volume introductif qui permet également de prendre en compte différents aspects de la révolution biomédicale et des biotechnologies. De même que les réalités de la santé publique et de la vie hospitalière, évoquant ainsi de nouveaux concepts ou principes : responsabilité, gouvernance, gestion des risques, précaution. Le souci bioéthique relève de l'attention démocratique - il ne peut donc s'exonérer d'une argumentation fondée. Il s'agit de la réédition en 3 tomes entièrement revue, actualisée et augmentée, de l'ouvrage Éthique, médecine et société. Emmanuel Hirsch est directeur de l'Espace éthique/Assistance publique - Hôpitaux de Paris, professeur d'éthique médicale.

Traité de bioéthique - Tome 1, Fondements, principes, repères

Nombre de questions essentielles de la réflexion bioéthique sont négligées au regard des aspects fascinants de la biomédecine qui donnent le sentiment de pouvoir modifier les limites naturelles et d'envisager ainsi des performances au-delà du possible, voire de l'humain. Il convient pourtant d'honorer les aspects les plus immédiats et parfois les plus redoutables de la médecine et du soin, lorsque nos devoirs d'humanité sont sollicités auprès de personnes vulnérables dans le handicap, la maladie, ou dans ces situations extrêmes en réanimation ou en fin de vie. Les dépendances liées aux affections psychiatriques, aux maladies neurologiques dégénératives interrogent au même titre que le soin en prison ou les modalités de prises de décisions dans un contexte où les dilemmes ne parviennent au mieux qu'à viser au moindre mal. Comment intervenir avec humanité, témoignant sollicitude et respect à la personne en rééducation à la suite d'un AVC ou éprouvée par une souffrance qu'elle ne parvient plus à assumer ? De quel accompagnement faire bénéficier une personne en situation d'échec thérapeutique, en phase terminale, ou un proche en deuil à la suite d'années de présence active dans le contexte de la maladie grave ? L'attention bioéthique sollicite une capacité de questionnement là où abdiquer équivaut à abandonner la personne malade à la solitude et au désespoir. Il convient de comprendre l'exigence bioéthique comme une capacité de résister au nom des valeurs indispensables. Il s'agit de la réédition en 3 tomes entièrement revue, actualisée et augmentée, de l'ouvrage Ethique, médecine et société.

Le sida ; rumeurs et faits

Résumé

Plus de livres de Emmanuel Hirsch

Critiques

Ce livre n'a pas encore de critiques