Ce livre traite du processus de création et du bilan du Comité d'éthique et de précaution pour les applications de la recherche agronomique de l'Inra et de l'Ifremer (Comepra). Les conférenciers exposent la prise en compte et la diffusion des questions d'éthique liées à la recherche sur le vivant (clonage, OGM et secteur médical).

Ethique et recherche

Depuis quelques années, la mission de l'Espace national de réflexion éthique sur la maladie d'Alzheimer (EREMA) est d'identifier et d'interroger les enjeux humains et sociétaux de la maladie afin de contribuer à l'élaboration et au soutien des réponses les mieux adaptées. Il s'agit donc de sensibiliser la société aux solidarités indispensables à l'égard des personnes vulnérables dans la AVP A 14/125 Octobre 2012 maladie, de favoriser l'évolution des représentations souvent péjoratives attachées aux maladies qui affectent la personne dans sa faculté d'exprimer ses préférences, d'affirmer son identité, de maintenir sa position sociale. Cet ouvrage collectif, issu des réflexions menées au sein de l'EREMA et destiné à tous, met à disposition des éléments de savoirs pertinents, informatifs, pratiques et concrets, utiles à la compréhension de la maladie d'Alzheimer, à la qualité de l'accompagnement de la personne malade et aux prises de décision. Qu'il s'agisse de la vie au domicile ou en institution, des droits de la personne, des consultations mémoires et du diagnostic, de l'accès aux soins et à la recherche, des nouvelles technologiques, de l'attention portée aux aidants et de tant d'autres questions sensibles dans un contexte de vulnérabilité, il restitue les expériences des meilleurs spécialistes et produit des analyses accessibles.

Alzheimer, ethique et société

L'unité de soins palliatifs de l'hôpital Paul-Brousse (Villejuif) a ouvert ses portes en février 1990. Dans ce livre, le Dr Michèle-H. Salamagne, médecin-chef de l'unité, en s'entretenant avec le philosophe Emmanuel Hirsch, évoque la vie au quotidien de ce service et en explique les enjeux. Au fil du récit sont analysées les situations humaines et expliquées les pratiques de soins, au cours desquelles malades, familles, médecins et soignants se retrouvent dans une authentique communauté de vie. Le Professeur René Schaerer définit ainsi les soins palliatifs : " Quand on ne peut plus influencer le cours d'une maladie incurable, le malade n'en continue pas moins à demeurer un être vivant qui présente des symptômes sources de souffrance. Le traitement qui s'adresse à cette souffrance-là est dit palliatif : il ne traite pas la maladie mais le malade ; il ne prétend pas guérir mais soulager. " Les soins palliatifs constituent un enjeu social déterminant : ils doivent assurer au malade dignité et qualité de vie. Dans la pratique, en institution hospitalière ou à domicile, les soins palliatifs visent à préserver l'autonomie et les liens sociaux de la personne. Ils procèdent d'une compétence technique (lutte contre la douleur) et d'une exigence humaine (permettre les relations). L'unité de soins palliatifs est un phénomène social. Il ne s'agit pas de s'en remettre à des spécialistes pour gérer la mort. La fonction de ces services médicaux qui demeurent assez rares est, tout en assumant l'accueil des malades en phase terminale et de leurs familles, de diffuser des enseignements et des savoirs qui contribuent à retrouver aujourd'hui les conditions d'un accompagnement satisfaisant des êtres en fin de vie. L'unité de soins palliatifs est avant tout un lieu de vie.

Accompagner jusqu'au bout de la vie

Nombre de questions essentielles de la réflexion bioéthique sont négligées au regard des aspects fascinants de la biomédecine qui donnent le sentiment de pouvoir modifier les limites naturelles et d'envisager ainsi des performances au-delà du possible, voire de l'humain. Il convient pourtant d'honorer les aspects les plus immédiats et parfois les plus redoutables de la médecine et du soin, lorsque nos devoirs d'humanité sont sollicités auprès de personnes vulnérables dans le handicap, la maladie, ou dans ces situations extrêmes en réanimation ou en fin de vie. Les dépendances liées aux affections psychiatriques, aux maladies neurologiques dégénératives interrogent au même titre que le soin en prison ou les modalités de prises de décisions dans un contexte où les dilemmes ne parviennent au mieux qu'à viser au moindre mal. Comment intervenir avec humanité, témoignant sollicitude et respect à la personne en rééducation à la suite d'un AVC ou éprouvée par une souffrance qu'elle ne parvient plus à assumer ? De quel accompagnement faire bénéficier une personne en situation d'échec thérapeutique, en phase terminale, ou un proche en deuil à la suite d'années de présence active dans le contexte de la maladie grave ? L'attention bioéthique sollicite une capacité de questionnement là où abdiquer équivaut à abandonner la personne malade à la solitude et au désespoir. Il convient de comprendre l'exigence bioéthique comme une capacité de résister au nom des valeurs indispensables. Il s'agit de la réédition en 3 tomes entièrement revue, actualisée et augmentée, de l'ouvrage Éthique, médecine et société. Emmanuel Hirsch est directeur de l'Espace éthique/Assistance publique - Hôpitaux de Paris, professeur d'éthique médicale

Traité de bioéthique - Tome 3, Handicaps, vulnérabilités, situations extrêmes

La médecine, l'hôpital donnent parfois aujourd'hui l'impression d'être devenus de grandes machines de plus en plus « efficaces », lancées dans une course folle au progrès scientifique, mais où l'on a perdu de vue la dimension du soin, du souci de l'autre. Face à l'immense fragilisation que provoquent les maladies chroniques ou invalidantes, ou encore la grande vieillesse, le monde médical semble souvent se consacrer à la recherche de pointe plutôt que d'assurer une présence, de s'inquiéter avant tout de la personne, ce dont bien des soignants ont conscience. Comment remettre l'humain au centre des préoccupations de la médecine et du soin, alors que l'on est écartelé entre des contraintes budgétaires toujours plus fortes et l'explosion des technologies révolutionnaires ? Comment les concilier avec la présence massive de vieillards isolés, ou d'exclus de notre société ? Emmanuel Hirsch pose lucidement ces questions, et propose des éléments pour y répondre. Mais il le fait à sa manière, pragmatique, en partant de son expérience de terrain au sein des hôpitaux. Il fonde sa réflexion sur le concret, sur ce qu'il a vu et entendu ; il s'inspire de nombreux témoignages qui font de ce livre, plus qu'un essai, un formidable document sur l'hôpital, la recherche, mais aussi sur la maladie, la vieillesse, la mort, et la manière dont elles sont prises en charge par notre société.

Soigner l'autre - L'éthique, l'hôpital et les exclus

Une approche multidisciplinaire originale et concrète des personnes malades reconnues dans leurs droits et leurs valeurs au sein de la cité, respectées et accompagnées dans le parcours de la maladie. Familles et professionnels éprouvent le plus grand besoin de disposer d'éléments de connaissance concernant la maladie d'Alzhei-mer (environ 850 000 personnes atteintes en France). Aujourd'hui les traitements font défaut alors que quantitativement le nombre des personnes progresse. La prise en charge des personnes dépendantes, les conditions d'accueil et de suivi, leur accompagnement ainsi que de celui de leurs proches constituent un défi en termes de santé publique. Cet ouvrage basé sur l'expertise développée par l'EREMA répond au besoin de lisibilité, de repères et de modes d'action face à cette maladie aux enjeux sociaux complexes. Fabrice Gzil est philosophe, responsable du pôle Études et recherche, fondation Médéric Alzheimer. Emmanuel Hirsch est directeur de l'Espace éthique/ Assistance publique - Hôpitaux de Paris, professeur d'éthique médicale à la faculté de médecine, université Paris-Sud 11 (dont il dirige le département de recherche en éthique) et de l'Espace national de réflexion éthique sur la maladie d'Alzheimer (EREMA)

Alzheimer, éthique et société

"L'affaire Vincent Lambert n'aurait pas dû avoir lieu" , affirme Michel Houellebecq dans la préface de ce livre d'Emmanuel Hirsch. Ces chroniques d'une "mort exemplaire ? " révèlent les aspects souvent dissimulés d'une histoire humaine et d'une déroute éthique qui nous concernent tous. La mort de Vincent Lambert, le 11 juillet 2019 à la suite d'une décision médicale, a conclu six années de controverses savantes et judiciaires qui ont passionné et divisé les opinions publiques bien par-delà l'Hexagone. Elle n'a mis fin ni aux débats, ni aux polémiques éthiques, politiques, sociétales portant sur les droits de la personne, qu'elle soit vulnérable, handicapée ou en fin de vie. Dressant la chronique des temps et des événements qui ont conduit à cette décision, Emmanuel Hirsch commente chacun d'entre eux avec expertise, impartialité et minutie afin d'éclairer comment elle a abouti à contredire les principes de l'éthique. Non pas celle des croyances ou des convictions, mais l'éthique publique de la solidarité que toute société responsable doit à quiconque n'est plus en capacité d'exprimer sa volonté, singulièrement lorsque certains s'arrogent le droit de statuer sur sa vie qu'ils estiment "indigne d'être vécue" . Un ouvrage fondamental sur la signification ultime de l'humanité par l'initiateur en France d'une éthique de l'engagement et de la responsabilité partagée. Professeur d'éthique médicale de l'université Paris-Saclay, Emmanuel Hirsch y préside le Conseil pour l'éthique de la recherche et de l'intégrité scientifique. Il a publié en 2019 aux Editions du Cerf, La lutte, la révolte et l'espérance. Témoigner jusqu'au bout de la vie.

Vincent Lambert, une mort exemplaire - Chroniques 2014-2019

La bioéthique ne concerne pas que les aspects les plus innovants ou performants de la biomédecine. Il convient de saisir les valeurs du soin, cette notion de care désormais au cour du politique qui confère une signification autre que strictement médicale à cette sollicitude exprimée dans l'acte de soin. La personne malade revendique le droit d'être reconnue dans ses valeurs propres et son autonomie, au-delà de ce que serait le seul traitement (cure) de sa maladie. Depuis quelques années, le « droit de la personne malade » induit de nouvelles pratiques. Au cour du soin, les circonstances délicates de l'annonce de la maladie, celles de la décision partagée incitent à penser selon d'autres termes la relation de soin. Mais les avancées biomédicales sollicitent également une réflexion approfondie portant sur les mutations produites notamment par la pratique des tests génétiques, la thérapie cellulaire, l'assistance médicale à la procréation, les neurosciences, les allogreffes de face, les prélèvements d'organes. Les nouvelles représentations de la vie, du vivant, de la fin de vie, voire de la mort dite « clinique » déplacent les repères et peuvent inciter à des ruptures qui affectent nos conceptions de la personne et les valeurs constitutives de la démocratie. Il importe de pouvoir concilier l'humanité du soin avec sa technicité. Il s'agit de la réédition en 3 tomes entièrement revue, actualisée et augmentée, de l'ouvrage Éthique, médecine et société. Emmanuel Hirsch est directeur de l'Espace éthique/Assistance publique - Hôpitaux de Paris, professeur d'éthique médicale

Ethique et recherche

Résumé

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