" Un ouvrage des éditions du Cerf, maison des cultes, des cultures et des civilisations. Le Cerf est le premier éditeur religieux de France et de l'espace francophone. "

Médecine et éthique

Ce livre traite du processus de création et du bilan du Comité d'éthique et de précaution pour les applications de la recherche agronomique de l'Inra et de l'Ifremer (Comepra). Les conférenciers exposent la prise en compte et la diffusion des questions d'éthique liées à la recherche sur le vivant (clonage, OGM et secteur médical).

Ethique et recherche

Débat d'actualité
" Faut-il, peut-on aller plus loin dans les cas exceptionnels où l'abstention thérapeutique ne suffit pas à soulager des patients aux prises avec une douleur irréversible ? "
 
 François Hollande, président de la République, le 17 juillet 2012
  
 
 
 Après moult débats médiatisés, le Parlement pourrait décider de la dépénalisation de l'assistance médicalisée au suicide ou de l'euthanasie. Dans le cadre d'une révision de la loi relative à la fin de vie, il conviendrait notamment de " définir les conditions et les circonstances précises dans lesquelles l'apaisement des souffrances peut conduire à abréger la vie dans le respect de l'autonomie de la personne ".
 
 Ce livre examine dans quelles conditions le " droit de mourir dans la dignité " compris comme droit à l'euthanasie constituerait une mutation sociale aux conséquences peu ou mal évoquées. Ni considérations générales ni point de vue définitif, il donne à comprendre que des circonstances toujours exceptionnelles, personnelles et ultimes, ne sauraient justifier le recours à ce qui pourrait être considéré demain comme une loi d'exception. Prudence et discernement s'imposent donc, " entre immobilisme et changement ", dans l'exercice d'une responsabilité politique qui engage les valeurs de la démocratie.
 
 Reprenant les temps forts de la concertation nationale sur la fin de vie, cet ouvrage en est aussi l'une des contributions.

Fin de vie ; le choix de lâ€™euthanasie ?

L'unité de soins palliatifs de l'hôpital Paul-Brousse (Villejuif) a ouvert ses portes en février 1990. Dans ce livre, le Dr Michèle-H. Salamagne, médecin-chef de l'unité, en s'entretenant avec le philosophe Emmanuel Hirsch, évoque la vie au quotidien de ce service et en explique les enjeux. Au fil du récit sont analysées les situations humaines et expliquées les pratiques de soins, au cours desquelles malades, familles, médecins et soignants se retrouvent dans une authentique communauté de vie. Le Professeur René Schaerer définit ainsi les soins palliatifs : " Quand on ne peut plus influencer le cours d'une maladie incurable, le malade n'en continue pas moins à demeurer un être vivant qui présente des symptômes sources de souffrance. Le traitement qui s'adresse à cette souffrance-là est dit palliatif : il ne traite pas la maladie mais le malade ; il ne prétend pas guérir mais soulager. " Les soins palliatifs constituent un enjeu social déterminant : ils doivent assurer au malade dignité et qualité de vie. Dans la pratique, en institution hospitalière ou à domicile, les soins palliatifs visent à préserver l'autonomie et les liens sociaux de la personne. Ils procèdent d'une compétence technique (lutte contre la douleur) et d'une exigence humaine (permettre les relations). L'unité de soins palliatifs est un phénomène social. Il ne s'agit pas de s'en remettre à des spécialistes pour gérer la mort. La fonction de ces services médicaux qui demeurent assez rares est, tout en assumant l'accueil des malades en phase terminale et de leurs familles, de diffuser des enseignements et des savoirs qui contribuent à retrouver aujourd'hui les conditions d'un accompagnement satisfaisant des êtres en fin de vie. L'unité de soins palliatifs est avant tout un lieu de vie.

Accompagner jusqu'au bout de la vie

Depuis sa création en 1995, l'Espace éthique de l'Assistance Publique-Hôpitaux de Paris est devenu un lieu privilégié d'échange, de médiation et de recherche. Il convenait de reprendre les réflexions en cours, là où elles se situent dans leurs phases d'élaboration. Rien en ce domaine ne saurait être définitif.
Nous découvrons la richesse souvent insoupçonnée des compétences humaines et professionnelles acquises dans cette proximité de chaque instant passé au service de la personne et plus généralement de la cité.
Cet ouvrage constitue donc la contribution qu'apportent les collaborateurs et proches de l'Assistance Publique-Hôpitaux de Paris à la multiplicité des enjeux qui sollicitent directement l'exercice de leurs responsabilités. Il contribuera certainement à une meilleure appréciation des difficultés souvent inédites qui investissent le soin d'une fonction à la fois essentielle et exemplaire.
La publication annuelle du livre " Espace éthique. Elements pour un débat ",  doit contribuer à l'effort de mise en commun des valeurs et des savoirs qui confèrent signification et pertinence aux différentes pratiques hospitalières.

Espace Ethique. Elements Pour Un Debat, Travaux 1995-1996

La bioéthique ne concerne pas que les aspects les plus innovants ou performants de la biomédecine. Il convient de saisir les valeurs du soin, cette notion de care désormais au cour du politique qui confère une signification autre que strictement médicale à cette sollicitude exprimée dans l'acte de soin. La personne malade revendique le droit d'être reconnue dans ses valeurs propres et son autonomie, au-delà de ce que serait le seul traitement (cure) de sa maladie. Depuis quelques années, le « droit de la personne malade » induit de nouvelles pratiques. Au cour du soin, les circonstances délicates de l'annonce de la maladie, celles de la décision partagée incitent à penser selon d'autres termes la relation de soin. Mais les avancées biomédicales sollicitent également une réflexion approfondie portant sur les mutations produites notamment par la pratique des tests génétiques, la thérapie cellulaire, l'assistance médicale à la procréation, les neurosciences, les allogreffes de face, les prélèvements d'organes. Les nouvelles représentations de la vie, du vivant, de la fin de vie, voire de la mort dite « clinique » déplacent les repères et peuvent inciter à des ruptures qui affectent nos conceptions de la personne et les valeurs constitutives de la démocratie. Il importe de pouvoir concilier l'humanité du soin avec sa technicité. Il s'agit de la réédition en 3 tomes entièrement revue, actualisée et augmentée, de l'ouvrage Éthique, médecine et société. Emmanuel Hirsch est directeur de l'Espace éthique/Assistance publique - Hôpitaux de Paris, professeur d'éthique médicale

Traité de bioéthique - Tome 2, Soigner la personne, évolutions, innovations thérapeutiques

La médecine, l'hôpital donnent parfois aujourd'hui l'impression d'être devenus de grandes machines de plus en plus « efficaces », lancées dans une course folle au progrès scientifique, mais où l'on a perdu de vue la dimension du soin, du souci de l'autre. Face à l'immense fragilisation que provoquent les maladies chroniques ou invalidantes, ou encore la grande vieillesse, le monde médical semble souvent se consacrer à la recherche de pointe plutôt que d'assurer une présence, de s'inquiéter avant tout de la personne, ce dont bien des soignants ont conscience. Comment remettre l'humain au centre des préoccupations de la médecine et du soin, alors que l'on est écartelé entre des contraintes budgétaires toujours plus fortes et l'explosion des technologies révolutionnaires ? Comment les concilier avec la présence massive de vieillards isolés, ou d'exclus de notre société ? Emmanuel Hirsch pose lucidement ces questions, et propose des éléments pour y répondre. Mais il le fait à sa manière, pragmatique, en partant de son expérience de terrain au sein des hôpitaux. Il fonde sa réflexion sur le concret, sur ce qu'il a vu et entendu ; il s'inspire de nombreux témoignages qui font de ce livre, plus qu'un essai, un formidable document sur l'hôpital, la recherche, mais aussi sur la maladie, la vieillesse, la mort, et la manière dont elles sont prises en charge par notre société.

Soigner l'autre

Plutôt que de reprendre la désignation médicale connotée de « maladies neuro-dégénératives », le choix a déjà été de retenir celle de « maladies neuro-évolutives », afin d'identifier les évolutions nécessaires à un parcours spécifique dans la maladie. À bien des égards la maladie d'Alzheimer se distingue de la sclérose en plaques, de la maladie de Parkinson, de la Maladie de Charcot (SLA) ou de Chorée de Huntington. Des conditions du diagnostic jusqu'aux traitements et à la qualité de vie, les évolutions sont marquantes ces dernières années. Les personnes malades expriment le même besoin d'être respectées dans leurs droits, dans cette envie de vivre parmi nous, estimées pour ce qu'elles sont, considérées dans leur citoyenneté. Elles n'acceptent plus les négligences consenties au prétexte de représentations sociales péjoratives et discriminantes, de logiques hostiles au changement, de dispositifs réglementaires rigides qui détermineraient l'ordre des choses, ou du manque d'intérêt pour une cause que certains estimeraient indigne de considération. Plus encore, elles revendiquent d'être partie prenante des choix qui les concernent, et inventives, avec les professionnels, de réponses innovantes adossées à leurs savoirs et à leurs expertises.

Comment accompagner l'existence quotidienne de la personne malade dans un contexte humain et un environnement respectueux et bienveillant ? Comment permettre la poursuite d'une activité professionnelle, lorsque les premiers signes de la maladie se manifestent chez une personne jeune ? Quelles stratégies mettre en oeuvre afin de surmonter l'exposition aux situations de dépendance, d'impuissance, à l'affaiblissement des capacités cognitives ? Comment reconnaître la position des proches, les compétences des professionnels dans des interventions en partenariat, soucieuses de la personne malade et de son autonomie ?

Vivre avec une maladie neuro-évolutive

Le clonage animal, les OGM à usage agricole, les huîtres triploïdes : les applications de la recherche sur le vivant soulèvent de nombreuses questions éthiques. Créé en 1998, le Comité d'éthique et de précaution de l'Inra (Comepra), devenu commun avec l'Ifremer en 2002, s'est efforcé de les identifier. Il a aussi renforcé l'attention des scientifiques sur la dimension éthique de leur activité. Lors d'une conférence-débat donnée en 2008, dont cet ouvrage est issu, les auteurs exposent la démarche adoptée par le Comepra et l'originalité des réflexions qu'il a suscitées. Ils indiquent notamment comment une réflexion éthique, distanciée des influences sociales, institutionnelles et politiques, peut rencontrer un questionnement né de la pratique quotidienne et des réalités de terrain.

Médecine et éthique

Résumé

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Critiques

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