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Médecine et éthique

Le devoir de non-abandon - Pour une éthique hospitalière et du soin

La bioéthique ne concerne pas que les aspects les plus innovants ou performants de la biomédecine. Il convient de saisir les valeurs du soin, cette notion de care désormais au cour du politique qui confère une signification autre que strictement médicale à cette sollicitude exprimée dans l'acte de soin. La personne malade revendique le droit d'être reconnue dans ses valeurs propres et son autonomie, au-delà de ce que serait le seul traitement (cure) de sa maladie. Depuis quelques années, le « droit de la personne malade » induit de nouvelles pratiques. Au cour du soin, les circonstances délicates de l'annonce de la maladie, celles de la décision partagée incitent à penser selon d'autres termes la relation de soin. Mais les avancées biomédicales sollicitent également une réflexion approfondie portant sur les mutations produites notamment par la pratique des tests génétiques, la thérapie cellulaire, l'assistance médicale à la procréation, les neurosciences, les allogreffes de face, les prélèvements d'organes. Les nouvelles représentations de la vie, du vivant, de la fin de vie, voire de la mort dite « clinique » déplacent les repères et peuvent inciter à des ruptures qui affectent nos conceptions de la personne et les valeurs constitutives de la démocratie. Il importe de pouvoir concilier l'humanité du soin avec sa technicité. Il s'agit de la réédition en 3 tomes entièrement revue, actualisée et augmentée, de l'ouvrage Éthique, médecine et société. Emmanuel Hirsch est directeur de l'Espace éthique/Assistance publique - Hôpitaux de Paris, professeur d'éthique médicale

Traité de bioéthique - Tome 2, Soigner la personne, évolutions, innovations thérapeutiques

Nombre de questions essentielles de la réflexion bioéthique sont négligées au regard des aspects fascinants de la biomédecine qui donnent le sentiment de pouvoir modifier les limites naturelles et d'envisager ainsi des performances au-delà du possible, voire de l'humain. Il convient pourtant d'honorer les aspects les plus immédiats et parfois les plus redoutables de la médecine et du soin, lorsque nos devoirs d'humanité sont sollicités auprès de personnes vulnérables dans le handicap, la maladie, ou dans ces situations extrêmes en réanimation ou en fin de vie. Les dépendances liées aux affections psychiatriques, aux maladies neurologiques dégénératives interrogent au même titre que le soin en prison ou les modalités de prises de décisions dans un contexte où les dilemmes ne parviennent au mieux qu'à viser au moindre mal. Comment intervenir avec humanité, témoignant sollicitude et respect à la personne en rééducation à la suite d'un AVC ou éprouvée par une souffrance qu'elle ne parvient plus à assumer ? De quel accompagnement faire bénéficier une personne en situation d'échec thérapeutique, en phase terminale, ou un proche en deuil à la suite d'années de présence active dans le contexte de la maladie grave ? L'attention bioéthique sollicite une capacité de questionnement là où abdiquer équivaut à abandonner la personne malade à la solitude et au désespoir. Il convient de comprendre l'exigence bioéthique comme une capacité de résister au nom des valeurs indispensables. Il s'agit de la réédition en 3 tomes entièrement revue, actualisée et augmentée, de l'ouvrage Ethique, médecine et société.

Traité de bioéthique - Tome 3, Handicaps, vulnérabilités, situations extrêmes

Dès l'annonce des premiers signes évocateurs de la pandémie, Emmanuel Hirsch s'est engagé avec l'équipe de l'Espace éthique de la région Ile-de-France dans un travail d'observation et de suivi des enjeux sociétaux de la crise sanitaire. Bénéficiant de son expertise dans les "années sida" puis d'une implication dans les travaux préparatoires à la pandémie grippale entre 2006 et 2009, il s'est imposé comme une référence pour apporter les éclairages éthiques indispensables. Du fait de sa position d'observateur au plus près du terrain, il a contribué à nombre de réflexions portant notamment sur les choix en réanimation, la vie en ehpad (et là où les vulnérabilités humaines et sociales sont les plus fortes), les arbitrages institutionnels et les initiatives de proximité. Ses interventions régulières dans de nombreux médias se sont prolongées par un travail d'approfondissement à travers ses écrits au fil des circonstances. Il reprend ici ses analyses qui constituent un retour sur les temps forts de cette première année de pandémie, sur les modalités de gouvernance, le processus décisionnel avec ses conséquences à tous les niveaux de la vie sociale.

Une démocratie confinée - L'éthique quoi qu'il en coûte

Nombreuses sont les personnes handicapées mentales dont l'importance de la déficience, non seulement nécessite la vie en institution, mais aussi les empêche d'accéder au mode d'intégration habituellement reconnu, c'est-à-dire la capacité de travailler et d'être autonome. Trop souvent méconnues, voire ignorées, dans l'impossibilité de se promouvoir elles-mêmes dans notre société, le Docteur Hélène Bost-Hourticq, engagée à leurs côtés, depuis des décennies, a imaginé procéder à une certaine forme d'intégration dans l'esprit du public à l'aide d'un livre illustré par des photographies dignes et émouvantes, œuvres de Jean-Louis Courtinat qui, pendant une année a posé son regard et son objectif sur la vie de " ces plus faibles ". " La raison du plus faible " ... un livre beau et convaincant.

La raison du plus faible...

« Engagé auprès de personnes malades, de ceux (proches, bénévoles ou soignants) qui ne délaissent ni ne négligent les quelques devoirs d'une hospitalité incertaine, surprenante, énigmatique là où la rencontre et la sollicitude parviennent à un tel degré d'intensité, je témoigne d'actes d'humanité qui interpellent nos valeurs et les amplifient. Depuis des années, dans la discrétion d'une connivence qui m'implique jusqu'aux limites du soin, confronté aux excès de la maladie, à ses outrages, aux misères et tragédies d'une déportation hors de l'existence, je m'efforce de saisir des moments soudains ou subreptices de vérités, des fulgurances, des appels, des confidences partagées dans le huis clos de lieux désertés. [...]  Je livre pêle-mêle ces épreuves mais néanmoins regroupées en huit thématiques qui recomposent les moments ou stades significatifs de passage dans la maladie - ce qui se ressent, se dit et se murmure dans ces lieux de confinement où se retrouvent entre eux, à couvert, en quelque sorte des initiés : envahissement de soi ; aux confins du dicible ; une idée de perdition ; stade de l'épure ; apprendre la maladie ; l'essence du soin ; intimité de l'exil ; s'exercer à la patience. » [Emmanuel Hirsch]

L'existence malade ; dignité d'un combat de vie

Les crises sanitaires mondiales provoquées par le VIH, mais aussi celles plus limitées dans l'espace ou dans le temps (Ebola, Zika...) ont déjà confronté la société internationale à l'urgence tant de la gestion de crise que de la recherche. Les solutions qui ont alors été trouvées constituent un héritage dont on peut se demander s'il a été suffisamment mis à profit lors de la crise de Covid-19.

Il est dès lors temps d'analyser les avancées et les limites en vue d'un bilan global comme d'une meilleure préparation aux crises sanitaires futures. Si l'articulation entre découverte en recherche et application en santé publique reste un enjeu crucial, la gestion de la crise sanitaire et, plus spécialement, la place faite à la science dans cette gestion, ont éprouvé les choix institutionnels.

Les États, les organisations internationales telles que l'OMS ou l'Union européenne ont été mis sous tension. Le modèle démocratique a parfois été questionné, voire bousculé. Plus encore, la solidarité internationale, indispensable pour mettre fin à la propagation mondiale de la maladie, est apparue particulièrement difficile à mobiliser. Ainsi la gouvernance sanitaire internationale s'est, de toute évidence, avérée fragile. Ce constat appelle à une analyse critique et à un renouvellement des pratiques.

Sciences et pandémies : quelle éthique pour demain ?

La loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie a conféré à ces questions une dimension politique. Les conditions du mourir interrogent à la fois nos obligations sociales et les exigences du soin. Il convient de concevoir les missions confiées aux professionnels de santé au-delà du seul souci de tout mettre en oeuvre pour guérir. Voilà que s'instaurent une nouvelle culture de la fin de vie, de nouvelles solidarités, des pratiques professionnelles différentes au service de la personne malade et de ses proches. Cet ouvrage collectif considéré comme une référence associe les meilleures compétences à une réflexion concrète sur les situations de soins en fin de vie. Il s'agit de la réédition entièrement revue, actualisée et augmentée, de l'ouvrage Face aux fins de vie et à la mort (Vuibert, 3e édition en 2009). Emmanuel Hirsch est directeur de l'Espace éthique/Assistance publique - Hôpitaux de Paris, professeur d'éthique médicale à la Faculté de médecine, université Paris-Sud 11 (dont il dirige le département de recherche en éthique). L'Espace éthique/AP-HP est considéré en France comme l'un des centres universitaires d'éthique biomédicale les plus réputés (il fait partie des 5 centres collaborateurs pour la bioéthique de l'Organisation mondiale de la santé). C'est ainsi que s'est constitué à travers les années un réseau de compétences associant à la fois des professionnels de santé, des chercheurs en sciences humaines et sociales, des responsables institutionnels et politiques qui sont impliqués dans la conception de ce Traité de bioéthique.

Médecine et éthique

Résumé

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