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Médecine et éthique

Les crises sanitaires mondiales provoquées par le VIH, mais aussi celles plus limitées dans l'espace ou dans le temps (Ebola, Zika...) ont déjà confronté la société internationale à l'urgence tant de la gestion de crise que de la recherche. Les solutions qui ont alors été trouvées constituent un héritage dont on peut se demander s'il a été suffisamment mis à profit lors de la crise de Covid-19.

Il est dès lors temps d'analyser les avancées et les limites en vue d'un bilan global comme d'une meilleure préparation aux crises sanitaires futures. Si l'articulation entre découverte en recherche et application en santé publique reste un enjeu crucial, la gestion de la crise sanitaire et, plus spécialement, la place faite à la science dans cette gestion, ont éprouvé les choix institutionnels.

Les États, les organisations internationales telles que l'OMS ou l'Union européenne ont été mis sous tension. Le modèle démocratique a parfois été questionné, voire bousculé. Plus encore, la solidarité internationale, indispensable pour mettre fin à la propagation mondiale de la maladie, est apparue particulièrement difficile à mobiliser. Ainsi la gouvernance sanitaire internationale s'est, de toute évidence, avérée fragile. Ce constat appelle à une analyse critique et à un renouvellement des pratiques.

Sciences et pandémies : quelle éthique pour demain ?

Plutôt que de reprendre la désignation médicale connotée de « maladies neuro-dégénératives », le choix a déjà été de retenir celle de « maladies neuro-évolutives », afin d'identifier les évolutions nécessaires à un parcours spécifique dans la maladie. À bien des égards la maladie d'Alzheimer se distingue de la sclérose en plaques, de la maladie de Parkinson, de la Maladie de Charcot (SLA) ou de Chorée de Huntington. Des conditions du diagnostic jusqu'aux traitements et à la qualité de vie, les évolutions sont marquantes ces dernières années. Les personnes malades expriment le même besoin d'être respectées dans leurs droits, dans cette envie de vivre parmi nous, estimées pour ce qu'elles sont, considérées dans leur citoyenneté. Elles n'acceptent plus les négligences consenties au prétexte de représentations sociales péjoratives et discriminantes, de logiques hostiles au changement, de dispositifs réglementaires rigides qui détermineraient l'ordre des choses, ou du manque d'intérêt pour une cause que certains estimeraient indigne de considération. Plus encore, elles revendiquent d'être partie prenante des choix qui les concernent, et inventives, avec les professionnels, de réponses innovantes adossées à leurs savoirs et à leurs expertises.

Comment accompagner l'existence quotidienne de la personne malade dans un contexte humain et un environnement respectueux et bienveillant ? Comment permettre la poursuite d'une activité professionnelle, lorsque les premiers signes de la maladie se manifestent chez une personne jeune ? Quelles stratégies mettre en oeuvre afin de surmonter l'exposition aux situations de dépendance, d'impuissance, à l'affaiblissement des capacités cognitives ? Comment reconnaître la position des proches, les compétences des professionnels dans des interventions en partenariat, soucieuses de la personne malade et de son autonomie ?

Vivre avec une maladie neuro-évolutive

Le sida ; rumeurs et faits

Dès l'annonce des premiers signes évocateurs de la pandémie, Emmanuel Hirsch s'est engagé avec l'équipe de l'Espace éthique de la région Ile-de-France dans un travail d'observation et de suivi des enjeux sociétaux de la crise sanitaire. Bénéficiant de son expertise dans les "années sida" puis d'une implication dans les travaux préparatoires à la pandémie grippale entre 2006 et 2009, il s'est imposé comme une référence pour apporter les éclairages éthiques indispensables. Du fait de sa position d'observateur au plus près du terrain, il a contribué à nombre de réflexions portant notamment sur les choix en réanimation, la vie en ehpad (et là où les vulnérabilités humaines et sociales sont les plus fortes), les arbitrages institutionnels et les initiatives de proximité. Ses interventions régulières dans de nombreux médias se sont prolongées par un travail d'approfondissement à travers ses écrits au fil des circonstances. Il reprend ici ses analyses qui constituent un retour sur les temps forts de cette première année de pandémie, sur les modalités de gouvernance, le processus décisionnel avec ses conséquences à tous les niveaux de la vie sociale.

Une démocratie confinée - L'éthique quoi qu'il en coûte

Vivre avec une maladie neuro-évolutive - Enjeux éthiques et sociétaux

La loi sur la fin de vie du 2 février 2016 rend désormais possible une assistance médicalisée assimilée par certains à l'aide active à mourir, ce que revendiquent depuis des années les apôtres du suicide assisté ou de l'euthanasie. De nouveaux droits y sont proclamés, comme celui d'éviter toute souffrance en décidant de mourir de manière anticipée, sous sédation profonde et continue. Pouvoir ainsi recourir aux dispositifs d'une mort à la demande, dans la minutie de procédures médico-légales, est-ce l'avancée démocratique attendue pour "mourir dans la dignité" ? Cette "dernière liberté" constitue-t-elle le nouveau modèle de la "bonne mort", une nouvelle éthique du "bien mourir" sous contrôle médical ? Les derniers temps d'une existence sont affaire intime ; ils relèvent de circonstances personnelles. Ils sont pourtant devenus l'enjeu de débats politiques et de décisions légales qui aboutissent aujourd'hui à de nouvelles pratiques médicales. Au-delà d'une promesse électorale et d'une concertation nationale n'ayant pu aboutir qu'au consensus provisoire d'un texte de loi ambigu et d'une application compliquée, nos responsabilités demeurent auprès de celui qui va mourir. N'aurait-il pas été alors plus sage et courageux de créer les conditions effectives d'un choix possible entre un accompagnement humain jusqu'au terme de la vie et une euthanasie par compassion ?

Mort par sédation - Une nouvelle éthique du "bien mourir" ?

« Engagé auprès de personnes malades, de ceux (proches, bénévoles ou soignants) qui ne délaissent ni ne négligent les quelques devoirs d'une hospitalité incertaine, surprenante, énigmatique là où la rencontre et la sollicitude parviennent à un tel degré d'intensité, je témoigne d'actes d'humanité qui interpellent nos valeurs et les amplifient. Depuis des années, dans la discrétion d'une connivence qui m'implique jusqu'aux limites du soin, confronté aux excès de la maladie, à ses outrages, aux misères et tragédies d'une déportation hors de l'existence, je m'efforce de saisir des moments soudains ou subreptices de vérités, des fulgurances, des appels, des confidences partagées dans le huis clos de lieux désertés. [...]  Je livre pêle-mêle ces épreuves mais néanmoins regroupées en huit thématiques qui recomposent les moments ou stades significatifs de passage dans la maladie - ce qui se ressent, se dit et se murmure dans ces lieux de confinement où se retrouvent entre eux, à couvert, en quelque sorte des initiés : envahissement de soi ; aux confins du dicible ; une idée de perdition ; stade de l'épure ; apprendre la maladie ; l'essence du soin ; intimité de l'exil ; s'exercer à la patience. » [Emmanuel Hirsch]

L'existence malade ; dignité d'un combat de vie

La bioéthique ne concerne pas que les aspects les plus innovants ou performants de la biomédecine. Il convient de saisir les valeurs du soin, cette notion de care désormais au cour du politique qui confère une signification autre que strictement médicale à cette sollicitude exprimée dans l'acte de soin. La personne malade revendique le droit d'être reconnue dans ses valeurs propres et son autonomie, au-delà de ce que serait le seul traitement (cure) de sa maladie. Depuis quelques années, le « droit de la personne malade » induit de nouvelles pratiques. Au cour du soin, les circonstances délicates de l'annonce de la maladie, celles de la décision partagée incitent à penser selon d'autres termes la relation de soin. Mais les avancées biomédicales sollicitent également une réflexion approfondie portant sur les mutations produites notamment par la pratique des tests génétiques, la thérapie cellulaire, l'assistance médicale à la procréation, les neurosciences, les allogreffes de face, les prélèvements d'organes. Les nouvelles représentations de la vie, du vivant, de la fin de vie, voire de la mort dite « clinique » déplacent les repères et peuvent inciter à des ruptures qui affectent nos conceptions de la personne et les valeurs constitutives de la démocratie. Il importe de pouvoir concilier l'humanité du soin avec sa technicité. Il s'agit de la réédition en 3 tomes entièrement revue, actualisée et augmentée, de l'ouvrage Éthique, médecine et société. Emmanuel Hirsch est directeur de l'Espace éthique/Assistance publique - Hôpitaux de Paris, professeur d'éthique médicale

Médecine et éthique

Résumé

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