Les droits des malades et des usagers du système de santé, une législature plus tard

Office de Prospective en Santé - Rapport 2008

La loi du 27 juillet 1999 a créé la couverture maladie universelle (CMU) réalisant l'objectif d'universalité de l'asssurance maladie poursuivi lors de la création de la sécurité sociale. Mais la réforme avait une autre ambition : permettre l'accès gratuit des populations les plus défavorisées au système de santé. A l'occasion du dixième anniversaire de la loi, le Fonds CMU et la chaire Santé de Sciences Po ont co-organisé un colloque afin de dresser un bilan de cette réforme majeure. La matinée d'études à été organisée en partenariat avec Médecins du Monde. Cette journée a permis de retracer la genèse de la CMU, de revenir sur les transformations qu'elle a induites et de s'interroger sur la place de la protection complémentaire dans la mise en oeuvre du texte. Elle a également permis d'analyser les limites et insuffisances de ce mécanisme de protection sociale, notamment pour les étrangers, ainsi que le phénomène des refus de soins opposés aux bénéficiaires de la CMU complémentaire. Enfin elle a contribué à éclairer les perspectives d'évolution désormais essentielle du pacte social.

Les dix ans de la CMU (1999 - 2009)

Le concept de service public qui a, pendant longtemps, constitué le socle du développement des interventions de la puissance publique, paraît aujourd'hui malmené parles transformations de l'action publique, les tensions macroéconomiques et les exigences du droit européen. Sur le champ de la santé, le service public n'a trouvé ses marques que tardivement. Au-delà des missions traditionnelles de police sanitaire, les services publics de prévention n'ont été développés qu'avec parcimonie et le service public hospitalier ne s'est constitué qu'à partir de 1958, avant d'être consacré parla loi Boulin de 1970. Quant à l'assurance maladie, elle s'est inscrite, dès son origine, dans le contexte singulier de la démocratie sociale. Les évolutions législatives et économiques de la dernière décennie ont remis en cause la conception et l'organisation des services publics de santé. Les contributions réunies dans cet ouvrage, à l'occasion du colloque organisé parla chaire Santé de Sciences Po et l'Institut Droit et santé de l'Université Paris Descartes en juin 2012, permettent de s'interroger sur la pertinence et la portée, en 2012, des principes du service public en matière de santé et d'analyser les mutations de la gestion des services publics de soins. Elles invitent ensuite à examiner les conséquences de la tourmente dans laquelle se trouvent actuellement les services publics de santé et à approfondir la réflexion sur leur avenir.

Service public et santé

Cinq ans après la loi sur le droit des malades, la chaire Santé de Sciences Po a organisé, le 1er mars 2007, une jounée de réflexion et d'étude en partenariat avec le Collectif interassociatif sur la santé. Acteurs associatifs et institutionnels, chercheurs et universitaires ont dressé, au cours d'une journée riche en débats, le bilan de l'application de la loi du 4 mars 2002, analysé les forces et les faiblesses du dispositif et dégagé des perspectives pour son évolution. Les travaux de ce colloque ont permis d'éclairer, dans une approche pluridisciplinaire, les enjeux de l'émergence de la question des droits des malades, et de mieux comprendre ainsi les transformations en cours dans le système de santé comme l'évolution des droits des personnes dans les sociétés contemporaines. Les actes de ces rencontres constituent le premier ouvrage de la collection Verbatim Santé, qui vise à mettre à disposition de ses lecteurs les analyses et propositions élaborées ou exprimées sous l'égide de la chaire Santé de Sciences Po, dans l'espoir de participer au développement du débat public sur la santé .

Ce rapport de l'Office de prospective en santé, créé par la Chaire Santé de Sciences po rassemble la réflexion de spécialistes français et étrangers à la question aussi simple qu'ambitieuse : quelle sera la situation du secteur de la santé en 2025 ?

Office de prospective en santé, rapport 2011 - Les nouveaux patients, rôles et responsabilités des usagers du système de santé en 2025

En 2007 les Rencontres Droit et santé, organisées par l'Institut Droit et santé de l'Université Paris Descartes et la chaire Santé de Sciences Po, sur ce thème, ont souligné combien la notion d'observance dissimule des enjeux essentiels pour l'avenir de notre système de santé. Derrière la complexité de cette notion se pose aussi bien la question des acteurs de l'observance que celle des conditions dans lesquelles l'observance doit être garantie. L'efficacité et l'efficience du système de santé dépendent de la capacité à mobiliser et responsabiliser les acteurs sur cette question essentielle.


Table des matières Préface -- Introduction : La notion d'observance par Didier Tabuteau -- Les enjeux de l'observance par Gilles Duhamel Première partie : Qui doit accompagner l'observance ?

Les patients, responsables de l'observance par Thomas Sannié -- L'éducation thérapeutique par Philippe Lamoureux -- Prescription ou promotion de l'observance par Pierre-Louis Druais -- Les laboratoires au chevet du patient, du fantasme à la démarche qualité ? par Christian Lajoux Deuxième partie : Qui doit garantir l'observance ?

L'encadrement de l'observance par Etienne Caniard -- Les programmes d'aide à l'observance par Anne Laude -- Le "disease management" par Pierre-Louis Bras -- Les risques de l'observance par Pierre Chirac Rapport de synthèse par Gérard Reach

De l'observance à la gouvernance de la santé

Au Journal officiel du 5 janvier 1993 était publiée la première loi de sécurité sanitaire. Ce texte procédait à une importante réforme des législations relatives au médicament et à la transfusion sanguine. Il instituait l'Agence du médicament et donnait une base législative à l'Agence française du sang. Quinze ans plus tard, la sécurité sanitaire est devenue une composante "naturelle" des politiques de santé. Les réglementations de sécurité sanitaire font florès. Les débats sur l'application du principe de précaution ou sur l'indépendance de l'expertise se multiplient. Les premières agences ont été transformées, d'autres ont vu le jour. Le champ de la sécurité sanitaire s'est étendu à l'alimentation et à l'environnement. L'Europe de la santé a été confrontée à une crise majeure de sécurité sanitaire lors de l'affaire de la "vache folle". Cet ouvrage, le deuxième de la collection Verbatim, rend compte d'un colloque organisé le 20 mars 2008 par la chaire Santé de Sciences Po, en partenariat avec l'Afssaps, et permet de revenir sur l'évolution de la notion de sécurité sanitaire depuis quinze ans et de s'interroger sur les nouveaux défis auxquels le dispositif de sécurité sanitaire est confronté.

Les droits des malades et des usagers du système de santé, une législature plus tard

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